Medikamente

Hallo Mario
Bis jetzt kann ich noch nichts negatives über Rilutek sagen.  
Aber bei jeden ist es anders.

Schöne Ostern für alle

LG Günter

Hallo Mario

Vielen Dank für die Nachfrage in der Klinik.  Also ich nehme Rilutek 1x morgens und 1x abends, bisher ohne Probleme seit 2 Jahren.
Bei mir ist im letzten halben Jahr das Laufen schlechter geworden, keine Sehnenverkürzungen und die Motorik in der linken Hand ist
auch nur wenig schlechter geworden. Zwischendurch kommen Krämpfe in den Fingern oder Waden, aber auch wenig. Hoffe, das es so langsam weiterschreitet.

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo ihr's,

nun also weiter zum Termin heute in der ALS-Ambulanz. Mein Doc hat mir das Rilutek nun auch verordnet   und sieht es auch als Standard an, ich soll dann wie ihr auch morgens und abends je eine Tablette nehmen. Geliefert werden die in Kürze direkt von der Vertragsapotheke der Ambulanz aus Berlin zu mir nach Haus morgen oder übermorgen, jedenfalls in Kürze.

Das Vitamin E wurde in mehreren großen Studien mehrfach getestet und hat keinerlei positiven Einfluss auf die ALS/PLS gezeigt, so der Doc.

Und das Vitamin B 12 soll ich bei der Hausärztin mit dem nächsten Blutbild testen lassen und dann dort ggf. auch injizieren lassen. Auf den Verlauf der PLS hat es aber auch keinerlei Einfluss, evtl. hilft es gegen Erschöpfung und Müdigkeit, wenn die Depots leer sind.

LG Mario

Hallo Mario

Ich nehme B12 mit Folsäure seit 3 Jahren. Am Anfang 1 morgens und 1 abends, seit einem Jahr 1 morgens. Nun sind die Blutwerte
getestet worden und sie sind gut. Ich soll jetzt die Packung aufbrauchen und absetzen. Bin mal gespannt, ob ich dann noch müder werde.
Wenn man Rilutek nimmt, sollten eigentlich vierteljährlich die Blutwerte der Leber kontrolliert werden, wurde bei mir erst einmal ge-
macht.   

Wünsche Euch ein schönes sonniges Wochenende

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo Gudrun,

guta schrieb:Bin mal gespannt, ob ich dann noch müder werde.

Das ist doch so schlimm auch nicht, musst nur immer eine Luftmatratze dabei haben, welche Du dann als Bett nutzt - egal, ob auf dem Bahnhof oder in der Einkaufspassage.  

guta schrieb:Wenn man Rilutek nimmt, sollten eigentlich vierteljährlich die Blutwerte der Leber kontrolliert werden, wurde bei mir erst einmal gemacht.  

Das solltest Du natürlich regelmäßig von Deinem Hausarzt checken lassen, bei mir ist es bisher so, das meine Hausärztin ein- bis zweimal jährlich zum Blutabnehmen bitte - das wird in Zukunft wohl noch häufiger nötig werden.

LG Mario

Hallo ihr's,

nachdem ich die "Probepackung" Rilutek nun fast verputzt habe, hab ich mir letzte Woche in der Charitè-Apotheke telefonisch Nachschub davon bestellt und der kam heute Vormittag per Kurier - bis morgen wäre ich mit der Probepackung noch gekommen.

Man hat sich nicht lumpen lassen und mir gleich mal einen ganzen Packen Rilutek zukommen lassen; schon eine richtige Wertanlage:

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Anfangs und auch jetzt hab ich manchmal mit etwas Übelkeit zu tun, sonst ging es aber mit Nebenwirkungen. Allerdings bin ich seit zwei Tagen immer total groggy und erschöpft und hab mich drei-, viermal hinlegen müssen tagsüber. Vielleicht liegt das aber auch nur an der aktuell herrschenden Hitze.

