Wende zum Guten!!

Moin liebe PLS/ALS-ler,

alles ist möglich in der heutigen Zeit.

Mein ALS-FRS-R-Score, also der Wert des Schweregrades der ALS, ist von 35/48 im August 2019 auf 29/48 im April 2021 gesunken. Das Zusammenspiel aller Therapien und Ernährungsumstellung hat dies bewirkt; leider kann ich keine einzelne Maßnahme nennen, die zu diesem Ergebnis beigetragen hat.

Der Anteil der Spastiken (PLS) steigt im Verhältnis zum Muskelabbau (ALS), sodass weiteren Maßnahmen zur Eindämmung der Spastiken erforderlich sind. Besonders im Bereich der Sprache versuchen wir nun, die Stimmbänder mit Botox  zu lösen und ein besseres Sprachbild zu erzeugen. Ich werde darüber berichten.


edit:
Leider habe ich den Testwert falsch interpretiert, er ist definitiv schlechter geworder. Allerdings ist die Zeitspanne der Verschlechterung ziemlich groß, sodass doch alles gut ist.

Hey Martin,
Ich finde es immer gut, wenn selber ein eigener Weg genommen wird.
Der Krankheit sind sind wir ausgeliefert, aber die Richtung können wir beeinflussen.

Viele Grüße
Michael

Moinsen,

am 19.08. war ich wieder zum Routinechek in der ALS-Ambulanz. Das Frühjahrstief scheint überwunden, der ALS-Score liegt wieder bei 33. Auch konnte ich den Termin mit dem Rollator statt mit dem Rollstuhl wahrnehmen (es sind alles zusammen gut 500m zurückzulegen). Also geht die Welle i.A. nach oben.