Uniklinik Mie / Japan

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Uniklinik Mie / Japan

Beitrag von guta am Fr 3 Mai 2013 - 3:19

Hallo,

gestern war ich in der Uniklinik Mie auf der Halbinsel Kii/Japan. Dort ist jeden Tag Sprechstunde für ALS-Beratung von 8-12 Uhr. Wir sind morgens um 5.45 Uhr aufgestanden und um 7 Uhr los. Um 9.30 waren wir dort ... 140 km von Osaka entfernt. Leider hatte der Professor den ganzen April Urlaub. Ein Anruf und er ist extra für uns gekommen.

Er ist der Professor für ALS und Parkinson und im Untersuchungskomitee für ALS und arbeitet mit Forschern für ALS zusammen, einer davon hat gerade den Nobelpreis für Stammzellenforschung bekommen. Japan investiert sehr viel Geld in die Forschung für ALS. Auf der Insel Kii ist ein sehr hohes Aufkommen der ALS, da war ich natürlich gleich am richtigen Ort. Japan ist Weltmarktführer für Forschung in ALS.

Ich wurde körperlich untersucht und er meinte, daß ich einen langsamen Verlauf habe, da meine Glieder und Gelenke noch gut beweglich waren. Mein Sohn konnte sich sehr gut mit ihm unterhalten und alles übersetzen. Der Professor kannte auch die Uniklinik Kiel, wo ich sonst in Behandlung bin, die sind sehr auf Parkinson spezialisiert.

So nun mal zum Ergebnis:

Ich nehme seit einem Jahr Rilutek/Riluzol. Dieses ist momentan das weltbeste Medikament, was auf dem Markt für ALS ist. Weiterhin nehme ich Baclofen, die Wirkung davon soll wohl nicht so doll sein.

Forschung - Es laufen hier verschiedene Studien:

Vitamin B 12 in Konzentration gespritzt, japanische Firma e-mai

Mittel bei Schlaganfallpatienten gespritzt, Mittel edarabon, Firma Tanabe Mitsubishi

HGF, spezielles Mittel wird in den Rücken gepumpt per Schlauch ... nur 5 Probanden ... an der Tohuku Universität

Größte und beste Forschung: ipsell - Stammzellenforschung an der Uni-Klinik in Kyoto

Diese Forschungen laufen noch alle. Mein Sohn ist weiter mit dem Professor in Verbindung und der ist auch an Forschungsergebnissen in Deutschland interessiert. Meine Bitte also an Euch: sollte einer von Euch an einer Studie teilnehmen, leitet bitte das Ergenis an mich weiter und ich sende das an meinen Sohn, der in Osaka lebt. Die Uniklinik Mie auf Kii ist sehr an unserer weiteren Forschung interessiert.

Krankengymnastik usw. ist wichtig, aber nur soweit, daß wir am nächsten Tag davon nicht geschafft oder müde sind. Bei Überforderung bildet der Körper toxische Giftstoffe, die die Nerven angreifen.

Wir wurden sehr freundlich und zuvorkommend empfangen, ohne vorher einen Termin zu haben. Der Professor kam extra in die Klinik. Meinem Sohn wurde alles sehr gut erklärt. Zum Abschluß wurde noch ein Foto von uns allen gemacht und die Adressen mit meinem Sohn und dem Prof. ausgetauscht, damit der Austausch Deutschland/Japan weiterhin bleibt. Für fast 3 Stunden Behandlung und Gespräch habe ich dann 46 Euro bezahlt.

Ein ganz großes Dankeschön an Professor Yamumasa, Kokubo, Neurologe der Uniklinik Mie Very Happy

Schöne Grüße an Euch alle. Sonntag fliege ich wieder zurück. Es war ein toller Urlaub mit vielen Eindrücken. Ich habe viel gesehen von Osaka, Kyoto, Nara und heute geht es nach Kobe.

Liebe Grüße
Gudrun
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Re: Uniklinik Mie / Japan

Beitrag von Mario am Fr 3 Mai 2013 - 19:31

Hallo Gudrun,

na das ist doch mal eine echte Erfolgsmeldung, die Du uns da aus Japanien vermeldest - nicht das Wundermittel, dass Du uns versprochen hast, aber daran arbeitest Du sicher noch bis zu Deiner Rückkehr.

Es ist schon mal interessant zu lesen, was auf der anderen Seite der Weltkugel so gegen die Erkrankung getan wird und was es an Bewährtem und Neuem gibt.

Ich denke, wenn von uns jemand grundlegend neue Erkenntnisse hat, dann werden diese hier im Forum hoffentlich auch schnell auftauchen und Du kannst sie dann an Deinen Sohn weiterleiten.

Vielleicht schaut ja auch der eine oder andere Mediziner mal hier rein, ich hab meinem Doc an der ALS-Ambulanz der Charité am Dienstag Homepage und Forum zum Lesen empfohlen. Wäre doch schön, wenn sich zu uns Patienten noch Angehörige und auch Ärzte gesellen würden.

LG Mario

Hm, ob ich nun meine Physiotherapie eher passiv ausübe und dafür den Therapeuten turnen lasse - das ist schon anstrengend genug. Question
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Re: Uniklinik Mie / Japan

Beitrag von chris23 am So 5 Mai 2013 - 18:58

Hallo Gudrun,

lieben Dank für die umfangreichen Informationen. Auch wenn es die "erhoffte" Wunderpille nicht gibt, so ist es trotzdem ein beruhigendes Gefühl zu wissen, dass auch in anderen Ländern intensiv geforscht wird. Aktuell nehme ich an keiner Studie teil. Ich kenne aber einen PLS-Patienten der über die ALS-Ambulanz in Bochum an einer Studie mit dem Medikament "Dexpramipexol" teilgenommen hat. Er hat mir auch Unterlagen darüber zukommen lassen. Das klang alles sehr vielversprechend. Vielleicht habt Ihr ja auch schon davon gehört.

Zufällig habe ich gerade im Internet noch nach Informationen zu der Studie gesucht und leider leider festgestellt, dass die Studie im Januar 2013 abgebrochen wurde (http://www.stop-als.de/index.php?option=com_content&view=article&id=184:kommentar-zum-abbruch-der-dexpramipexol-studie&catid=34:startseite[/url]). Das wäre ja evtl. etwas gewesen. Aber ich halte auf jeden Fall weiter die Augen und Ohren offen.

Viele Grüße und gute Heimreise
Christel

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