Medikamente

Hallo,

ich nehme an Medikamenten 3x täglich 2 mg Sirdalud ein.

LG Günter

Hallo Günter,
wie bekommt Dir Sirdalud? Ich selber nehme dreimal täglich Madopar, aber bei meinem letzten Klinikaufenthalt wollte man mir probeweise auch mal Sirdalud verabreichen. Hast denn auch Tetraspastiken in den Knien?

Lg.
Christel

Hallo Chris,

ich konnte leider nicht eher antworten, da ich 5 Tage im Krankenhaus war. Ich hatte ein Muskelvibrieren und bekam die Beine nicht mehr vom Erdboden hoch. Nach der Verdopplung der Dosis von Sirdalud auf 3x 4mg pro Tag hat es sich etwas gebessert, aber ich bin immer müde und schlapp. Sirdalud vertrage ich bis auf die Müdigkeit gut. Mir wurde im Krankenhaus Rilutek empfohlen. Hast Du damit Erfahrung?

Schönes Wochenende

LG Günter

Hallo Günter,
das hört sich nicht so gut an. Hattest Du das Muskelvibrieren nur in den Beinen? Meinst Du damit solche Muskelzuckungen? Manchmal habe ich das auch, besonders wenn die Beine nachts zur Ruhe kommen. Bisher hat das aber nach kürzerer Zeit auch wieder aufgehört, ist aber trotzdem unangenehm. Madopar macht übrigens auch etwas müde, aber der Körper gewöhnt sich auch dran. Rilutek habe ich ganz zu Beginn der PLS mal verordnet bekommen und überhaupt nicht gut vertragen. Ich hatte Herzrasen, Engegefühle in der Brust, Schwindel usw. Aber das wirkt vermutlich bei jedem anders. Soweit ich weiß, nimmt die Gudrun es regelmäßig und ihr bekommt es recht gut. Vielleicht fragst Du sie nochmal selber, wenn Du möchtest.
Bis bald
Christel

Hallo Christel,

ich hatte dieses Muskelvibrieren im ganzen Körper (Arme, Beine, Nacken). War völlig hilflos. Das Vibrieren hat nichts mit Muskelzuckungen zu tun, die sind meist kurz.

Es wurde festgestellt, das die Krankheit sich auf die zweite Motoneuronenbahn ausgebreitet hat. Bis jetzt war "nur" die erste Moto-Bahn betroffen. Ob es damit zusammenhängt, war man sich nicht ganz sicher.

LG Günter

Hallo Günter,

eigentlich kommen wir jetzt etwas vom Thema Medikamente weg, aber gut, nicht immer lässt sich die Krankheit in seiner Gänze so im Forum splitten.

Günter B. schrieb:Es wurde festgestellt, das die Krankheit sich auf die zweite Motoneuronenbahn ausgebreitet hat.

Wann und wo hat man denn festgestellt, das bei Dir nach dem ersten auch das zweite Motoneuron an Deiner Erkrankung beteiligt ist. Gilt diese Erkenntnis als gesichert? Und welche Konsequenzen daraus hat man Dir denn aufgezeigt? Gerade beruhigend finde ich diese Feststellung der Ärzte wahrlich nicht.

Bei der PLS ist ja in aller Regel vor allem das erste Motoneuron betroffen; nur in geringerem Ausmaß gelegentlich auch das zweite Motoneuron. Wenn das erste und zweite Motoneuron gleichermaßen betroffen sind, hat das nach meiner Kenntnis dann doch deutliche Auswirkungen mehr auf die Diagnose, die weitere Behandlung und die Prognose.

Lass Dich in jedem Falle nicht unterkriegen!

LG Mario

Hallo Ihr

Wer hat Erfahrung mit Rilutek??????

LG Günter

Hallo Mario

Das die zweite Motoneuronenbahn betroffen ist wurde mir im Krankenhaus durch einen Test bestätigt.

LG Günter

Hallo Günter

Günter B. schrieb:Das die zweite Motoneuronenbahn betroffen ist wurde mir im Krankenhaus durch einen Test bestätigt.

Es wäre schön, wenn Du diese Merkmale für das zweite betroffene Motoneuron genauer beschreiben könntest, also natürlich nur, wenn es Dir möglich ist. Ich habe heute gerade meinem Bobath-Therapeuten von Deinen Symptomen des ersten und zweiten Motoneurons erzählt und er interessiert sich ganz persönlich, wie sich das bei Dir äußert und was Dir die Ärzte dazu gesagt haben - na und ich bin ja sowieso neugierig auf jede neue Erkenntnis!   

Zum Rilutek kann ich leider nichts beitragen, ich kenne das nur aus dem Internet.

LG Mario

Hallo Mario

Anzeichen für das zweite Motoneuron ist, das ich beide Arme nicht mehr in Kopfhöhe bekomme und die Kraft nachläßt. Seit Oktober.

