Ich wage es noch einmal - nächste Vorlesung an der Charité

Hallo ihr's,

hm das ist ja wieder, normalerweise wäre ich jetzt gerade bei meiner Physiotherapie, nur eben heute wegen Krankheit des Therapeuten nicht. Und was passiert? Genau, eben bekam ich einen Anruf der ALS-Ambulanz der Charité, ob ich denn nicht wieder bereit sei, bei einer Vorlesung das Opfer zu spielen.

Und das ganz kurzfristig, schon am kommenden Montag, 3. Juni, von 12:00 bis 13:30 Uhr in einer Neurologie-Vorlesung von Prof. Meyer, dem Leiter der ALS-Ambulanz, im Hörsaal der Neurologie an der Charité Mitte, also auf dem selben Gelände wie am 22. Mai.

Es geht wohl wieder um eine Anamnese-Vorlesung, diesmal bin ich der Patient mit PLS, wobei noch drei ALS-Kranke in verschiedenen Stadien dazukommen, nicht gerade das, was ich sehen möchte, aber gut, irgendwann käme es doch auf mich zu. Aber ganz so ausführlich werden die Untersuchungen bei insgesamt vier Patienten diesmal wohl nicht werden.

Na klar hab ich wieder zugesagt - und im Gegenzug bekomme ich hoffentlich eine Reaktion zu meinem Vorgang um die Orthesen, denn die versuche ich mit ins Spiel zu bringen - nach der Vorlesung versteht sich.

Oh man, da werd ich wohl wieder eine Nacht nicht schlafen können, andererseits ist es wenigstens nicht mehr ganz so neu.

LG Mario

Hallo Mario,

wie es aussieht, kriegst Du den Hals mal wieder nicht voll, oder willst Du unbedingt Deine neuesten Retro-Shorts präsentieren? Scheinbar brauchst Du diesen Nervenstress und hast so einen schönen Ausgleich zu dem geplatzten Fototermin im Bewegungsbad mit Deinen Planscheentchen.

Machst Du das eigentlich völlig unentgeltlich, oder bekommst Du dafür sozusagen eine Entschädigung? Wie auch immer, offensichtlich hast Du Deine Sache gut gemacht, denn sonst würde man Dich wohl nicht erneut fragen. Vielleicht kommst Du ja doch noch ins Fernsehen.

Das Du nicht unbedingt Patienten mit ALS sehen möchtest, kann ich gut verstehen. Vielleicht konzentrierst Du Dich besser auf etwas anderes im Hörsaal. Das kann Dir aber bei Deinen Besuchen in der ALS-Ambulanz genauso passieren. Zumindest war das in Bochum so.

Nun denn, da hast Du wieder einige schlaflose Nächte vor Dir, aber Du willst es ja ausdrücklich so. Da kann man Dir auch nicht helfen.

Ich drücke so rein vorsorglich mal wieder die Daumen.

lg.
Christel

Hallo Mario

Jetzt ist es bei Dir so, wie bei meiner Cousine. Sie ging dann jedes Jahr in die Uniklinik, aber Du möchtest jeden Monat?

Nun hat man Dich auch noch als Badehosen - und Unterwäschemodell entdeckt. Irgendwann bist Du als Modell einer Gesundheitszeitschrift zu sehen....

Ich drück Dir jedenfalls einen Daumen am Montag, meinen anderen Daumen brauche ich selber, damit mein Auto über den Tüv kommt....sorry.

Vielleicht hilft es Dir ja auch ,damit Du endlich die Orthesen bekommst, da kann der Professor doch bestimmt mal ein Wort einlegen oder eine Bescheinigung ausschreiben.

LG Gudrun

Hallo ihr's,

also jeden Monat möchte ich das nun wirklich nicht haben und wenn, dann doch bitte gegen Honorar. Bis jetzt ist es so, dass ich lediglich die Fahrtkosten erstattet bekommen könnte, aber ich fahre ja glücklicherweise sowieso kostenlos.

