Riluzol Nebenwirkungen

Guten Abend,
bei meiner Mutter wurde vor 3 Wochen eine PLS diagnostiziert. Seitdem nimmt sie Riluzol. Sie klagt aber stark über Übelkeit. Haben Sie im Forum Erfahrung mit diesem Medikament?
Danke und herzliche Grüße,

anke

Hallo Anke,

zunächst willkommen im Forum und wir bevorzugen natürlich wie in den meisten Foren die Du-Anrede. Da hat sich deine Mutter also entschlossen, sich dem elitären Kreis der PLS-ler anzuschließen, grüße sie auf jeden Fall von unserem Forum und lade sie doch ein, sich auch selbst hier zu beteiligen. Na oder Du musst den Part übernehmen! Gerade zu Krankheitsbeginn hat man doch so viele Fragen.

Zum Rilutek kann ich nun ganz gut meine Erfahrung schreiben, da es bei mir am Dienstag auch genau drei Wochen sind, seit ich dieses Medikament nehme. Mit der Übelkeit hatte ich die ersten Tage der Einnahme auch etwas zu tun, jetzt ist es aber besser geworden - noch nicht einwandfrei - aber besser, so das ich das Rilutek auf jeden Fall weiter einnehmen werde.

Wenn es aber nicht besser wird mit der Übelkeit bei Deiner Mutter, dann sollte sie auf jeden Fall Rücksprache mit ihren Ärzten führen und ggf. die Einnahme stoppen oder vielleicht auch die Dosis für einige Zeit reduzieren. Also erst eine halbe Tablette am Tag, dann zwei halbe, dann morgens eine halbe und abends eine ganze, bis sie dann auf die volle Dosis von zwei Tabletten geht. Ich habe von dieser Möglichkeit im Internet gelesen.

LG Mario

Hallo Anke,
herzlich willkommen hier im Forum. Ich finde es prima, dass Du Deine Mutter unterstützt. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie man sich nach so einer Diagnose fühlt. Nun habe ich die PLS ja schon seit 2008 und ich erinnere mich noch sehr gut, dass man mir in der Uniklinik Jena auch gleich Rilutek verordnet hat. Ich habe es überhaupt nicht vertragen, hatte Schwindel, Übelkeit und ein schlimmes Engegefühl im Brustbereich. Nach einer Woche habe ich es nach Rücksprache mit den behandelnden Ärzten wieder abgesetzt. Nun weiß ich nicht, wie Deine Mutter sich fühlt und welche Beschwerden sie hat. Nach verschiedenen Klinikaufenthalten (zuletzt in der Uniklinik Ulm) nehme ich jetzt schon seit zwei Jahren Madopar (L-Dopa) ein. Das ist eigentlich ein Parkinsonmedikament, aber es hat mir zumindest am Anfang gegen die Muskelsteifheit, die Schmerzen und die Spastiken in den Beinen ganz gut geholfen. Auch die Stimme hat sich nach der Einnahme verbessert. Natürlich ist das individuell sehr verschieden. Vielleicht versuchst Du/Ihr es erstmal mit der Einnahme von Rilutek so wie der Mario es empfohlen hat und wenn es nicht geht, dann kann man immer noch nach anderen Möglichkeiten suchen.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter von Herzen alles Gute und lasst den Kopf nicht hängen. Für Fragen stehe ich immer gerne zur Verfügung und Du kannst sie auch jederzeit im Forum stellen.

Liebe Grüße
Christel

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten. Meine Mutter ist heute nach einer dreiwöchigen Reha aus Bad Oeynhausen wieder zu Hause und hat gestern Riluzol in Absprache mit dem Arzt dort abgesetzt. Sie hatte jetzt ca. 4 Wochen lang Riluzol und Tolperison eingenommen und an positiven Veränderungen bemerkt, dass ihre Beine weniger schwer war.

Gleichzeitig aber sehr über Müdigkeit und vor allem über die Übelkeit geklagt. Jetzt lässt sie Riluzol erst einmal weg und wir hoffen, dass mit dem Medikament die Übelkeit verschwindet, aber der positive Nebeneffekt hoffentlich bleibt, da er evtl. durch Tolperison ausgelöst wurde.

Eine Frage habe ich noch: Kennt ihr im Raum NRW einen guten Facharzt? Die Krankheit ist ja so selten, dass alle Ärzte hier ausweichend antworten und sich erst selbst einlesen müssen. Unter Adressen gibt es ja zwei Neurologen in Bochum - habt ihr da Erfahrungen?

