Vorstellung meiner PLS in einer Neurologie-Vorlesung an der Charité

Hallo ihr's,

ich weiß man gar nicht recht, in welche Rubrik ich mich mit diesem Beitrag soll. Ich versuche es hier, vielleicht hat einer bessere Vorschläge.

Also es geht um Folgendes: heute Nachmittag erhielt ich den Anruf einer Ärztin der Charité. Es geht um die Vorstellung meiner Person und meiner Krankheit in einer Neurologie-Vorlesung von Prof. Dr. Einhäupl vor Studenten am 22. Mai 2013 auf dem Gelände der Charité Mitte.

Die Ärzte aus Mitte hatten in der ALS-Ambulanz angerufen und dort um einen Personenvorschlag gebeten und die nannten meinen Namen - oh wie spannend, oh wie aufregend. Wie kommen die gerade auf mich? Ich bin doch noch ein leichter Fall. Und soll ich oder soll ich nicht? Man gibt mir noch etwas Bedenkzeit. Also ich neige schon zu JA, immerhin soll die PLS doch bekannter werden und da muss man wohl mal Opfer bringen.

Auch wenn ich vor den Studenten bestimmt kein Wort rauskriege und ins große Zittern gerate. Fragt mich jetzt nicht, wie es abläuft, es soll (wahrscheinlich) ein auserwählter Student mich untersuchen und dann sein Urteil abgeben. Also so klang es am Telefon. Und ich dann noch was sagen zu Symptomen bei mir. Auweia, ich bin schon jetzt bei dem Gedanken soo aufgeregt.

Aber wann hat man sonst schon die Chance, beim großen Chef der Charité auf der Matte zu stehen, sein Urteil kann ich mir doch unmöglich entgehen lassen.

LG Mario

Hallo Mario,

auf jeden Fall solltest Du das machen. Diese Gelegenheit würde ich mir nicht entgehen lassen. Vielleicht wirst Du noch berühmt, oder kommst ins Fernsehen. Vermutlich wirst Du bei der Veranstaltung auch keine Vorträge halten müssen, evtl. einige Fragen beantworten. Aber das ist doch eine Deiner leichtesten Übungen und so stimmbehindert wie ich bist Du doch in keinster Weise.

Wird in der Vorlesung nur über die PLS referiert, oder stehen noch andere Themen auf der Tagesordnung? Wie auch immer, ich würde zusagen. Mensch, so eine Gelegenheit sollte man sich nicht entgehen lassen. Den Prof. Dr. Einhäupl kenne ich zwar nicht, scheint aber irgendwie eine herausragende Persönlichkeit zu sein. Nun, ich wohne auf dem Land und schon fast mit einem Bein in den Niederlanden, da dauert es manches Mal etwas länger mit dem Informationsfluss...

Liebe Grüße und ich drück auf jeden Fall ganz feste beide Daumen. Das schaffst Du.
Christel

Hallo Christel,

doch, doch den Prof. Einhäupl kennst Du auch, der war in der Ukraine zur Untersuchung der Politikerin Timoschenko, lief durch die Nachrichten. Er ist der oberste Chef der Charité und normal bekommt man dort nur einen Termin, wenn man Bundeskanzler o.ä. ist.

Also seine Meinung interessiert mich schon sehr, vielleicht bekomme ich ja auch ein Autogramm - von ihm und Julia Timoschenko! Man wird ja träumen dürfen.

Das eigentliche Thema der Vorlesung kenne ich nicht, der Prof. Einhäupl ist von Hause aus ja Neurologe, die Vorlesung aber im Saal der Inneren Medizin. Wenn das nur nicht so aufregend wäre.

LG Mario

Hallo Mario

Du solltest dort unbedingt hingehen. Es ist doch toll, daß sie Dich ausgewählt haben, wann bekommt man schon so eine Chance.