Nee ich tue das natürlich freiwillig im Dienste der Wissenschaft und mit ganz viel Enthusiasmus und das ist okay so.

Leider gibt es noch keine neuen Retro-Shorts, aber ich sollte mir für den Fall wohl einen gewissen Vorrat anlegen, um damit die Fachwelt zu verzücken.

Nein, wenn es denn hilft, dass die angehenden Ärzte später das Krankheitsbild schneller und besser erkennen bzw. sich sogar mit der Erforschung der PLS beschäftigen, dann würde sich mein Aufwand doch schon gelohnt haben. Es muss ja nicht wirklich im Fernsehen enden.

Danke für's Daumendrücken, ich denke, mit den Dreien komme ich schon über die Runden!

LG Mario

Hallo ihr's,

soo, ich hatte heute also wieder einen großen Auftritt. Nachdem ich die letzte Nacht immerhin drei, vier Stunden schlafen konnte, bin ich dafür in der S-Bahn nach Berlin fast eingeschlafen. Zum Glück war dann - in der Charité angekommen - die Aufregung größer als die Müdigkeit.

Ich hab mir noch eine halbe Stunde einer Vorlesung über den Aufbau des Gehirns angehört, nee das war nicht wirklich interessant, bevor dann der Prof. Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, zum Zug kam und alles Mögliche zur ALS und seinen Formen an seine Studenten vermittelt hat. Und es waren ja vier menschliche Anschauungsstücke präsent, hm einen "kannte" ich sogar schon, hab mit ihm mal gemailt.

Mein Auftritt war diesmal aber weitaus kürzer als vor knapp zwei Wochen, ein paarmal hin- und herlaufen, ein paar Reflexe testen und ein bissl was zu den Symptomen sagen. Und dann wurde ich auch schon beklopft von den rund 120 Studenten, die Vorlesung im altehrwürdigen Hörsaal war wirklich gut besucht.

Und nach der Vorlesung war auch noch ausreichend Zeit, mein Anliegen bezüglich der Orthesen anzubringen, war schon lustig, zuvor in der Vorlesung hatte der Prof. noch direkt auf unbedingt notwendige Orthesen verwiesen. Na auf jeden Fall macht die ALS-Ambulanz noch einen Befundbericht für die KK und der Professor machte noch Fotos von meinen Füßen mit seinem Smartphone. Und einen Anwalt hab ich zufällig auch noch kennengelernt, der mit seiner ALS-kranken Schwester da war - wer weiß, wofür er nochmal gut sein kann.

Dann bin ich wieder zur Großbaustelle Hauptbahnhof und dank ab heute geltender Billigmachscheine hab ich mir bei Mc Doof ein Doppelroyal-TS-Menü geholt, das wird nachher mein Abendessen. So, nun ist aber Ruhezeit, morgen ist dann wieder Physio dran. Das Wetter heute war ja fast schon prima zu nennen, mal kein Regen und sogar die Sonne guckte fast raus.

LG Mario

Hallo ihr's,

am Dienstag kam wieder mal eine Mail von der ALS-Ambulanz, worin ich um die Teilnahme bei einer Vorlesung von Prof. Meyer vor mehr oder weniger motivierten Studenten am kommenden Montag (14.10.) gebeten wurde und na klar fahre ich dort wieder dorthin. Dafür hab ich dann auch gern meinen gerade vereinbarten Zahnarzttermin nach hinten verlegt.

Vielleicht erfahre ich in der Vorlesung oder bei gestellten Fragen durch die Studenten ja was Neues oder zumindest mir bisher Unbekanntes. Ihr müsst mir also kräftig die Daumen drücken, das ich wieder alles gut meistere.