LG Mario

Hallo Mario,
so wie das aussieht, bist Du ja richtig gut versorgt. Hast Du seit der Einnahme von Rilutek positive gesundheitliche Veränderungen bei Dir festgestellt? Wie viele nimmst Du denn zur Zeit pro Tag?
Ansonsten geht es mir ähnlich wie Dir. Ich bin momentan hundemüde und kämpfe auch wieder mit den Nebenwirkungen eines neuen Medikamentes. Ich nehme jetzt seit letzten Donnerstag Dantamacrin (Wirkstoff: Dantrolen-Natrium). Es wurde mir durch den Schmerz-Doc verordnet. Gegen die Nervenschmerzen hilft es ganz gut. Ich plage mich seit einigen Wochen mit Ischias-Schmerzen im linken Bein und seit der Einnahme spüre ich den Schmerz nur noch unterschwellig. Allerdings fühle ich mich etwas benommen, leicht schwindelig und meine Beine sind instabiler. Das hatte mir der Doktor schon prophezeit. Das Medikament wirkt muskelentspannend. Das ist eine Gratwanderung. Nehme ich zuviel davon, habe ich kaum Schmerzen, aber fühle mich wie eine Wackelpuppe und kann noch schlechter gehen, weil meine Beine bei jedem Schritt durchschlagen/überstrecken. Nachteilig ist wohl auch, dass sich zuviel entspannte Muskulatur negativ auf meine Stimme/Sprache auswirken. Das stand im Beipackzettel zum Medikament auch so beschrieben. Also, was tun? Nach telefonischer Rücksprache mit meinem Doc nehme ist jetzt zunächst mal eine Kapsel (25mg) alle zwei Tage ein, um den Körper langsam daran zu gewöhnen und hoffe so, von den unschönen Begleiterscheinungen weitestgehend verschont zu bleiben. Alles nicht so einfach.
Lg.
Christel

Hallo Christel,

also einnehmen tu ich ja von Anfang an die volle Dosis von 2 x einer Tablette am Tag und insgesamt funktioniert es wohl ganz gut. Zur Wirkung was zu schreiben ist wirklich schwierig, zumal ich eigentlich gar nicht weiß, was genau das Medikament in der Praxis bewirken kann. Das einzigste ist vielleicht, das die Zuckungen der Beine und Arme selbst etwas nachgelassen haben, aber dafür gibt es im Liegen so eine komische Unruhe im Körper, kann ich schlecht beschreiben, jedenfalls muss ich mich vor dem Einschlafen im Bett immer tausendmal drehen und kugeln. Aber warum? Das ist irgendwie so unwirklich.  

Dein neues Medikament wirkt wohl ein wenig wie das Baclofen, nehme ich zuviel davon, komme ich am nächsten Tag gar nicht in die Puschen oder laufe wie benommen und besoffen durch die Gegend.   Bei "richtiger" Dosis nimmt es einen gut Teil Spannung aus der Muskulatur, also heißt es in etwa das richtige Mittelmaß zu finden und je nach Tagesplan am kommenden Tag die richtige Menge zu konsumieren. Meist reichen mir dann schon 10 mg am Abend zuvor aus.

Mal sehen, was uns der morgige Tag dann wieder so bietet, meist ist es zum Glück dann doch besser als ich zuvor befürchtet habe.

LG Mario

Hallo Mario,
das Problem mit dieser Unruhe vor dem Einschlafen kenne ich zur Genüge. Ich drehe mich auch tausendmal von links nach rechts und dann wird mir der Brustkorb manchmal auch zu eng und ich meine zu wenig Luft zu bekommen. Das ist schwer zu erklären und manchmal denke ich, alles nur Einbildung, aber offensichtlich liegt es an den Medis. Dann brennen wieder die Beine wie verrückt und zuckeln und zappeln. Mal ist mir eisig kalt und dann wieder zu warm. Die Füße machen mir auch zu schaffen. Ich muß sie ständig bewegen, drehen und strecken. So findet man keinen entspannten Schlaf und am nächsten Morgen fühlt man sich total groggy. Trotzdem schleppt man sich jeden Morgen aus dem Bett und hofft auf bessere Tage. Ich wünsche Dir eine gute Nacht.
Bis bald
Christel

Hallo Christel

chris23 schrieb:Ich drehe mich auch tausendmal von links nach rechts und dann wird mir der Brustkorb manchmal auch zu eng und ich meine zu wenig Luft zu bekommen... Dann brennen wieder die Beine wie verrückt und zuckeln und zappeln.

Jenau so ist das, auch mit dem Luftholen, so als wenn ich's vergessen habe und dann ganz bewusst tief Luft holen muss. Solches Beinbrennen hab ich eher beim Treppensteigen, das Beinzappeln dann aber wieder in Ruhe im Liegen und Sitzen.