Das habe ich im Krankenhaus den Ärzten erzählt. Daraufhin wurde der Test mit diesen Nadeln durchgeführt und festgestellt, das die zweite Motoneuronenbahn mit betroffen ist.

Wie es sich weiterentwickelt, haben die Ärzte auch nicht gesagt.

LG Günter

Hallo Günter,

der Kraftverlust kann natürlich durchaus Zeichen des zweiten Motoneurons sein, aber zu 100 % würde ich das nicht behaupten. Vielleicht haben die Ärzte deshalb auch nichts zu weiteren möglichen Konsequenzen geäußert, weil sie die weitere Entwicklung erst mal abwarten wollen. Also bleibt wohl nur, auf einen langsamen weiteren Verlauf zu hoffen, die Augen offen zu halten und die Ärzte auch mal mehr als nötig zu löchern.

LG Mario

Hallo lieber Günter,
ich stimme dem Mario da zu. Gegen die Kraftlosigkeit könntest Du mal hochdosiertes Vitamin E einnehmen, B 12 oder Q 10. Hast Du das schon mal versucht? Ich nehme dreimal täglich eine Kapsel Vitamin E und meine, es hilft mir ganz gut. Alle paar Monate mache ich dann noch eine Kur mit B12. Das bekommst Du in der Apotheke, oder evtl. kann Dein Hausarzt es Dir spritzen. Das ist auch gut gegen die Müdigkeit. Natürlich habe ich trotzdem hin und wieder so Müdigkeitsattacken, aber meist nur, wenn ich mir zuviel zugemutet habe.

Ja, und wegen der Beteiligung des zweiten Motoneurons hoffe ich, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Vielleicht tröstet es Dich zu hören, dass bei mir nach dem letzten EMG in der Uniklinik Ulm auch eine Beeinträchtigung des zweiten Motoneurons festgestellt wurde. Man war sich da nicht ganz einig. Schließlich hat der Professor eine Entscheidung für das erste Motoneuron getroffen. Ich glaube, die Grenzen sind da fließend. Auf jeden Fall sollte man sich nicht verrückt machen und versuchen, positiv nach vorne zu sehen. Ich weiß selber, dass das oft schwer ist, aber ohne kämpfen hat diese Krankheit schon gewonnen. Also, lass Dich weiterhin nicht unterkriegen.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße
Christel

hallo günter,

ich habe 2005 zuerst rilutek genommen und alle paar Wochen die Dosis erhöht, ohne Wirkung, damals war noch die Diagnose HSP.
im nov war ich dann in meiner 1 Reha (schmiederklink) dort wurde mir dann noch das sirdalud gegeben, ich mußte beides nach 1 jahr wieder absetzen, ich war damals noch als messebauer tätig und bin nach der einnahme jedesmal fast eingeschlafen. da ich sehr viele km mit dem LKW fuhr war es einfach viel zu gefährlich das ich am steuer einschlafe und einen Unfall verursachen würde.

mein Neurologe meinte darauf ob ich der Meinung wäre das mir die beiden medikamte helfen würden, darauf mußte ich diese frage verneinen, wir haben dann beide langsam abgesetzt, was ich noch sagen muss, ich habe mit den augen Probleme bekommen, alles war aber nur zeitweise verschwommen.

das mit den augen hat sich danach wieder normalisiert.

zur zeit nehme ich nur noch das dronabinol sonst nix mehr.

grüße an alle

helmut

Hallo Helmut,

Danke für Deine Antwort.

Das Sirdalud hat bei mir auch keine Wirkung und so wie Du schreibst, das Rilutek wahrscheinlich auch nichts bringt, werde ich mit meinen Neurologen über Alternativen sprechen.

LG Günter

Hallo Mario,

Du hast recht, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Ich werde die mich behandelten Ärzte mit Fragen löchern.

LG Günter

Hallo liebe Chris,

Danke für Deine Antwort.

Mit Vitaminen habe ich es noch nicht versucht. Aber der Vorschlag ist super, ich werde mich mit meiner Hausärztin kurzschließen. Sie ist Internistin und kann mir die richtige  Vitamine verordnen.

Was Du in Ulm erlebt hast, nach dem EMG, habe ich vorige Woche im Krankenhaus durch. Aber vielleicht irren sich Ärzte auch mal!!
Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Liebe Grüße aus Meißen
Günter

Hallo ihr's,

Günter B. schrieb:so wie Du schreibst, das Rilutek wahrscheinlich auch nichts bringt

Ich bin da nicht sicher, aber nachdem, was ich zur ALS gelesen habe, verordnet man es dort vorwiegend, um einen zugegebenermaßen nicht sehr umfangreichen längeren Krankheitsverlauf zu erreichen.