LG Mario

Hallo ihr's,
 
so ich bin gerade wieder zurück von der Charité und meinem Auftritt als Proband bei der Vorlesung von Prof. Meyer von der ALS-Ambulanz. So einige Formulierungen im Vortrag sind wohl Standard, für mich war's ja erst der 2. Vortrag bei diesem Professor, aber einiges kannte ich wahrlich schon und die "Gäste" oder Patienten waren die selben wie zuletzt auch. Und auch diesmal waren es um die 120 Studenten, die andächtig bis geschockt den Ausführungen lauschten.
 
Ich kam mir da fast wieder als zu leichter Fall oder zumindest recht deplatziert vor, wenn ich die zwei Patienten mit der reinen Form von ALS sehe, die dort im Rollstuhl und wirklich schwer angeschlagen in den Vorlesungssaal kommen.
 
Da sieht man dann doch, wie gut es einem selbst doch immer noch geht und natürlich hoffe ich, das die eigene Entwicklung niemals so weit und in diese Richtung voranschreitet.
 
Direkt neue Erkenntnisse hab ich nun nicht gewonnen, aber dafür dann hoffentlich eine nächste Generation von Ärzten. Nächste Woche hab ich ja dann den regulären nächsten Termin in der Ambulanz und wohl einen neuen Arzt, wie der Professor mir heute erzählte - na wir werden uns schon vertragen. Und dann muss ich ja noch die Orthesen abholen, also nächste Woche gibt es noch zwei Berlin-Fahrten.
 
Auf dem Rückweg war heute ganz tapfer und habe den Mc Doof im Berliner Hauptbahnhof ganz einfach ignoriert - im Gegensatz zum letzten Donnerstag in Friedrichstraße, ich wollte heute aber auch schnell nach Haus, weil eben doch ziemlich k.o.
 
LG Mario

Hallo Mario
 
Das hast Du ja wieder gut überstanden. Vielleicht bringst Du ja irgendwann doch neue Erkenntnisse mit.
 
Ich bin heute wieder mit Krankengymnastik angefangen. Sie hat alle Gelenke durchbewegt und getestet....alles gut beweglich.

Am 1. November fahre ich wieder zur Uniklinik nach Kiel, zur jährlichen Kontrolle. Ansonsten wird es ja leider kälter und die Beine werden am Nachmittag steifer beim Laufen. Für die Motorik meiner linken Hand werde ich mal den Arzt fragen, ob ich Ergo bekommen kann.
 
Liebe Grüße
 
Gudrun

Hallo ihr's,

als ich Dienstag Nachmittag von meiner Physio heimkam, klingelte auch bald das Telefon und eine Mitarbeiterin der ALS-Ambulanz fragte nach, ob ich denn zur nächsten Vorlesung wieder zusagen würde. Zusagen?  

Also bis dahin hatte mich noch niemand eingeladen, aber spontan, wie ich nun manchmal sein kann, hab ich dann für den kommenden Montag für die nächste Vorlesung vom Prof. Meyer vor den Studenten der Charité zugesagt. Es scheint der inzwischen schon fast gewohnte Klassiker zu werden, die Beteiligten sind wohl auch die selben wie die letzten beiden Male auch.

Ich muss dann nur mal schauen, wie ich das mit den Orthesen hin bekomme, ganz so schnelles Ausziehen für die Untersuchung wie die letzten Male geht damit dann doch nicht. Hm, da dachte ich, nächste Woche wäre endlich mal eine "nur" mit Therapien, aber nein, die Leutchens geben mir keine Ruhe.

LG Mario

Hallo Mario,

wie ist es heute gelaufen? So langsam bekommst Du ja schon Routine. Hat das Ausziehen der Orthesen geklappt? Ich glaube, ich würde das vor lauter Aufregung schon nicht hinbekommen. Durftest Du auch wieder etwas erzählen, oder schlaue Fragen beantworten? Wenn Du nicht zu müde bist, dann melde Dich mal.

