Spastik und Schwäche

Hallo,

ich komme gerade von der Manuellen Therapie und mein Therapeut meinte beim Einrenken der ersten Rippe, er könne mich heute besser bewegen, da ich nicht gleich eine Spastik bekomme und nichts mehr geht.
Da geht mir gleich durch den Kopf, ob sich der Muskel inzwischen soweit abgebaut hat, dass die Schwäche überwiegt und er keine Kraft mehr zum Verkrampfen hat oder gar kein Muskel mehr da ist zum Verkrampfen.
Das löst beim mir irgendwie die Angst aus, dass die PLS vorgeschritten ist. Solange eine Spastik da ist, ist wenigstens ein Muskel da, der sich verkrampfen kann und es überwiegt nicht die Schwäche.
Es nervt, wenn man bei jeder Veränderung denkt, es gäbe eine Verschlechterung.

LG Sabine

Hallo Sabine,

das - ich meine deine Gedanken bzgl. Verschlechterungen - kenne ich nur zu gut. Ich könnte etliche Beispiele von vergleichbaren Beobachtungen am eigenen Körper aufzählen, wo mir ähnliche Gedanken kommen und kräftig nach unten ziehen. Da ist schon passiert, dass ich in eine kurzzeitige Depression abgeglitten bin, für ein paar Tage, dann ging's wieder laaangsam bergauf. Und es erwischt mich immer wieder... Und jedes mal macht das was mit einem...

Andererseits ist nach meiner Erfahrung jede (negative) Veränderung entweder langsam und schleichend oder letztlich eine Moment-Sache d.h. Tagesverfassung und wird wieder. So richtige Schübe (schlagartiger Ausfall/Atrophie eines Muskels) hatte ich bisher nie, das meiste wurde nach und nach schlechter.

Aber der Therapeut oder Arzt müsste ja sagen können, ob der Muskel noch da ist, oder wo er sich versteckt hält?

LG

Lukkl

Hallo Lukkl,

manchmal denke ich bei einer Verschlechterung das kommt nur von einer Überanstrengung und geht wieder weg.
Wenn es dann nach einer Woche nicht besser ist, ist die Hoffnung dann weg und ich weiss, dass es nicht mehr reversibel ist.
Da schwindet die Hoffnung von Tag zu Tag und dann bin ich auch niedergeschlagen.
Am Anfang kam es noch öfters vor, dass ich mich wieder regeneriert habe und manches "Zipperlein" wieder besser wurde.

Aber du hast schon recht man muss froh sein, wenn es nur eine langsame Verschlechterung ist.

Bis zum nächsten Arzttermin sind es noch acht Monate, bis dahin beschäftigt mich wahrscheinlich schon wieder was anderes.
Manchmal wäre es schon gut man könnte, so wie beim Hausarzt, mal schnell einen Termin bekommen und das dann abklären.
So muss man halt vieles mit sich selbst ausmachen.

LG Sabine

Hallo Sabine,

genau so ist es mit den Arztterminen... Und die vielen Details die einen dazwischen plagen oder beschäftigen bringt man beim Arzt zeitlich nicht unter oder hat es dann schon erfolgreich verdrängt. Stattdessen wir bei mir das dokumentiert oder teilweise nachgemessen, was ich längst weiß.

Ich bin eigentlich sehr unzufrieden mit meiner neuro-fachärztlichen Betreuung, fühle mich da schlecht beraten und gar nicht umsorgt. Mein nächster Termin ist am 12. Juni...

LG
Lukkl

Hallo ihr's,

also erstmal zu den Arztterminen, in der ALS-Ambulanz bin ich normalerweise zweimal im Jahr, dazu noch viermal im Jahr beim hiesigen Neurologen und dann auch noch einmal bei einem Berliner Neurologen, der meine Krankheit aus medizinischem Interesse heraus gern mit begleitet. Also drängt euch rein in regelmäßige Termine und macht euch unentbehrlich, ihr seht, es kann funktionieren und so hab ich immer recht zeitnah einen ärztlichen Ansprechpartner.

