Studie am UKM zu diagnostischen Methoden zur Früherkennung einer Atemmuskelschwäche
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Studie am UKM zu diagnostischen Methoden zur Früherkennung einer Atemmuskelschwäche
Moin moin,
derzeit läuft an der Uniklink Münster und im Krankenhaus Bethanien in Solingen eine Studie zu diagnostischen Methoden zur Früherkennung einer Atemmuskelschwäche bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und chronischen obstruktiven Lungenkrankheiten sowie Patienten mit Lungenhochdruck und chronischer Herzinsuffizienz. Ziel der Studie ist es zu überprüfen,ob verschiedene andere Untersuchungsmethoden zur Messung der Atemmuskelkraft geeignet sind, eine Schwäche der Atemmuskulatur frühzeitig zu erkennen. Die gewonnen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, eine behandlungsbedürftige Schwäche der Atemmuskulatur frühzeitig zu erkennen und eine angemessene Behandlung einleiten zukönnen. Die bei Patienten erhobenen Messergebnisse werden mit denjenigen von gesunden Normalpersonen verglichen. Es sollen ca. 300 Patienten und Probanden teilnehmen. Die Teilnahme ist freiwillig, wird aber nicht vergütet.
Ich habe daran teilgenommen im Zusammenhang mit meinem Routinetermin in der ALS-Ambulanz. Bei Interesse stehe ich für Fragen gern zur Verfügung.
LG
Martin
derzeit läuft an der Uniklink Münster und im Krankenhaus Bethanien in Solingen eine Studie zu diagnostischen Methoden zur Früherkennung einer Atemmuskelschwäche bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und chronischen obstruktiven Lungenkrankheiten sowie Patienten mit Lungenhochdruck und chronischer Herzinsuffizienz. Ziel der Studie ist es zu überprüfen,ob verschiedene andere Untersuchungsmethoden zur Messung der Atemmuskelkraft geeignet sind, eine Schwäche der Atemmuskulatur frühzeitig zu erkennen. Die gewonnen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, eine behandlungsbedürftige Schwäche der Atemmuskulatur frühzeitig zu erkennen und eine angemessene Behandlung einleiten zukönnen. Die bei Patienten erhobenen Messergebnisse werden mit denjenigen von gesunden Normalpersonen verglichen. Es sollen ca. 300 Patienten und Probanden teilnehmen. Die Teilnahme ist freiwillig, wird aber nicht vergütet.
Ich habe daran teilgenommen im Zusammenhang mit meinem Routinetermin in der ALS-Ambulanz. Bei Interesse stehe ich für Fragen gern zur Verfügung.
LG
Martin
MartinR (RIP 2022)- Anzahl der Beiträge : 174
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Re: Studie am UKM zu diagnostischen Methoden zur Früherkennung einer Atemmuskelschwäche
Hallo Martin,
suchen die PLSler die schon Atemprobleme haben oder auch welche bei denen noch keine Symptome vorhanden sind?
Welche Untersuchungen werden dann gemacht? Auch so was wie Bronchoskopie mit Schlauch in die Lunge?
LG Sabine
suchen die PLSler die schon Atemprobleme haben oder auch welche bei denen noch keine Symptome vorhanden sind?
Welche Untersuchungen werden dann gemacht? Auch so was wie Bronchoskopie mit Schlauch in die Lunge?
LG Sabine
Sabine- Anzahl der Beiträge : 187
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Re: Studie am UKM zu diagnostischen Methoden zur Früherkennung einer Atemmuskelschwäche
Hallo Sabine,
schon bestehende Atembeschwerden sind keine Voraussetzung für die Teilnahme an der Studie. Nur sollte das Krankheitsbild in den o.a. Rahmen passen, da sind wir PLS-ler / ALS-ler drin.
Der Ablauf ist folgender:
1. Fragebögen
2. Einfache Messung von Ausatemvolumen, Hustenstoß und Atemmuskelkraft bei der Ausatmung
3. Einfache Messung der Atemmuskelkraft bei der Einatmung
4. Ultraschalluntersuchung des Zwerchfells
5. Magnetstimulation der Zwerchfellnerven (evtl. kleiner Ballonkatheter durch die Nase in Speiseröhre/Magen um den Druck in Speiseröhre
und Magen zu messen.)
6. Lungenfunktionsuntersuchung
7. Blutabnahme bei Patienten mit Herz- und Lungen-erkrankungen
Den Interessenten wird eine 7 - 10 Seiten umfassende Informations- und Aufklärungsschrift zugeschickt, in der alle Schritte sehr detailiert beschrieben sind. Dort wird auch die schriftliche Einwilligung angefordert, die im Termin beim Arztgespräch abgegeben werden sollte. Ein Ausstieg ist jederzeit ohne Folgen möglich.
LG
Martin
schon bestehende Atembeschwerden sind keine Voraussetzung für die Teilnahme an der Studie. Nur sollte das Krankheitsbild in den o.a. Rahmen passen, da sind wir PLS-ler / ALS-ler drin.
Der Ablauf ist folgender:
1. Fragebögen
2. Einfache Messung von Ausatemvolumen, Hustenstoß und Atemmuskelkraft bei der Ausatmung
3. Einfache Messung der Atemmuskelkraft bei der Einatmung
4. Ultraschalluntersuchung des Zwerchfells
5. Magnetstimulation der Zwerchfellnerven (evtl. kleiner Ballonkatheter durch die Nase in Speiseröhre/Magen um den Druck in Speiseröhre
und Magen zu messen.)
6. Lungenfunktionsuntersuchung
7. Blutabnahme bei Patienten mit Herz- und Lungen-erkrankungen
Den Interessenten wird eine 7 - 10 Seiten umfassende Informations- und Aufklärungsschrift zugeschickt, in der alle Schritte sehr detailiert beschrieben sind. Dort wird auch die schriftliche Einwilligung angefordert, die im Termin beim Arztgespräch abgegeben werden sollte. Ein Ausstieg ist jederzeit ohne Folgen möglich.
LG
Martin
MartinR (RIP 2022)- Anzahl der Beiträge : 174
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Re: Studie am UKM zu diagnostischen Methoden zur Früherkennung einer Atemmuskelschwäche
Hallo Martin,
lieben Dank für deine ausführliche Antwort.
Das hört sich interessant an.
Ich habe mal geschaut, wie weit Münster bzw. Solingen von mir entfernt sind. Leider sind es 480 km bzw. 420 km und mir damit zu weit weg.
Aber vielleicht magst du ja von deinen Erfahrungen und Erkenntnissen berichten.
Das würde mich freuen.
LG Sabine
lieben Dank für deine ausführliche Antwort.
Das hört sich interessant an.
Ich habe mal geschaut, wie weit Münster bzw. Solingen von mir entfernt sind. Leider sind es 480 km bzw. 420 km und mir damit zu weit weg.
Aber vielleicht magst du ja von deinen Erfahrungen und Erkenntnissen berichten.
Das würde mich freuen.
LG Sabine
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