Im Beipackzettel bei Rilutek heißt es u.a.:

Riluzol wird bei Patienten angewendet, die an amyotropher Lateralsklerose (ALS) leiden. ALS ist eine Form einer Motoneuronenerkrankung. Bei dieser Krankheit führen Schädigungen der Nervenzellen, die für die Übermittlung von Impulsen an die Muskeln verantwortlich sind, zu Schwäche, Muskelschwund und Lähmungen. Die Zerstörung der Nervenzellen bei ALS ist möglicherweise durch ein Übermaß an Glutamat ... im Gehirn und Rückenmark verursacht. Riluzol blockiert die Freisetzung von Glutamat und kann so dazu beitragen, die Zerstörung der Nervenzellen zu verhindern.

Nun geht es bei der PLS ja nicht wirklich um eine Lebensverlängerung, aber mglw. wird es von den Ärzten auch PLS-lern verordnet, um auch bei den von unserer Krankheit Betroffenen an der Grundursache Wirkung zu erzielen. Wenn ich den Beipackzettel so lese, scheint mir das Rilutek aber vor allem die Auswirkungen von Schädigungen des zweiten Motoneurons zu bekämpfen.

Bei Interesse kann ich ja mal wieder bei den Ärzten der ALS-Ambulanz anfragen.

LG Mario

Hallo Mario

Danke für Deine Auskunft.

Wenn Du in der ALS- Ambulanz anfragen würdest, wäre ich Dir sehr dankbar.

LG Günter

Hallo Günter,

ich habe mir die Frage bereits - ganz klassisch - auf einem Zettel notiert und werde versuchen, die Frage dem Leiter der ALS-Ambulanz, Prof. Meyer, am 14. April am Rande "meiner" nächsten Vorlesung vor Studenten, zu stellen. Ich hoffe, Du kannst solange warten.

LG Mario

Hallo Mario
Ich kann warten .
Vielen Dank für Dein Bemühen.

LG Günter

Hallo


Mir ist es von der Uniklinik Kiel empfohlen und im letzten Jahr auch in der Uniklinik in Japan. Sie meinten, dass Rilutek momentan das beste Medikament auf dem Markt ist. Aber so wie ich lese, kann das nicht jeder vertragen.  Da ich noch keine Hilfsmittel oder ganz selten Schmerzen habe ist es für mich die Frage, hilft es, hab ich damit rechtzeitig angefangen oder einen langsamen Verlauf?

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo Gudrun,

schwierig zu sagen, ob Du nun einen langsamen Verlauf von Hause aus hast oder ob das Rilutek Dir sehr dabei hilft. Ich glaube, das bekäme man sicher nur raus, wenn Du das Rilutek jetzt absetzt und dann den Verlauf beobachtet. Aber ich glaube nicht, das Du darauf wirklich eingehen willst.

LG Mario

Hallo ihr's,

Günter B. schrieb:Wenn Du in der ALS- Ambulanz anfragen würdest, wäre ich Dir sehr dankbar.

So und auch diesen Auftrag hab ich ausgeführt und den Prof. Meyer heute nach der Einnahme von Rilutek befragt. Und mir damit selbst gleich mal eine neue Sorte an Tabletten - nämlich eben diese Rilutek - mit eingebrockt.   So war das eigentlich nicht geplant.

Die Rilutek sollen jedenfalls allen Patienten mit einer Form von ALS regelmäßig verordnet werden, so die klare Ansage.

Und der Professor war schon überrascht, das ich dieses Medikament bisher noch nicht bekomme. Er hat es sich gleich notiert und ich soll es nächste Woche beim Dr. Funke beim regulären Termin in der ALS-Ambulanz ansprechen.

Also Gudrun, Du hast es wohl zum frühestmöglichen und damit richtigen Zeitpunkt eingenommen und solltest es auch weiter tun. Na und den langsamen Verlauf hast Du - ganz klar *mal eben so entschieden habe*. Und auch Du Günter darfst fleißig weiter diese Medis verspeisen.

Ach und zur Beteiligung des zweiten Motoneurons: das kann in geringem Maße auch bei der PLS durchaus beteiligt sein, aber wo da die Grenze zur ALS dann genau liegt, bleibt wohl eher spekulativ. Ich könnte mir vorstellen, das eine deutliche Muskelatrophie in diese Richtung deuten kann und auch der Hämmerchentest, wie ich heute wieder bei den Patienten mit reiner ALS gesehen hab, macht da einiges sehr deutlich.

LG Mario

Hallo Mario

Glückwunsch zu Deiner glanzvollen Vorlesung.

Ich danke Dir für die Information über Rilutek.

Von Nebenwirkung spüre ich nichts mehr,die anfänglichen Magenbeschwerden haben sich gelegt.

Mal sehen wie Du sie verträgst.

Nimmst Du auch 2x 50 mg pro Tag ?

LG Günter

Hallo Günter,

der Professor hatte zur Vorlesung natürlich keinen Verordnungsblock dabei und konnte so kein Rezept erstellen. Nee, er will es meinem behandelnden Arzt übermitteln, wo ich kommende Woche mal wieder erscheinen darf und ich soll es dann auch selbst ansprechen.

Nach dem Termin kann ich Dir dann sicher auch schreiben, in welcher Dosierung ich die Rilutek verordnet bekommen habe.

LG Mario