Wie erwartet, hab ich die Physio wieder gut überstanden, aber danach hab ich dann auf dem Schreibtischstuhl ein halbstündiges Nickerchen gemacht. Ach und dann musste ich auf dem Rückweg vom Bus über die Fußgängerbrücke zur S-Bahn spurten, das ist ja vielleicht blöd mit den Orthesen, zum Glück sah ich wohl gehetzt genug aus und alle entgegen kommenden Leute machten Platz und mit dem Zurückbleiben-Signal hab ich die Bahn betreten. *pfeifröchelhust*

LG Mario

Hallo zusammen,
also ich gebe es nur sehr ungern zu, aber meine Beschwerden haben sich in den letzten Monaten leider verschlechtert. Die Stimme und das Schlucken sind ganz in Ordnung, aber körperlich fühle ich mich nicht sonderlich gut. Die Spastiken in den Beinen sind stärker geworden. Das Laufen fällt mir zunehmend schwerer. Ich kann mich auf den Beinen kaum halten. Auch die Müdigkeit und die Steifheit sind schlimmer. Gegen die unangenehmen Schmerzen habe ich jetzt vom Schmerztherapeuten Sirdalud bekommen. Ich weiß, dass einige von Euch es auch bereits einnehmen. Zur Zeit nehme ich zwei mal täglich eine Tablette und meist nach einer halben Stunde lassen die Schmerzen deutlich nach. Diese Wirkung hält allerdings nur für so ca. vier bis fünf Stunden an. Ich möchte die Dosis gerne noch erhöhen, aber dazu muss ich zunächst noch das Madopar langsam absetzen. Jedenfalls freue ich mich, dass ich nach den vielen erfolglosen Versuchen gemeinsam mit dem Schmerztherapeuten endlich ein wirksames Mittel gefunden habe. Nebenwirkungen verspüre ich keine und ich hoffe, dass es so bleibt.
Wie geht es Euch mit der Einnahme von Rilutek und sonst so?

Hallo Chris
Mir geht es wie Dir. Meine Beine wollen nicht mehr mitmachen (keine Kraft mehr) auch die Arme werden schlapp.Ich habe Pflegestufe 2 beantragt. Der MDK war schon da.
Sirdalud nehme ich seit 4 Jahren es ist ein muskelentspannendes Medikament nicht gegen Schmerzen.
Im März war ich im Krankenhaus wegen Gehunfähigkeit,da wurde die Sirdaluddosis erhöht seit dem geht es mir wieder etwas besser.
Rilutek habe ich abgesetzt. Habe es nicht vertragen.
Gudrun hat damit bessere Erfahrung.
Mario hat auch mit der Einnahme von Rilutek begonnen!
Hoffentlich geht es ihm gut.

LG Günter

Hallo ihr's,

naja gut ist vielleicht übertrieben Günter, aber man schleicht sich so durch's Leben, am Freitag hatte ich mal wieder so eine Schwächeattacke bei der Physio, als plötzlich die Beine im Wasser anfingen zu kribbeln und ich total weiche Knie bekam. Hab mich dann noch ratzbatz geduscht und auf die Liege in die Kabine gerettet, wo ich fast 90 Minuten liegen blieb. Nee, diese Situationen mag ich nicht.

Aber zum Thema, zum Sirdalud kann ich nichts sagen, aber das Rilutek hat nach meiner Empfindung keine erheblichen eigenen Nebenwirkungen, natürlich kann ich nicht genau sagen, wie es mit den Wechselwirkungen ist und ob diese Medis alle zusammen mir mein Magenaua und die Übelkeit beschert haben.

LG Mario

Hallo

Rilutek bekommt mir immer noch gut, ohne irgendwelche Nebenwirkungen.

Mit Schmerzmitteln habe ich nun zum Glück noch keine Erfahrung, nehme selten mal 1 Voltaren,
wenn meine rechte Schulter schmerzt.

Am Donnerstag war ich beim Neurologen und er hat mir jetzt Tizandin 2mg verschrieben. Ich soll
Baclofen absetzten, nachdem ich den Sturz in Japan hatte und jetzt in meiner Wohnung. Kennt
jemand von Euch dieses Medikament und hat Erfahrung damit?

Seit 2 Wochen fühlen sich meine Unterarme merkwürdig an, so schlapp, obwohl ich noch alles
machen kann.