Bis bald

Christel

Hallo Christel,

müde war ich irgendwie den ganzen Tag wohl auch angesichts des trüben Wetters  , aber ausgerechnet zur Vorlesung selbst war ich dann wach und musste auch nicht mehr gähnen wie auf der Hin- und Rückfahrt in der S-Bahn.

Wie ich inzwischen erfahren hab, hat sich wohl morgens um 7 Uhr im Bahnhof Friedrichstraße, da wo ich dann später auch ausgestiegen bin, ein Obdachloser von einer S-Bahn überrollen lassen   . Und das brachte natürlich den gesamten Plan der Bahn durcheinander, auch wenn es nicht direkt auf meiner Strecke war.

Na zum Glück war die Vorlesung vor den gut 100 StudentInnen erst um 12 Uhr, diesmal waren drei Patienten dabei, der mit der spinalen Muskelatrophie fehlte, dafür waren dann die beiden schweren ALS-Fälle dabei und ich. So hatte der Professor Meyer mehr Zeit für uns andere und vor allem die eine Frau kam mal mehr zum Zug.

Ich durfte natürlich erstmals auch meine Orthesen präsentieren, mit und ohne diese vor den Zuhörern stolzieren  , dazu gab es wieder ein Interview und die Hämmerchentests, auweia, haben die Achillessehnen diesmal dabei vibriert  . Ach das mit den Orthesen hat schon gut funktioniert, das Ausziehen geht inzwischen dank regelmäßiger Übung schon recht fix. Und zum Anziehen hatte ich dann ja ausreichend Zeit. Zum Schluss gab es vom Professor für alle noch einen schönen Blumenstrauß, damit kann ich das Forum hier bei dem grauen Pieselwetter etwas aufpeppen.

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So, nun muss ich mal noch dem Nobby antworten, der hatte mir letztens privat geschrieben und die Frage, welche er mir gestellt hatte, kann ich nach Rücksprache mit dem Professor heute noch besser beantworten; dabei geht's um die Beinproblematik bei der HSP.

LG Mario

Hallo ihr's,

in Kürze startet nun "meine zweite Saison" der ALS-Vorlesungen des Leiters der ALS-Ambulanz der Charité, Prof. Meyer, vor Medizinstudenten und ich bin wieder als Proband eingeladen worden. Das wird wieder eine spannende Angelegenheit und die Aufregung steigt so langsam - wäre super, wenn mir der Eine oder Andere am 14. April wieder die Daumen drückt.

LG Mario

Hallo Mario

Natürlich werde ich Dir wieder die Daumen drücken. Ihr seid doch schon ein gut eingearbeitetes Team und ich finde es super, dass Du immer mitmachst. Ein paar Tage hast Du ja noch Zeit.

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo Mario,

da bin ich jetzt schon überrascht, dass du als alter Hase und mehrfach erfolgreich erprobter Proband vor deinem neuen Auftritt nervös bist. Der Professor würde dich bestimmt nicht immer wieder einladen, wenn du deine Rolle schlecht spielen würdest.

Du hast also allen Grund selbstbewusst aufzutreten. Wenn es dich aber beruhigt, bin ich selbstverständlich bereit dir die Daumen zu drücken. Auf geht's Mario, du rockst das Haus  

LG
KH

Hallo Mario,
klar, drücke ich auch dieses Mal die Daumen. Ich bin nicht wenig überrascht, dass Du noch nervös bist. Mittlerweile kennst Du ja den Ablauf und außerdem gibt es immer zur Belohnung einen schönen Blumenstrauß vom Professor und natürlich das ungesunde aber leckere Mc-Menü auf dem Nachhauseweg. Also, alles prima, Du schaffst das. Ich denk an Dich.

Liebe Grüße
Christel

Hallo ihr's,

oh, das ist fein, das ihr mir so zahlreich die Daumen drückt.   Aber ohne Aufregung geht das nicht und Routine stellte sich auch noch nicht ein, aber vielleicht muss das ja auch so sein.

