Erfahrung mit Sativex und Baclofen

Hallo Ihr Lieben,

ich bin im Moment echt Kacke drauf und muss mir mal meinen Frust von der Seele schreiben.

War ja im Dezember zur Verlaufskontrolle wieder im Krankenhaus (2. Motoneuron jetzt auch angegriffen, reicht aber (noch) nicht für die Diagnose ALS. Das (noch) steht genauso im Arztbericht.

Zu Sativex: Zu Anfang war es ganz gut. Das Laufen war deutlich besser und die Spastik in der Hand und in den Zehen war fast weg damit. Sprechen war keine so große Anstrengung mehr, wenn auch die Qualität meiner Sprache nicht besser war. Allerdings war ich insgesamt ziemlich wackelig, so dass die Stürze zugenommen haben. Ein paar Rippen sind immer noch verprellt und Hämatome lassen grüßen

Meine Medikation war nach der Klinik: 6 Hübe täglich vom Sativex und 2x täglich Baclofen 25mg

Das Baclofen hat schon lange nichts mehr gebracht. Mit Ausnahme meiner Blase.

Im Gesicht hab ich einen Ausschlag, dass es der Sau graust. ich schuppte mich wie ein Krokodil.

Vor zwei Wochen hatte ich die Nase voll und hab alles abgesetzt. Und was soll ich sagen, viel schlechter ging es mir nicht. Die Schmerzen in Arm und Fuss von den Spastiken waren halt nervig, deshalb dachte ich gestern, ich fange mit dem Sativex wieder an. Nur 2 Hübe für die Nacht, nachmittags um 4, damit ich morgens wieder fit bin.
Ich hatte eine Freundin zu Besuch und hab für uns gekocht. Um 20 Uhr hab ich kaum noch ein verständliches Wort rausgebracht und konnte nicht essen. Kauen, schlucken. unmöglich.
Ich werde das heute nochmal mit einem Hub probieren, falls die Probleme wieder so arg sind, werd ich das Zeug nicht mehr nehmen. Und heute nehm ich es auch erst zum Schlafen gehen.

Ach ja, die Als Ambulanz vom Rechts der Isar will erst mal meine kompletten Befunde, bevor sie mir einen Termin geben.

Liebe Grüße Ingrid

Hallo Ingrid,

ich verstehe dich total und mir würde es nicht anders oder vermutlich noch schlechter gehen in deiner aktuellen Situation! Ungewissheit und Fragen über Fragen, und natürlich die Angst ...

Zur Wirkung von Medikamenten habe ich an anderer Stelle schon geschrieben, dass ich mir sehr schwer tue, zu sagen ob eine Wirkung da ist oder nicht. Da gibt es tägliche oder stündliche Schwankungen die größer sind als die empfundene Wirkung von Medikament X oder Y. Nebenwirkung hatte ich keine - aber die merkt man natürlich schon...

Neue, wertvolle oder sinnvolle Tipps habe ich keine für dich, höchstens Durchhalteparolen und "raus gehen und was tun" (das hilft mir immer, hauptsächlich psychisch...).

Ich halte dir jedenfalls beide Daumen (gar nicht so leicht mit gehaltenen Daumen zu tippen ) und wünsche dir, dass sich deine Situation bessert und klärt !!

Liebe Grüße aus dem Ösi-Land,

Lukkl

Hallo Ingrid,

wahrlich keine angenehme Position, in der Du Dich gerade durch's Leben lancierst und ich drücke Dir die Daumen, das der Verdacht auf ein betroffenes 2. Motoneuron sich nicht bestätigt und wenn, das es dann einen langsamen Verlauf der ALS gibt.

Wieder mal so etwas, was die Aussage bestätigt, das die Ärzte nicht zu Unrecht die PLS-Diagnose erst einige Jahre abwarten und den Patienten auch nicht unnötig Hoffnung machen sollten. Aber gut, das hilft Dir nun recht wenig.

Mit den Medis kannst Du wahrscheinlich nur probieren, was Dir persönlich am besten tut und musst ja nicht alles wahrnehmen, was Dir die Ärzte so anraten. Ist vermutlich genauso bei den Therapien und Hilfsmitteln, der eine profitiert davon, den anderen machen sie noch schlapper oder verursachen vermehrt Spastiken.

Ich kann nur sagen, das ich von der Physio ganz gut profitiere und mir sicher so die eine oder andere stärkere Versteifung von Armen und Beinen bisher in größerem Ausmaß, als ohnehin vorhanden, erspart blieb. Und ohne die Unterschenkelorthesen laufen, nee das will ich auch nicht mehr müssen.

Beim Savitex hab ich so gar keine Erfahrungen, vom Baclofen (ganz langsam eingeschlichen in 5-mg-Schritten) profitiere ich hingegen bisher trotz der Nebenwirkungen wie Müdigkeit und Schlappheit ganz gut.