Meine Cousine stellte sich Jahrzehnte an der Uniklinik Kiel zur Verfügung, sie war schwer Herzkrank. Durch solche Patienten können die Studenten viel lernen und es dient ja auch der Wissenschaft.

Also, nun bin ich schon ganz nach Japan gereist, nun machst Du den nächsten Schritt. Ich drück Dir die Daumen.

liebe Grüße

Gudrun

Hallo ihr's,

jaha Gudrun, nach etwas Bedenkzeit und einer Nacht darüber schlafen hab ich per Mail heute Vormittag meine Zusage zu der Aktion gegeben.

Na klar hab ich auch an die Studenten/-innen gedacht und ob die so begeistert sein würden, mich da so - hoffentlich nicht nackig - zu sehen. Aber ich kann die Reaktionen so mal testen, die, die dann schreiend rausrennen, sehe ich bestimmt nie wieder. Ach ich hoffe einfach, das es nicht so schlimm wird und man da ganz auseinander genommen wird vor all den Studenten.

Ich hab vorhin mal nach einem Bild vom Hörsaal gesucht und auch eins gefunden, das sieht schon sehr unheimlich aus. Leider bekomme ich das mit den Bildern noch nicht hin hier, aber ihr könnt ja mal auf den
Link zum Hörsaal klicken, das oberste Bild zeigt den Hörsaal für Innere Medizin, wo die Vorlesung stattfindet.

LG Mario

Hallo Mario

Toll, daß Du dich dafür entschieden hast. Die Wissenschaft kann durch solche Beispiele doch weiterkommen. Meine Cousine hatte einen schweren Herzfehler, konnte man nicht operieren und hatte die Organe auf der falschen Seite. Sie sollte nur 18 Jahre werden und ist trotzdem 59 Jahre geworden. Ich bin schon einmal im Hörsaal an der Flensburger Uni als Gast gewesen, als mein Sohn dort studierte.

Laß Dich da nicht bange machen, ein bisschen Wäsche werden sie Dir schon noch lassen. Ich denke mal, daß sie die Reflexe, das Laufen, Babinski oder Symptome die man vorführen kann, machen werden. Schau einfach nicht in die Masse der Studenten, konzentriere Dich auf den Professor oder die Studenten, die vor Dir stehen.....das schaffst Du schon

Liebe Grüße Gudrun

Hallo Gudrun,

also der Termin 22. Mai ist nun fix, um kurz vor neun Uhr treffe ich mich mit der Ärztin vor dem Hörsaal. Es geht wohl um ein Anamnesegespräch und sicherlich wird man dann auch eine grundlegende neurologische Untersuchungen machen, wie Du sie schon angesprochen hast - aber eben auch nur das, was ich zulassen will. Na gut, da kann ich eh nicht nein sagen.

Und ja, ich hab mir auch vorgenommen, mich nur auf mein Gegenüber einzustellen und die Anderen weitmöglichst außen vor zu lassen. Hoffentlich ist dann auch der Professor wirklich dabei, nicht kurzfristig woanders im Einsatz und wird durch einen anderen Dozenten vertreten.

LG Mario

Hallo ihr's,

die letzte Nacht hab ich wohl gar nicht geschlafen und bin dann um 5 Uhr aufgestanden, wäre ich da noch für eine Stunde eingeschlafen, wäre ich wohl nicht mehr so schnell wach geworden.

Ja ich war nun heute als Probant bei der Neurologie-Vorlesung vom Professor Einhäupl, dem großen Chef der Charité. Wider Erwarten waren nur etwa 60 Studenten anwesend, na war auch besser zum Angewöhnen an solche Situation. Dafür wurde mir ein Mikro in die Hand gedrückt und das ganze Gespräch incl. Untersuchung auch gefilmt und gleichzeitig groß an die Wand projeziert.