Dazu kommen auch immer noch die von mir nicht so sehr geliebten S-Bahn-Fahrten - ich bin ja irgendwie ganz froh, das ich die nun jeden Dienstag schon regelmäßig üben muss. Vielleicht kann ich die dann irgendwann auch etwas lockerer sehen.

Karl-Heinz, okay alt bin ich, aber doch kein Langohr, nimmst Du das evtl. zurück?   Na ja, ein bissl Angsthase vielleicht, aber das muss doch nicht jeder wissen!

Christel, also immer gab es keine Blümchen, aber das ist mir auch nicht so wichtig, wenn es wieder eine einzelne Rose wird, dann verschenke ich die sowieso wieder an die eine teilnehmende ALS-Patientin. Und das Mc-Doof-Menü ist doch nur mein schlichtes Mittagsmahl ...   

LG Mario

Hallo Mario
Ich drücke Dir alle vorhandenen Daumen für Deinen Auftritt morgen.
Du bist der Fels in der Brandung,und wirst das Kind schon schaukeln!

LG Günter

Hallo ihr`s,

öhm Günter - ich ein Fels, na eher Gesteinsbrocken.  

Na auf jeden Fall hab ich wieder eine ALS-Vorlesung vom Prof. Meyer in der Charité ganz ordentlich überstanden. Der Hörsaal war wirklich sehr gut gefüllt diesmal, auf jeden Fall waren es deutlich mehr als 100 Studenten. Und neben den beiden schweren ALS-Fällen war auch noch ein neuer Proband mit SMA (spinaler Muskelatrophie) dabei, der ist mir wesentlich sympathischer als der bisherige Patient mit dieser ALS-Form. Und der eine mit der reinen ALS hatte diesmal auch seine Eltern mit dabei, sicher auch kein ganz einfacher Gang für sie, sich das mit allen Konsequenzen anhören zu müssen.

Vor dem Vortrag hatte ich dann noch genügend Zeit, die aufgetauchten Fragen aus dem Forum an den Professor zu bringen, toll, damit hab ich mir selbst eine neue Sorte an Tabletten mit eingebrockt. :braue So war das eigentlich nicht geplant. Mehr dazu in den anderen Unterforen.

Es lief wieder in Form eines Interviews zu Fragen der ersten Symptome bis zu heutigen Beschwerden, dem Laufen mit und ohne Orthesen bis zu den Hämmerchentests, schon seltsam, dabei die Unterschiede zur SMA oder reinen ALS zu sehen.

Mein Auftritt war wohl ganz gelungen denk ich, zumindest haben mich die Studenten danach nicht ausgepfiffen und ich hab sie sogar mal zum Lachen gebracht, als der Professor meinte "wir waren wohl gut, wenn keine Fragen kommen" und ich erwiderte "wir waren perfekt".

So muss ich dann auch zum nächsten Termin wieder antreten. Nun reicht es aber auch für heute und es heißt sich erholen bis zur morgigen Physio. Auch und klar hab ich mir dann auf dem Berliner Hauptbahnhof ein edles Menü mit Pommes, Royal-TS und Cola gegönnt, daran komme ich nur gaanz schlecht vorbei.   

LG Mario

Hallo ihr's,

morgen ist es mal wieder soweit und der Burger ruft. Öhm naja, also vorher gilt es mal wieder eine Vorlesung vom Prof. Meyer zu überstehen, um 14 Uhr bin ich dann wieder voll gefordert, diesmal im Hörsaal der Inneren Medizin. Der ist um einiges moderner als der Sonstige und ich hatte dort "meine" allererste Vorlesung beim Prof. Einhäupl. Drückt mir bitte wieder ganz dolle die Daumen!