Achso, bekommst Du neben dem Savitex und dem Baclofen nicht zumindest auch noch Rilutek/Riluzol? Sollte eigentlich Standard sein bei der ALS/PLS.

Alles Gute für Dich und halte uns auf dem Laufenden.

Lukkl es geht doch, mit gedrückten Daumen zu schreiben!

LG Mario

Hallo Mario, hallo Lukkl,

danke für den Zuspruch. Das Riluzol hab ich, hab aber beschlossen, es erst zu nehmen, sobald ich in der Als Ambulanz war. Die anderen Nebenwirkungen reichen mir schon. Ich nehme jetzt einen Hub Savitex vorm Schlafengehen, das hat heute Nacht ganz gut funktioniert mit den Spastiken (auf Holz klopf) und alle drei, vier Tage eine Baclofen für meine Blase und hoffe der Ausschlag bleibt bei der Minimum-Medikation weg.

Liebe Grüße Ingrid

Hallo Ingrid,

beim Riluzol habe ich keinerlei Nebenwirkungen.
Es soll laut ALS-Ambulanz bei ALS und bei PLS eingenommen werden, aber bei HSP bringe es nichts.
Ich sollte nur am Anfang alles sechs Monate und nun einmal im Jahr Blut abnehmen lassen, um zu kontrollieren, ob die Leberwerte in Ordnung sind.
Nach nun über zwei Jahren Einnahme sind die Werte zum Glück immer noch gleich gut.

Mit dem Baclofen kam ich gar nicht klar, schon bei der niedrigsten Dosierung waren meine Beine so schwach, dass ich kaum noch laufen konnte, Treppen gingen gar nicht mehr und den Urin konnte ich noch schlechter halten.

Zum Sativex kann ich dir leider nichts sagen, die ALS-Ärztin wollte es mir zwar schon verschreiben, aber ich möchte noch damit warten, da ich mit den Neupro-Pflastern eine kleine Linderung habe und so habe ich noch was zum Ausprobieren, falls die nicht mehr wirken.

LG Sabine

Hallo Ingrid, jetzt komm ich wieder mit meinem Mikrobiom-Test, wenn du wissen willst ob PLS oder ALS dann mach den Test. LG Klaus

Hallo Ingrid,

also ich hatte mit dem Rilutek wie Sabine auch nie irgendwelche Nebenwirkungen, kann das also aus meiner Sicht vorbehaltlos empfehlen.

Baclofen aller paar Tage? Ich weiß nicht, ob das dann wirklich Erfolg bringt. Bin mir aber auch bewusst, das einige damit Probleme wegen der Nebenwirkungen haben. Ist eben ein Muskelentspanner und kann zu ziemlicher Schlappheit führen. Nicht so gut, wenn die Muskulatur zeitgleich abbaut. Und dann gibt es da auch ziemlich viel Müdigkeit bei der Aufdosierung, wenn man dann aber ein gewisses Level nach ganz langsamen Aufdosieren gefunden hat, kommt man ganz gut klar damit. Gilt aber natürlich wieder nur als meine eigene Erfahrung.

LG Mario

Hallo,

ich habe vor kurz angefangen Baclofen zu nehmen gerade 2x10mg. Eine leichte Wirkung merke ich vor allem im Muskeltonus im Schultergürtel, ich den Beinen weniger. Allerdings macht mir mein Magen jetzt mehr Probleme sodass ich mir gerade nicht vorstellen kann das weiter zu erhöhen, sondern eher wieder absetzen würde, wenn sich das nicht bessert.

Denke gerade über CBD nach. Zu den verschreibungspflichtigen Cannabispräparaten habe ich hier schon was gelesen. Zu CBD nur, dass es jemand nimmt. Hat jemand Erfahrungen damit gemacht?

Viele Grüße,

Timo

Hallo Timo,

die Verträglichkeit von Baclofen ist nicht jedermanns Sache, ich habe sie in 5 mg-Schritten bis auf jetzt 3 x 20 mg hoch getrieben und inzwischen mit den Nebenwirkungen (insbesondere Müdigkeit) auch kaum noch die anfänglichen Probleme.

Mit CBD hab ich noch keine Erfahrungen, wäre sicher ein Thema für einen neuen Thread hier, wenn es den nicht schon gibt *grübel*.

LG Mario

Hi Timo,

ich habe im letzten Jahr mal mein Glück mit CBD Tropfen probiert - leider war der Erfolg sowohl was die Spastik als auch die Beruhigung betrifft nur von kurzer Dauer .
Anfang des Jahres wurde mir von der Uniklinik Frankfurt Tizanidin empfohlen. Das hat mir gut geholfen - allerdings hat es bei mir starke Hautreaktionen an den Unterschenkeln bis zum Erisypel hervorgerufen . Das ist aber wohl seeehr selten….. Du kannst deinen Neurologen ja mal danach fragen.
Mittlerweile bin ich wieder beim Baclofen gelandet und nehme bei Bedarf 10mg. Damit komme ich ganz gut zurecht !

Viele Grüße Steffi