Außer mir war noch ein zweiter Patient mit einer anderen Erkrankung dort, dem wurden die letzten 20 Minuten gewidmet, vorher hatte ich 70 Minuten das Vergnügen zum Gespräch mit dem Doc, im Gesprächsverlauf durfte ich - na klar - noch einen Studenten auswählen, der die Untersuchungen machen/begleiten durfte. Ich hab da aber ein gutes Händchen gehabt, der war schon top, es waren wohl alles Studenten im sechsten Semester.

Na klar durfte ich die Krankheit nicht mal erwähnen, hat zum Glück auch geklappt, sondern ich nannte immer chronologisch die Symptome dem Datum nach, der Professor hakte dann nach, erklärte und fragte die Studies, was sie dazu meinten, was es sein könne und was man ausschließen könne und baute so allmählich die Brücke zur Diagnosefindung. Dazu eben noch Untersuchungen wie Reflexe und pathologische Symptome testen und rumlaufen - mensch da hab ich vorher noch angefragt "muss ich mich da freimachen?" - neeeiiin kaum. Am Ende sagte mir die Ärztin, so weit musste sich in einer Vorlesung beim Professor noch keiner ausziehen. Letztlich saß ich da in Retro-Shorts, Unterhemd und einem Socken, zum Glück hatte ich meine schickste Unterwäsche gewählt.

Na jedenfalls hangelten wir uns dann durch zur einer Erkrankung des ersten Motoneurons und der Professor verriet dann die Auflösung, davon hatte wohl noch keiner der Studenten wirklich gehört. Ich muss sagen, insgesamt ist es sehr gut gelaufen. Der Professor hatte eine Klasse Gesprächsführung, selbst mit dem Mikro kam ich gut zurecht und hab mich nicht verhaspelt, ich musste auch nur leise sprechen und die Akkustik im Raum war sehr gut. Ja und klar haben mich die Studenten am Ende beklopft, also ihre Bänke.

Ja und dann fiel mir heute Nacht beim Wachliegen ein, da könnte man doch Autogramme holen, also hab ich heute früh um sechs Uhr vier A-5-Fotos mit Bildern des Professors ausgedruckt und er hat sie mir auch alle signiert, eins mit persönlicher Widmung:

[Sie müssen registriert oder eingeloggt sein, um das Bild sehen zu können.]

Puhh, nun bin ich aber froh, das alles vorbei ist. Danach bin ich Richtung Hauptbahnhof, wo ich im strömenden Regen ankam, hat das gegossen, dann rein zu Mc Doof - was sonst - und mein Royal TS Menü geholt, das hab ich mir doch verdient. Nach knapp zehn Minuten kam dann auch die S-Bahn und so war ich halb eins wieder daheim und jetzt verputze ich den Burger, soo!

LG Mario

Hallo Mario,

na siehste, Du hast es überlebt, futterst schon wieder diese leckeren, ungesunden Burger, hast Beifall von den Studis und so nebenbei auch noch Autogramme für Deine Sammlung bekommen. Das war dann doch ein gelungener Morgen, oder? Ich hatte derweil ohne meine Daumen heute früh erhebliche Schwierigkeiten beim Anziehen und Zähneputzen, aber beim Reha-Sport habe ich sie dann doch wieder abgeklappt ;-)

Nun, ich an Deiner Stelle hätte mir vermutlich vor Angst in die Hosen gemacht und in ein Mikro zu sprechen, oh je, besser mal nicht. Deine Hoffnungen auf eine anderslautende Diagnose scheinen sich nicht erfüllt zu haben, zumindest schreibst Du davon nichts. Also bleibst Du uns hier wohl noch länger erhalten. Das ist schön. Hast Du neue Erkenntnisse gewonnen, oder hat der Professor auch etwas über Behandlungsmöglichkeiten und/oder neuen Therapieversuchen erzählt?

Lg.
Christel

Hallo Christel,

ja also ohne solche lecker Rindfleischburger zur Belohnung geht's doch nun gar nicht - okay Grillhähnchen oder Fish & Chips wären auch was Gutes gewesen.