Zum eigentlichen Thema: also mir ist es manchmal auch unheimlich, wenn die Physio's etwas gut behandelt haben und da dann plötzlich längere Zeit mal keine Beschwerden auftreten. Aber bisher kamen diese dann leider doch irgendwann immer wieder, ob nun an den Armen, den Beinen oder den Rippenbögen, welche immer wieder verkleben. Auch ist mir aufgefallen, das die Schultern obenrum um einiges schmaler geworden sind. Finde ich nicht toll, ich mache mir jetzt aber keine übermäßigen Gedanken drum, solange nicht wirklich größerer Kraftverlust auftritt.

Naja und psychisch hab ich zum Glück gar keine wirklichen Probleme, ich fand die Zeit der ungewissen Diagnosen damals schlimm und da kamen auch Depris und Ängste. Aber jetzt mit dem Wissen um die Krankheit kann ich diese eigentlich "genießen". Wenn Schmerzen und Zuckungen eigentlich täglich auftreten, ja dann ist das so und eben Teil der PLS. Bis zu einem Gutteil ist es mit Medis aufzufangen, den Rest halte ich aus, bis es wieder besser wird. Mache mir aber nicht wirklich Gedanken drum, was werden wird oder werden könnte.

Da würde ich mir ja den Rest am Lebensqualität vermiesen, nö das hat die PLS an Beachtung dann auch nicht verdient!

LG Mario

Hallo,

Lukkl das ist bei mir genauso, ganz meine Gedanken.
Ich bin auch unzufrieden, vor allem da weder der ambulante Neurologe, er hatte noch nie so einen Fall, noch die Ärztin in der ALS-Ambulanz, die arbeitet normal in der Forschung, eine richtige Ahnung haben und mir meine Fragen nicht beantworten können.
Ich fühle mich eher als Störenfried, der unnötig Zeit braucht und lästig ist, weil es eh nichts bringt, wenn man nur ständig mit dem Hämmerchen wieder auf die übersteigerten Reflexe klopft und das wars dann.

Da anscheinend keiner den Dienst in der ALS-Ambulanz machen möchte, ist bei der Terminvergabe noch nicht mal ein Termin in dem Zeitraum zu bekommen, in dem die Ärztin sagt, ich solle wiederkommen.

Interessieren tut die Erkrankung niemanden.
Ich habe mich bereit erklärt für die Forschung zur Verfügung zu stehen, aber es hat sich bisher in den zwei Jahren noch nie jemand gemeldet.
Nur Blut für andere Studien, wie Diabetes und Sachen die nichts mit der PLS zu tun haben, wollen die immer haben.
Ich finde das schade, wenn sich von den wenigen Patienten jemand zur Verfügung stellt und es wird nicht in Anspruch genommen.

Also Mario das mir den verklebten Rippenbögen habe ich auch, bei mir ist dazu nun die erste Rippe ausgerenkt. Das tut schon ziemlich weh.
Wegen der Feiertage finden die Therapien wie Ergotherapie, Manuelle Therapie und Krankengymnastik, leider erst wieder im nächsten Jahr nach Drei König statt.
Ich bekomme ja eh nur wöchentlich einen Termin und so zieht es sich dann lange hin, bis die heftigsten Blockaden und Verkrampfungen wieder etwas gelöst sind.
Da braucht es dann mehrere Behandlungen, bis es wieder einigermassen geht.

Die Zeit einer ungewissen Diagnose hatte ich nicht, es wurde nur der Verdacht des einweisenden Arztes bestätigt, obwohl der noch nie so einen Fall hatte.
Da wurde sich nicht viel Mühe gemacht.
Ändert ja sowieso nichts, habe ich schon sehr oft zu hören bekommen.
Der ambulante Neurologe wunderte sich nur, dass nicht nach dem Ausschlussverfahren vorgegangen wurde und auch andere Erkrankungen in Erwägung gezogen wurden.
Von dem her fühle ich mich ziemlich allein gelassen, was mich psychisch schon ziemlich belasten.
Meine gesamte Kraft brauche ich, um irgendwie das Nötigste im Alltag auf die Reihe zu bekommen.

