Muskelzentrum an der Uniklinik Oldenburg/Evangelisches Krankenhaus Oldenburg

Moin moin,

hat jemand schon Erfahrung mit dem Muskelzentrum am Evangelischen Krankenhaus/Uniklinik Oldenburg?

Ich habe dort nun für den 08.06. einen Termin zur routinemäßigen Kontrolluntersuchung erhalten , dann brauche ich für diese Untersuchung nicht mehr nach Heidelberg in die Uniklink fahren (80 km statt 600 km).

Den genauen Untersuchungsauftrag hat mein Neurologe bei der Terminanforderung schon mitgegeben.

Schau'n wir mal, was dabei rauskommt.

Viele Grüße

Martin

Hi Martin,

ich wohne in Oldenburg und war bei den ersten Symptomen (stolpern) dort. Aber in der Neurologie.

Das Muskelzentrum kenne ich nicht. Die hatten damals vor 8 Jahren auf HSP getippt.

Dann war ich in Münster in der Neurologie. Die waren gründlicher (mehr und raschere stationäre Untersuchungen). Aber auch HSP oder PLS.

Ich schicke dir mal meine Smartphone-Nummer als Private Nachricht. Vielleicht können wir uns ja morgen treffen.

LG Michael

Moin Michael,

ich habe Deinen Post erst jetzt gelesen. Da ich mit dem Taxi in der Klinik war, hätte ein Treffen trotz der Nähe nicht geklappt. Das holen wir aber demnächst mal nach.

Das Muskelzentrum war nicht leicht zu finden; weder der Lotsendienst noch die Info im Krankenhaus wussten etwas. Wir mussten zum MVZ in die Marienstr., dort die Formalitäten erledigen und dann zurück ins Krankenhaus in die Neurologie zur Untersuchung. OA Dr. Witte konnte dann aufgrund der Untersuchungen den Verdacht der PLS bestätigen. Das genaue Ergebnis der weiteren Untersuchungen werde ich dann mit meinem Haus-Neurologen besprechen, wenn er sie vorliegen hat.

Ich werde mich privat noch bei Dir melden.

Bis dann

Martin

Mit dem Taxi nach Oldenburg,

das ist ein guter Service.

Es gibt daraus also auch nur den Verdacht auf PLS. Ich möchte mal wissen, womit man das endgültige Ergebnis hat -> PLS.
Das hat mir noch keiner gesagt.

Ich warte auf den nächsten Kontrolltermin in Münster. Da werde ich mal danach fragen.

Ich hatte extra immer das Smartphone auf der Arbeit im Blick.

LG Michael

Hallo Michael,

ja das hat man schön untergliedert bis hin zur endgültigen Diagnose.

Mir bekannt sind
1. Verdacht auf PLS
2. mögliche PLS
3. wahrscheinliche PLS und
4. definitive PLS.

Laut den Aussagen von Prof. Meyer von der Charitè legt man sich auf diese Diagnose im Gegensatz zur ALS erst nach 2 bis 4 Jahren fest, wohl um auch abzuwarten, ob doch in kürzerer Zeit Symptome wie Muskelatrophie hinzukommen, was dann doch als ALS benannt werden würde.

Bei mir dauerte es zwei Jahre, bis man sich auf die definitive PLS festgelegt hatte.

LG Mario

Moin Michael,

ich habe Dir am 08.06. eine PN geschickt.

Gruß

Martin

Moin alle zusammen,

das Muskelzentrum Oldenburg hat den Betrieb bis auf weiteres eingestellt, da der durchführende Neurologe das MEVO und Krankenhaus verlassen hat und als niedergelassener Neurologe in Cloppenburg arbeitet. Dort hatte ich gestern einen Termin, bei dem sich herausstellte, dass er sein Wissen, aber nicht die Geräte mitgenommen hat. Somit war die halbjährliche Untersuchung dort nicht möglich. Nun suche ich nach Alternativen.
Vorgeschlagen wurden die Kliniken in Münster und UKE Hamburg-Eppendorf. Derzeit recherchiere ich die Unterschiede. Wenn jemand dazu etwas beitragen kann würde ich mich, auch über PM, sehr freuen.

Viele Grüße und ein frohes Fest wünscht

Martin

Hallo Martin,

das ist ärgerlich, das man Dich so auf dem Trockenen sitzen lässt, ich hoffe, Du hast inzwischen ein neues Zuhause gefunden. Beide Kliniken, welche man Dir empfohlen hat, kenne ich nicht persönlich, weiß nur, das die ALS-Ambulanz am UKE Hamburg über Monate keine neuen Patienten aufgenommen hat. Vielleicht hat sich da ja was geändert!?

LG Mario

Moin Mario und alle Mitleser,

heute habe ich in der Post eine Terminbestätigung im UKM Münster für den 06.02. zur Kontrolluntersuchung erhalten. Auf einmal geht alles ganz schnell.
Die Terminanfrage habe ich am 13.01. per Mail gestellt.

Ich werde weiter berichten.

Viele Grüße

Martin

Hi,
ich fahre am Donnerstag den 25.1.18 zu den twintowers nach UK Münster. 8:45 Uhr soll ich anmelden.
Dasheißt 6:30 Uhr losfahren mit dem Auto, und hoffen das es normal voran geht. Also bitte keinen Orkan, Eis oder Schnee schicken.

Viele Grüße Michael

Hallo Michael,

schön, Dich persönlich kennengelernt zu haben.

Denke bitte an die Großbaustelle A1 Osnabrück-Hafen bis Lotter Kreuz. Da bauen sie die Brücke neu mit einspuriger Verkehrsführung: > lange Staus und viel Zeitverzug! Plane lieber eine Stunde mehr ein.

LG

Martin