Vielen Dank und euch alles Gute!
Anke

Hallo Anke,

also auf der Homepage haben wir ja schon eine ganze Menge Kliniken aufgeführt - auch die Reha-Klinik in Bad Oeynhausen - aber direkt weitere Fachärzte darüber hinaus zu finden, ist sicher nicht so einfach. Das geht dann wohl nur über Rufpropaganda und ich könnte Dir da nur meinen niedergelassenen Neurologen in Berlin nahe legen. Vielleicht hat ja Christel noch eine Idee, da sie noch am nächsten dran zu Dir wohnt und kann auch was zu Bochum schreiben.

LG Mario

Hallo Anke,
ich wohne zwar am nächsten dran, aber einen guten Arzt zu finden, ist mir bisher auch noch nicht gelungen. Durch die Reha-Kliniken werden einem meist die ALS-Ambulanzen nahegelegt.

Mir hat man damals die ALS-Ambulanz der Klinik Bergmansheil in Bochum nahegelegt. Ich bin dort insgesamt dreimal und jedesmal bei einem anderen Neurologen gewesen. Bei meinem letzten Besuch war meine Akte nicht auffindbar und der mich seinerzeit untersuchende Arzt war mehr als unfreundlich, abweisend und überhaupt nicht vorbereitet. Da hatte ich die Nase ehrlich gesagt gestrichen voll. Das sind aber nur meine ganz persönlichen Erfahrungen. Vielleicht haben andere dort bessere Erfahrungen gemacht. Ich würde es dort einfach mal versuchen und mir einen Termin geben lassen.

Alternativ könnte ich Dir noch Dr. Zimmermann vom St.-Josefs-Hospital in Oberhausen empfehlen. Der leitet dort die Neurologische Station und war einer der ersten, die bei mir eine Lateralsklerose vermutet haben. Jedenfalls fühlte ich mich dort sehr gut aufgehoben und nachdem meine Diagnose gesichert war, hat er auch angeboten, mich weiter zu betreuen. Hier mal ein Link mit der Telefonnummer und Anschrift:

https://www.kliniken.de/kliniksuche/fachabteilung-Klinik-fuer-Neurologie-JH-St.-Josef-Hospital-Oberhausen.151082.html

Sonstige Tipps fallen mir zur Zeit nicht ein. Vielleicht haben die anderen noch gute Ideen?

Liebe Grüße
Christel

Hi

Ich nehme die Riluzol Alkem 50 mg morgens und abends eine.
Mir geht es gut und vertrage sie auch.

Gruß
Andreas

Hallo zusammen,

ich soll auch Riluzol einnehmen.
Mein ALS-Ambulanzarzt hat mir das Rezept ausgestellt, mich nicht sonderlich über Risiken/Nebenwirkungen und vorallem den Nutzen zum Krankheitsverlauf von PLS aufgeklärt, und da ich hier im Forum gelesen habe, dass es wohl "normal sei" Riluzol auch bei PLS zu nehmen, dachte ich, ich hole mir die Tabletten.

Jetzt liegen sie aber rum, denn ich nehme bereits 3 Medikamente und stehe Medikamenteneinnahmen, die "einfach so" verordnet werden, eher kritisch gegenüber.
Bei meiner Recherche im Netz haben mich die angegebenen Studienergebnisse zu ALS nicht überzeugt, das Medikament einzunehmen: Eine lebensverlängernde Wirkung bei ALS-Patienten von 3 Monaten! Sowie keinerlei Ergebnisse oder Infos, wie Riluzol bei PLS wirkt und ob es überhaupt was bringt. Die angegebenen Nebenwirkungen sind ja nicht gerade ohne, auch wenn sie nicht jeden treffen müssen. Die Leber wird jedenfalls durch meine 3 Medis bereits genug belastet.

Habt Ihr bessere Aufklärung zur Wirkung von Riluzol bei PLS durch Eure Ärzte erhalten?
Meine nächste Sprechstunde in der ALS-Ambulanz ist Ende Juli, da werde ich auf jeden Fall kritisch nachfragen, bin Euch aber für jegliche Info hier dankbar.

Sonnige Grüße
Angi

Hallo Angi,

ich kenne auch nur die von Dir geschilderte Wirkungsweise mit der 3-monatigen Lebensverlängerung. Da muss wohl jeder für sich selbst entscheiden, was er sich an Medikamenten zuführt oder nicht. Meiner Leber hat es bisher zum Glück nicht geschadet. Na und Deine KK freut sich bestimmt, wenn sie die Kosten für das Rilutek einspart, wir kosten ja auch so genug.

LG Mario