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo Ihr Lieben,

es tut mir leid für Euch, wenn die verordneten Medikamente nicht die gewünschte Wirkung erzielen oder gar unerwünschte Nebenwirkungen auftreten.
Eure Erfahrungen bestärken mich in meiner Überzeugung wenn irgend möglich gänzlich ohne Medikamente auszukommen. Ich überlege es mir lieber 100mal ob ich mir jetzt eine Schmerztablette genehmige, oder ob es nicht auch ohne auszuhalten ist.
Aber da muss natürlich jeder für sich, ganz individuell einen Weg finden. Einer verträgt Rilutek, der andere nicht. Warum das so ist, darüber streiten sich die Gelehrten.

LG
KH

Ich schließe mich da voll und ganz Karl-Heinz an. Aber sagt mal alle, wo habt ihr Schmerzen? Ich habe keine Schmerzen in Armen oder Beinen, bin auch am Tag nicht müde oder erschöpft. Manchmal glaube ich dass ich eine andere Krankheit habe als PLS.
Bei meinen leichten Wadenkrämpfen vor dem Aufstehen habe ich es mit Magnesium versucht aber ich vertrage kein Magnesium, dann bin ich so entspannt das ich nicht mehr laufen oder sprechen kann. Bei einer normalen Dosis für Jedermann. Dieses haben die Ärzte schon bei mir im Krankenhaus feststellen müssen was sie nicht ganz verstanden haben. Alle Krampflösenden mittel für Muskeln schlagen bei mir 100 mal mehr an wie bei anderen Personen. Also nehme ich keine Medikamente ein.

LG Klaus

Hallo Gudrun
Der Wirkstoff Tizanidin ist in dem Medikament Sirdalud enthalten.
Ich nehme es seit 4 Jahren und habe noch keine schlechte Erfahrung damit gemacht. Chris hat es auch verschrieben bekommen.
LG Günter

Hallo Klaus,

als speziell in Richtung Schmerzen befragt, dann antworte ich am ehesten mit Muskelschmerzen in Richtung doller Muskelkater vor allem in den Beinen, aber auch weniger in den Armen. Ist aber auch nicht ständig und regelmäßig, ich kann es aber auch nicht zwangsläufig mit Ruhe oder körperlicher Belastung in Zusammenhang bringen.  

Und die Müdigkeit und Erschöpfung ist dafür konstant bei mir, ein bissl bringe ich das auch mit den Schwächeattacken zusammen. So nach dem Motto, das ich notwendige Pausen zu spät oder nicht erkenne und dann der Körper rebelliert.  

Aber Du liest ja auch Klaus, das sich bei jedem etwas andere Symptome zeigen und das auch in unterschiedlicher Ausprägung. Hm oder das Wasser bei Dir zeigt doch schon so positive Wirkung.  

LG Mario

Hallo

Ich sollte bisher immer Baclofen nehmen: Je 1/2 morgens, 1 mittags und 1/2 abends.

Nun meinte mein Neurologe, ich hätte noch zu viel  Spannung drinnen. Morgens bin ich immer fit, solange ich in Bewegung bleibe. Die Wirkung von Baclofen habe ich nicht wirklich gemerkt, da ich immer erst am Mittag mit einer 1/2 angefangen bin....warum etwas nehmen, wenn man locker ist. Nun werden ja auch die Bewegungen langsamer.

Ich habe gestern Mittag , nach der Logo und KG eine 1/2 Tizanidin genommen, weil ich ja vorher noch Auto fahren musste.  Ich fühlte mich davon, als wäre mein Körper nicht mehr meiner und am Abend hat ich Mühe noch die Füße beim Laufen ordentlich anzuheben. Eigentlich sollte ich morgens und mittags 1/2 Tizanidin nehmen und abends 1/2 Baclofen.....dann liege ich ja wie ein Wackelpudding in der Ecke.  

Wieviel nehmt ihr davon ?  

Von Joga bei PLS habe ich auch noch nichts gehört, kann mir aber vorstellen, dass es manchen helfen kann. Ich bin von Natur aus ein ruhiger ausgeglichener Mensch. Nun komme ich weder auf den Boden runter....außer unfreiwillige Stürze....noch kann ich wieder aufstehen.

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo Gudrun,

also nehmen sollte ich eigentlich eine 10er morgens und eine 25er am Abend.

Wenn ich das aber so umsetzen würde mit all den anderen Medis, dann würde ich genau dahin kommen, was Du so schön Wackelpudding nennst.  

Also nehme ich abends eine 10er und damit soll's gut sein.