Anhand der Länge meines Textes ist wohl auch die Enttäuschung über die ärztliche Vorgehensweise der Nichtbeachtung in einer Ausnahmesituation zu sehen.
Die PLS nervt, da sie alles erschwert und ich dann immer zu ungeduldig mit mir bin, wenn ich wieder mal was nicht mehr hinbekomme.
Psychisch macht es mir halt auch dahingehend Stress, dass ich langsamer bin und deshalb immer meinem Zeitplan hinterher hetze. Deshalb bin ich ständig unter Anspannung, da ich meine Pflichten kaum nachkommen kann.
Deshalb muss ich auch immer meine Belastungsgrenze überschreiten, was oft zu Muskelkater an den unmöglichsten Stellen und starker Kraftlosigkeit führt.
Es setzt mich auch immer unter Anspannumg und Druck gegen meine Erschöpfung angehen zu müssen, wenn die Nacht, wie so häufig, wegen Spastiken und Nervenschmerzen, schlaflos war und ich halt trotzdem beim Weckerklingeln raus muss.
Deshalb graust es mir vor jedem neuen Tag.

LG Sabine

Hallo Sabine,

also diese Muskelüberspannungen und Spastiken haben ja leider sehr viele von uns und die sind medikamentös wohl schwer in den Griff zu bekommen. Man muss nach meiner Auffassung einen Kompromiss finden zwischen den Schmerzen, welche man ertragen kann und den Medis, die ab einer gewissen Dosierung eben ihre stärkeren Nebenwirkungen entfalten.

Das mit der Ungeduld abgewöhnen ist wohl ein Lernprozess, ich hoffe, Du schaffst es auch bald. Die Schmerzen und Muskelzuckungen z.B. abends im Bett versuche ich einfach auszuhalten und sage mir, irgendwann lässt es auch wieder nach. Und das tut es ja auch, wenngleich das auch mal über eine Stunde dauern kann. Also ist wohl auch so ein Prozess die Krankheit so gut als möglich auszuhalten und sie anzunehmen. Wenn ich eben tagsüber eine oder zwei Auszeiten benötige, dann ist das eben so und ich nehme mir die Zeit.

Das mit der ALS-Ambulanz bei Dir klingt seltsam, sind das dort Ärzte, die aus der Neurologie stunden- oder tageweise in die ALS-Ambulanz wechseln? In Berlin gibt es ja eine reine ALS-Ambulanz mit aktuell 5 oder 6 Ärzten, die aber ausschließlich dort beschäftigt sind (klar auch in der Forschung) und sich bei Bedarf auch mal eine Stunde für den einzelnen Patienten Zeit nehmen.

Mein ambulanter Neurologe hier vor Ort hat sich beim letzten Termin auch eine halbe Stunden Zeit für mich genommen, war mir selbst fast etwas peinlich, wo die Praxis ja ständig überlaufen ist und seit Jahren keine Patienten mehr aufnimmt. Gut für mich ist bei dem Arzt allerdings, das er bei ALS sehr sensibel reagiert, schon weil er vor kurzem einen Fall in seiner eigenen Familie hatte.

Ich finde es immer sehr schade zu lesen, das einige so wie Du so sehr Pech mit den Ärzten haben und schätze mich richtig glücklich, so viel mehr Aufmerksamkeit bei meinen zu finden.

Meine Ergo ruht zwischen den Feiertagen auch, die Physio am 24. und 31. Dezember natürlich auch, aber am 27.12. und 03. Januar ist dann doch das volle Physio-Programm geplant. Na an den freien Tagen wird dann etwas mehr auf dem TheraTrainer gestrampelt. Ach bei meiner letzten Physio vorgestern wurde nun auch noch eine Blockade bei HWS 3/4 gelöst, nachdem am Dienstag das gleiche schon bei HWS 4/5 gelang. Endlich mal etwas weniger Schmerzen in Kopf und Nacken.

LG Mario

Hallo Mario,

dieses Gefühl in den Beinen, wenn ich schlafen möchte, ist für mich das schlimmste Symptom der PLS.
Das ist so unangenehm, dass ich wirklich den Eindruck habe ich werden wahnsinnig, weil ich es nicht mehr aushalten kann. Ich kann keine Sekunde still liegen und werfe mich nur hin und her obwohl ich es kaum schaffe, weil ich so müde bin. Bis ich es gar nicht mehr ertrage und aufstehen muss, so bin ich des öfteren um sechs/sieben Uhr noch auf. Dementsprechend bin ich halt auch immer total übermüdet. Es gibt Nächte, in denen ist es besser und Phasen, da würde ich am liebsten einen Arzt rufen, damit er mich mit einer Spritze ausknockt.