Nun hab ich erstmal eine gute Stunde meinen Aku geladen, unterbrochen vom Anruf eines Nachbarn und eben der Fragestunde meiner Mutter, die am Tele auch alles ganz genau wissen wollte. Schön, dass Du mir Deine Daumen mit Erfolg geliehen hast. Vor dem Mikro hatte ich auch Bammel, aber meist hatte ich's doch im richtigen Abstand und es war eben auch Klasse eingestellt.

Bei der Diagnose blieb der Professor klar beim ersten Motoneuron und hat auch die Unterschiede zwischen ersten und/oder zweiten Motoneuron erläutert und beim ersten gäbe es eben die HSP/SSP oder die PLS, wenn denn eben auch die Arme beteiligt sind und das sind sie bei mir auch, nicht soo dolle, aber im EMG ja auch gemessen worden. Wie bei Dir eben wohl auch die Sprechmuskulatur.

Zu Behandlungen und Therapien wurde gar nichts erzählt, es ging wirklich nur um das Erkennen einer richtigen Diagnose und das hat er Schritt für Schritt getan, eben Ausschlussdiagnose nach MEP oder Liquortest oder oder ...

LG Mario

Hallo Mario

Nun hast Du ja alles gut überstanden. Ich hätte in der Nacht wohl auch kaum ein Auge zubekommen, vor Aufregung.
Ich hätte da allerdings keinen Ton rausbekommen, bei Aufregung oder Emotionen bleibt mir die Sprache weg. Meine
Freundin hat immer das Gefühl, das sie für mich husten muss, wenn ich telefoniere, klingt wohl anstrengend und etwas heiser. Den leckeren Burger hast Du ja auch verdient. Vielleicht schreiben sie Dich ja mal wieder an, meine Cousine war jedes Jahr in Uniklinik Kiel für die Studenten vorstellig. Bist bestimmt auch froh, es hinter Dir zu haben und wirst wieder gut schlafen. Das Autogramm sieht doch richtig gut aus und noch mit persönlicher Widmung, das hat doch was.

Wir haben hier heute 9 Grad und es ist ziemlich stürmisch, aber trocken.

Ich war heute mit 2 Freundinnen im Franziskus-Krankenhaus in Flensburg.....nein nicht in Behandlung. Wir haben dort Kaffee und Kuchen gehabt und anschließend war eine Bilderausstellung mit Musik, war toll. Meine Freundin malt und hat dort nächstes Jahr eine Ausstellung. Letztes Jahr waren wir in Dänemark.

Meine Krankengymnastik wurde diese Woche leider abgesagt und findet erst am Dienstag statt.....also diese Woche noch keine Behandlungen. Bei der Kälte laufe ich wieder wie eingefroren. Das ist doch auch Temperatur abhängig bei mir.

Wünsche Dir noch einen schönen Abend

liebe Grüße

Gudrun

Hallo Gudrun,

ja ganz sicher werd ich gut schlafen, hab mich eben schon wieder hingelegt, jetzt geht die Anspannung wohl raus, in den Beinen ist dermaßen viel Strom drin, die sind kaum zu bändigen. Der Doc will ja nicht ausschließen, das mglw. bei mir Restless Legs auch eine Rolle spielen könnten - so als Nebendiagnose, aber vielleicht gehört's ja doch zu den überschießenden Reflexen der PLS.

Ich hatte alle Kontingente an Aufregung wohl schon im Vorhinein aufgebraucht, denn sonst wäre ich auch unmöglich so ruhig geblieben, konnte sogar die Studenten in Ruhe beobachten.

Na Du bist ja eine, während ich immer heldenhaft ins Krankenhaus zur Physio gehe, sagst Du Deine einfach ab und schleichst Dich heimlich zu Kaffee und Kuchen in die Klinik.

LG Mario