Liebe Grüße
Mario

Hallo ihr's,

so, es ist mal wieder vollbracht und auch diese Vorlesung hab ich gut überstanden. Auch diesmal gab es ein "neues" Gesicht zumindest für mich mit einer ganz schwer an ALS Erkrankten, bei der auch alles nur noch über Augenbewegungen abläuft. Und zwei weitere Kranke mit ALS bzw. SMA. Und dazu ca. 90 StudentInnen, diesmal in der Mehrzahl ganz besonders aufmerksam.  

Nach der allgemeinen Einführung waren wieder wir Patienten dran und ich durfte auch wieder über meinen PLS-Werdegang erzählen und die körperliche Untersuchung durch den Prof. Meyer über mich ergehen lassen - diesmal nicht nur auf die Beine bezogen, nein, auch die Arme wurden dabei einbezogen. Also Modenschau für Unterwäsche.  Später durfte ich dann die Orthesen nochmal extra Parade laufen im Rahmen der Hilfsmittel-Beschreibung. Und alle Patientengespräche und -untersuchungen wurden für einen Lehrfilm auf Video gebannt.

Und die Studenten haben diesmal echt viel nachgefragt, eigentlich hatte jeder Patient einige Fragen zu beantworten und nach der Vorlesung wurden die meisten noch in Beschlag genommen. Der Professor hatte allein 15 Leutchen um sich rum, da war ich mit drei Studentinnen gut bedient. Sie fragten dann nach, wie ich die Diagnose aufgenommen hätte, damit leben kann, wie es mir geht, wenn ich die Patienten im Rollstuhl und beatmet sehe, wie mein Alltag aussieht, welchen Kampf man um Hilfsmittel zu bestreiten hat und welche Therapien so anstehen. Also das war schon nicht schlecht, da waren einige echt interessierte künftige Ärzte dabei - in der Mehrzahl Viertsemester.

Ach Christel, diesmal gab es wieder ein kleines Blumensträußchen vom Fachhändler, ich hab meinen aber gleich der Enkelin des einen Patienten geschenkt, welche Altenpflegerin lernt und sich mal den Vortrag u.a. über den Opa anhören wollte.

Vor der Vorlesung war ich noch am Alexanderplatz im Saturn, da mir heute morgen *schluchz* mein Rasierapparat kaputt gegangen war, nun hab ich einen neuen und nach der Vorlesung ging ich dann von der Charitè Mitte an teils noch ganz unbekannten Neubauten (Steigenberger, Kennedy-Haus oder auch Haus am Humboldthafen - Berlin's grünstes Bürogebäude laut Eigenwerbung) an der Spreee entlang Richtung Hauptbahnhof, wo mich Burger King schon erwartete - hm das lecker Menü hatte ich mir doch verdient!?  

Liebe Grüße
Mario

Hallo Mario,
natürlich habe ich heute um 14.00 Uhr an Dich gedacht und wieder tüchtig Daumen gedrückt.

Na, dass kann ja sooo schlimm nicht gewesen sein und die Bartstoppeln im Gesicht haben die vielen weiblichen Studentinnen offensichtlich nicht weiter gestört. Kannst ruhig zugeben, dass Du die Aufmerksamkeit und das Interesse schon ein wenig (oder sehr) genossen hast. Ich gönne es Dir von Herzen. Ich hoffe, Du konntest alle Fragen zufriedenstellend beantworten.

Im Übrigen finde ich es schön, dass Du die Blümchen gleich weitergereicht hast. Es gibt (leider) sehr viele Menschen, denen es bedeutend schlechter geht als uns und die Angehörigen, die sich jeden Tag um sie kümmern und sie pflegen müssen, haben auch kein einfaches Leben.

Siehste, wieder einen Termin gut überstanden und eine leckere (leider super ungesunde) Belohnung beim Burger King gab es zum Abschluss auch noch.