Also ich kenne nur eine Ärztin in der ALS Ambulanz, die ist nur an wenigen Tagen im Haus. Ich hatte Freitags mal einen schriftlich bestätigten Termin und es hieß vor Ort, das könne nicht sein, freitags sei die Ärztin nie da.
Also durfte ich den weiten Weg unverrichteter Dinge wieder heim fahren, da niemand da war, der den Termin hätte übernehmen können.
Und es macht mir wie, gesagt nicht den Eindruck, dass sie sich allzu gut auskennt. Auch Fragen hinsichtlich HSP oder sonstigen Erkrankungen, die in Frage kämen kann sie nicht beantworten.
Sie sagte schon des öfteren, dass sie ab dem nächste Mal nicht mehr da sei, weil sie wieder in der Forschung arbeiten würde und doch war ich immer nur bei ihr.
Deshalb hatte ich den Eindruck, das habe man ihr nur aufs Auge gedrückt, weil es sonst keiner machen möchte und nun hat sie es am Hals.

Bei meinem ambulante Neurologe wartet man immer 1-2 Stunden im Wartezimmer und dementsprechend habe ich auch das Gefühl, dass er sich mit mir beeilt und mich so schnell wie möglich abgefertigt haben möchte.
Er ist genauso überfüllt wie dein Neurologe und nimmt keine neuen Patienten mehr an.
Ich versuche immer schnell vor der Verabschiedung wenigstens die wichtigste Frage unterzubringen, bevor ich hinaus gebeten werde.
So komme ich mir überall nur lästig vor.

Wenn es nicht so schlecht und weit zu fahren wäre, hätte ich schon längst mal die ALS-Ambulanz in Tübingen ausprobiert.

LG Sabine

Hallo Sabine,

ich bin ja derzeit wieder zur Verlaufskontrolle in der Klinik, die im September die "Verdacht auf PLS" Diagnose gestellt hat. Leider hab ich im Moment den Verdacht, dass sie mir aufgrund des schnellen Verlaufs eine ALS aufs Auge drücken wollen, deshalb kann ich gut mitreden was Ängste betrifft

Das EMG war angeblich widersprüchlich was eine Beteiligung des zweiten Motoneurons betrifft. Ich habe für mich jetzt beschlossen, egal mit welcher Diagnose ich hier am Freitag rausgehe, ist mein nächster Termin in der ALS Ambulanz im Rechts der Isar. Hattest du die nicht auch mal ins Auge gefasst? Warst du dort?

Liebe Grüße Ingrid

Hallo Ingrid,

oje klar, da macht man sich so seine Gedanken.
Das ist schon belastend.
Mein EMG ist ja auch immer grenzwertig gewesen und nicht eindeutig, wie auch die Faszikulationen der Zunge.
Ich versuche dann immer dran zu denken, egal was ich tue es ändert nichts. Ob ich durchdrehen, heule, resigniere oder sonst was, das Ergebnis und der Verlauf bleiben gleich.
Das ist schwer und mir kommen immer mal wieder Gedanken, wie es im Endstadium wohl ist. Doch egal wie ich mich aufrege, es kommt so wie es kommt und ich versuche meine Kraft nicht zu sehr in diesen Gedanken zu verlieren.
Wenn man es nicht ändern kann, bringt es nichts daran zu verzweifeln und noch mehr Energie reinzustecken.

Ich war mal in der ALS-Ambulanz Rechts der Isar, aber ich habe mich nur umgeschaut und hatte keinen Termin.
So vom Gefühl her sagte mir Grosshadern beim Besichtigen mehr zu, da waren die Leute sehr freundlichen und nett.
Aber das kommt ja für dich nicht in Frage und hat vom fachlichen her keinerlei Aussagekraft.
Ich denke, man kann es nur testen und wenn es nichts war, dann probiert man es das nächste Mal woanders.