Öhm und für's Aufstehen gibt doch die hier:

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LG Mario

Hallo Mario

Die Aufstehhilfe gefällt mir, gibt es die auch als mobiles Gerät zum mitnehmen, falls ich mich mal
wieder auf den Gehweg legen?

Ich habe Tizanidin 2mg nun an 3 Tage jeweils mittags eine 1/2 Tablette ausprobiert. Nach einer halben
Stunde ist mein Blutdruck auf 110/70 runter und ich liege 2 Stunden auf dem Sofa und falle 1 Stunde
in den Tiefschlaf. Am Montag war ich beim Neurologen und soll die Tabletten wieder absetzen, einen
Versuch war es wert. Ich nehme jetzt 3 x 1/2 Baclofen. Leider ist mein Laufen momentan viel steifer
geworden, dazu mehr in der Quasselecke.

LG Gudrun

Hallo Gudrun,

guta schrieb:Die Aufstehhilfe gefällt mir, gibt es die auch als mobiles Gerät zum mitnehmen, falls ich mich mal
wieder auf den Gehweg legen?

Daran arbeite ich gerade, aber mit meinem Elan und meinem Fachverstand wirst Du Dich noch einige Monate bis Jahre gedulden müssen.  

Mit den drei halben Baclofen (25er ??) bist Du immer noch ganz gut dabei und hast bestimmt auch so gut mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Allerdings verträgt ja auch jeder Körper jedes Medi ganz anders.

LG Mario

Hallo,

die letzte Antwort ist zwar schon etwas länger her, aber antworte trotzdem einmal.
Ich nehme 2x Rilutek am Tag. Eine morgens und abends.
Mir wurde gesagt, daß es den Krankheitsverlauf verlangsamt und ich es unbedingt nehmen soll.
Ich hoffe mal, daß mein langsamer Verlauf damit weiterhin so langsam verläuft, oder vielleicht gibt es auch einen Stillstand? Ich denke immer positiv.
Baclofen hatte ich auch mal probiert. Wurde dann aber so müde und dachte ich hätte ein Bienennest im Kopf, habs dann gleich wieder abgesetzt.
In Ulm sagte man mir, wenn man eh sehr müde ist, daß Baclofen dies noch verstärkt.

Grüße
Timo

Hallo zum Sonntag,

seit inzwischen sechs Jahren lebe ich mit unserer gemeinsamen Diagnose. Im ersten Jahr habe ich Rilutek genommen, es aber dann auf eigenen Entschluss abgesetzt. Ich denke, für eine PLS ist dieses Medikament wenig nutzbringend, da unser Verlauf ja Gott sei Dank sehr langsam voranschreitet. Es war ein Abwägen von vielen Unbekannten. Mein stabiler Zustand betätigt mir meine Entscheidung.
Die größte Hilfe in meinem Krankheitsvrlauf sind meine Aufenthalte in der Belegklinik für Homöotherapie im Klinikum Heidenheim. (Timo, Du wohnst ja sehr in der Nähe. Vielleicht auch eine Alternative.) Aller ca. anderthalb Jahre bin ich da und wurde auf homöopathische Medikamente eingestellt. Ich weis...aber mir geht es bis auf das Laufen immer noch gut. Im Zusammenspiel mit meinem Hausarzt funktioniert das prima. Am schönsten ist aber das Gefühl, viele ziehen an einem Strang. Die Schulmedizin sagt mir, ich hätte einfach Glück. Naja, vielleicht ist es so. Aber irgendwie denke ich, das ganzheitliche Denken gerade bei dieser Art von Krankheit ist sehr hilfreich.

In diesem Sinne sonnige Grüße aus Dresden!

Hallo ihr's,

ich nehme neben den 2x Rilutek mittlererweile auch 3 x 20 mg Baclofen. Habe mich da aber auch ganz langsam an diese Dosis ranarbeiten müssen, da die Baclofen wirklich ordentlich Nebenwirkungen wie vor allem Müdigkeit in sich haben. Also wöchentlich 5 mg Erhöhnung, mehr fand ich nicht ratsam. Inzwischen komme ich mit der Dosis ganz gut klar, nachdem ich in der Gewöhnungsphase mehrfach täglich eingeschlafen bin.

Dann gibt's auch noch andere Medis für die Psyche, den Blutdruck und vom Urologen gegen Harnverhalt. Letzteres soll wohl mit der PLS zusammenhängen - sagt der Arzt.

LG Mario