Gute Nacht und bis bald

Christel

Hallo Christel,

hab ich mir doch gedacht, das Du die Daumen ab 14 Uhr gedrückt hast, bis dahin war's mir noch recht schlecht, wohl vor Aufregung, aber mit dem Beginn des Daumendrückens wurde es schlagartig besser. Öhm, also das Interview und die Untersuchung in Unterwäsche habe ich nicht wirklich genossen, aber das Interesse darüber hinaus hat mich schon gefreut. Ich hab die Fragen natürlich alle nach bestem Wissen und Gewissen ausführlich beantwortet, klar ist das toll, wenn das Interesse dafür ehrlich rüber kommt und das kann ich dann auch genießen.  

Über die Blümchen hat sich die junge Frau sicher mehr gefreut, zumal sie damit wohl kaum gerechnet hatte und bei mir wären sie im Rucksack oder auch so in der S-Bahn nicht besser geworden.

Natürlich war nix mit Bartstoppeln, ich hatte noch einen alten, sehr alten Rasierapparat, aber da fiel während des heutigen Rasierens 10x der Netzstecker raus und die Scherfolie flog auch mehrfach raus - also das war wahrlich nur eine absolute Notlösung. 

Übrigens, was meinst Du mit super ungesundem Essen? Sind doch bloß ein paar Kartoffeln vom Feld, Fleisch von gesunden Rindern und saure Gurken aus dem Spreewald plus ein paar Beilagen, also das klingt für mich ganz gesund. Davon abgesehen war ich Jahre nicht mehr bei Burger King, also dieser Big King ist ja wirklich seeehr lecker!  

Übrigens ist nun Sommerpause und die nächste Vorlesung wahrscheinlich wieder im Oktober.

Liebe Grüße
Mario

Hallo ihr's,

am Montag, 8. Dezember, war es mal wieder soweit und es stand eine ALS-Vorlesung in der Charitè auf dem Plan. Die letzte am 13. Oktober musste ich wegen dieser Infekte ja leider sausen lassen, hatte da aber wohl eine Vertreterin.

Es waren im Hörsaal der Neurologie wieder etwa 120 Medizinstudenten versammelt und von den Patienten waren es die üblichen vier Verdächtigen. Da konnten wir uns vorher teils noch gut unterhalten und genau in dem Moment des Beginns der Vorlesung bekam ich schon wieder so eine blöde Attacke.    Nicht so schlimm und ausdauernd wie Freitag, aber ich war total durch. Zum Glück aber war ich soweit fit, als ich mit Interview und körperlicher Untersuchung dran war. Die unerschöpflichen Kloni tobten sich wieder aus und meine halbe Krankengeschichte wurde ich auch los. Natürlich hab ich mir dann auch einen Satz zum aktuellen Befinden erlaubt und es ist insgesamt auch gut gelaufen. Der Professor hatte meinen Zustand schon mitbekommen, nach der Vorlesung tippte er am ehesten auf Störungen des vegetativen Systems, wo man so richtig nichts machen könne. Na ich muss wohl noch weiter forschen, was genau es ist und wie man es dann angehen kann.

Anschließend ging es zu Mc Doof im Hauptbahnhof und um 16 Uhr war ich dann zum Glück wieder daheim. Hoffentlich ist nun wieder einige Zeit Ruhe vor solchen Unannehmlichkeiten - dachte ich noch. Die nächste Vorlesung ist nun bestimmt erst wieder im März kommenden Jahres.

Eigentlich hätte ich nach der neuerlichen und schnell wieder gekehrten Attacke nach dem letzten Freitag doch ziemlich runter sein müssen, aber nein, bisher ist noch alles im grünen Bereich    , wenngleich ich natürlich alles andere als begeistert darüber bin.

Gestern bei der Physio mit Bobath, Fango und Massage im Nachbarort war dann alles im grünen Bereich, ich war halt nur noch etwas schlapp.