Liebe Grüße Sabine

Hallo Sabine und Ingrid,

ich denke auch, egal wie die Diagnose und die Entwicklung der Krankheit auch aussieht, man sollte diese versuchen anzunehmen und unabhängig von der PLS sein Leben so gut als möglich zu leben. Die PLS erinnert einen schon oft genug daran, das es sie gibt.

Wie Du schon schreibst Sabine, gibt es eigentlich keine Nacht, wo die Beine und Arme ihr Eigenleben ausleben wollen und Zuckungen einen nerven. Sei es schon vorm Einschlafen oder wenn man nachts dann wach wird, wenn man sich müht, sich mit dem Beatmungsgerät und den Lagerungsschienen im Bett zu drehen. Aber ändern kann man das nun mal nicht und wenn das Medi-Limit erreicht ist, dann heißt es eben aushalten und sie auch nicht aufzuregen. Dann wird es doch noch schwieriger mit dem Ein- und Durchschlafen.

Ingrid, ich an Deiner Stelle würde mal versuchen mein Misstrauen abzulegen und doch die ALS-Ambulanz mittig der Isar (oder so ) aufzusuchen und Dir dort eine Beurteilung geben zu lassen. Du musst ja dann nicht auf ewig dort als Patientin bleiben.

Sabine Dir möchte ich empfehlen, alle Deine Fragen für den Neurologen auf einen Zettel zu schreiben und beim Arzt abzuarbeiten und nicht eher aufstehen, bis er alle beantwortet hat. Ist beim ersten Mal komisch und der Arzt wird maulig sein oder überrascht, aber beim nächsten Mal nimmt er Dich bestimmt ernster und gibt Dir wesentlich mehr Zeit.

LG Mario

Hallo Mario,

mich macht der Schlafmangel halt ziemlich fertig.
Zur Zeit sind 2-3 Stunden das Maximum, wenn ich überhaupt zum Schlafen komme.
Es gibt gerade viele Nächte, da schlafe ich gar nicht und bin um 7 Uhr noch immer wach.
Somit ist das Aufstehen immer eine Qual und das Hetzen geht schon morgens los, da ich dann zu lange liegen bleibe und mir dann die Zeit fehlt. Da nützen leider alle guten Vorsätze nichts.
Bedauerlicherweise habe ich keine Gelegenheit mich tagsüber auszuruhen. Deshalb versuche ich ständig, jeder noch so kleinen Hoffnung nachzugehen und alles mögliche auszuprobieren. Bis jetzt bin ich leider noch nicht auf etwas Durchschlagendes gestoßen.

Bei Fragen wiegelt mein Neurologe leider ab und verweist mich an die ALS-Ambulanz und dort haben sie noch weniger Ahnung und ich bekomme keine befriedigende Antworten sondern die Beantwortung wird einfach übergangen.
Ist also ziemlich hoffnungslos.

LG Sabine

Hallo Sabine,

wie schon woanders geschrieben, ist es das Problem der Ärzte, das sie eben die Ursache der Krankheit zwar (teilweise) kennen, aber nicht deren Wirkungsweise und so können sie einem natürlich auch nicht die Ursachen der Krankheit genauer erklären.

Und bis es möglich ist und bessere Medikament entwickelt werden können, ist es vermutlich noch ein weiter Weg und bis dahin müssen wir mit dem leben, was man uns zur Entlastung anbietet. Leider wirken verschiedene Medis bei jedem anders und nicht jeder Arzt ist so flexibel und experimentierfreudig damit.

Als Beispiel nenne ich immer gern das Baclofen, was bei mir so einigermaßen wirkt und bei anderen wieder gar nicht oder von anderen auch nicht vertragen wird und da gibt es bestimmt viele Beispiele.

Aber hoffnungslos, nee das musst Du nicht sein, sondern immer auch versuchen aus dem Möglichen das Beste zu machen. Und Dir eben Dein Leben etwas danach takten, ich nehme mir immer meine Auszeit, z.B. vor dem Weg zu Ergo und Physio werden nochmal 15 min. die Beine hochgelegt. Die Zeit muss einfach sein und der Akku wird wieder etwas voller.

LG Mario