Die Krönung gab's dann heute nach der Ergo und dem Einkauf im Kaufland. Auf der Hälfte des Heimwegs hat es mich bereits wieder erwischt. Ich genoss gerade den einsetzenden Graupelschauer und merkte dann, das mir wieder so komisch wurde. So eine Mischung von schwarz vor den Augen und schwindelig, aber eben zum Glück nie so ganz weg, wie meist also und dazu wieder dolles Schwitzen.    Zu Haus hab ich die Einkäufe dann hingeworfen und erst mal eine halbe Stunde die Füße hochgelegt und dann war/ist auch alles wieder gut. Das verstehe wer will, aber nach drei Vorfällen dieser Art in fünf Tagen hab ich nun wahrlich genug davon.

LG Mario

Hallo ihr's,

am vergangenen Montag, 13. April, war es mal wieder Zeit für eine ALS-Vorlesung an der Charitè und die ist ganz prima gelaufen, vor allem ganz ohne Schwächeattacken wie zuletzt im Dezember. Es waren wieder so 100 bis 120 Studentinnen und Studenten, welche den Ausführungen vom Prof. Meyer und später der Patienten lauschten. Und ich glaub, ich hab mich ganz ganz wacker geschlagen, sowohl beim Gespräch als auch bei der Untersuchung und auch bei den vier Nachfragen konnte mit einem Schuss Humor reagieren. Doch, das war echt gut!

Vor der Vorlesung konnte ich mit dem Professor noch über die Ablehnung von Pereneusstimulator und MotoMed sprechen und gerade letztere Entscheidung hält er echt für einen Witz, meinte, wer, wenn nicht ich, sollte denn so ein Teil bekommen. Da gibt es wohl auch noch ein Alternativgerät Thera-Trainer, ist ganz ähnlich.

Nun hab ich ihm die jeweiligen Ablehnungen der KK zugeschickt und dann schauen wir mal, was er selbst oder der Doc, bei dem ich in der Ambulanz in Behandlung bin, dann weiter unternimmt.

Zum Schluss gab es für alle Patienten/Probanden mal wieder einen schönen Blumenstrauß. Anschließend war ich noch im Hauptbahnhof bei Burger King und hab mir ein Big King Menü für nur 3,99 geholt, ist wohl rein zufällig gerade im Angebot gewesen. Zu Haus war ich dann aber platt.

LG Mario

Hallo ihr's,

auch hier mal wieder ein kleines Update zu den ALS-Vorlesungen. Anfang Juni gab es die bisher letzte Vorlesung an der Charitè und es waren wieder um die hundert Studentinnen und Studenten dabei. Nachdem ich nun ja die Baclofen auf 3 x 20 mg erhöht habe, hatte ich aber den Eindruck, das bei der Testung der Reflexe einiges längst nicht mehr so extrem war wie zuvor bei den Vorlesungen. Mal sehen, wie lange diese Wirkung der Medis anhält.

Andererseits meinte die Frau eines anderen Patienten, meine Beine seien schlechter geworden, was ich mit den Worten "Das könne sie so nicht sagen, schließlich handele es sich um überaus gelungene ästhetische maskuline Kunstwerke." Aber das meinte sie wohl nicht. Glaub ich.

Aber schon erstaunlich ist die "Entwicklung" bei einigen Mit-Patienten der Vorlesung. Bei dem Mann mit der Form der spinalen Muskelatrophie (2. Motoneuron) vor allem der Arme/Schultern schreitet der Verlauf voran und er bekommt die Arme nicht mehr allein hoch, bekommt nun einen Rollstuhl wegen seiner Gleichgewichtsstörungen, beim Sturz bei solchen kann er sich ja nicht mehr abstützen. Und bei der einen Frau mit der reinen Form der ALS ist von der Stimme her fast nur noch Piepsen zu hören, vor zweieinhalb Jahren hab ich sie noch so leidlich verstehen können. Nein, das ist nicht schön und da geht es einem selbst doch soo viel besser.

Jedenfalls geht es mit den Vorlesungen im Herbst wie gewohnt weiter, gestern bekam ich die nächsten Termine für Oktober und Dezember 2015.

LG Mario