Moblitäts-Einschränkungen nach 5 (oder x)Jahren mit PLS?

Hallo alle PLS_ler,


würde mich interessieren, wie es bei Euch nach x Jahren mit PLS körperlich aussieht!

Ich habe mittlerweile 2 Gehstöcke (Silber/Meerjungfraukopf) und einen Aktiv-Rollstuhl, den ich aber möglichst wenig einsetze.

Parkplatzausweis für Rollstuhlfahrer wurde abgelehnt.

Autofahren geht noch - etwas mühsam. Automatik ist angedacht. SUV war mir zu panzerartig während der Probefahrt.

Treppensteigen geht noch halbwegs.
etc.

Gruss rol

Hallo rol

Meine ersten Symptome habe ich 2006 gemerkt, vielleicht auch früher.

Inzwischen kann ich vom Boden seit ca. 3 Jahren nicht mehr alleine aufstehen, runter geht nur über das Sofa runtergleiten lassen. In der Wohnung laufe ich frei und mache soweit es geht alles alleine, mit Pausen. Draußen laufe ich mit dem Rollator, wegen dem Gleichgewicht.
Ich kippe schlagartig zur Seite weg oder stolpere. Die Beine werden steifer.

Mein extremes Frieren wird jetzt im Frühling besser und dadurch auch die Muskelanspannung weniger. Es schreitet also doch langsam bei mir voran. Meine Sprache ist langsam und manchmal etwas undeutlich, aber nicht viel schlechter geworden. Mein Gaumensegel funktioniert gut. Manchmal verschlucke ich mich an dem Speichel und bekomme dann einen Krampf im Hals und kann kaum einatmen.

Ich mache weiter 1x wöchentlich Logo und 2x wöchentlich KG. Am 15. Mai bin ich in der Uniklinik zu einem Gespräch und es soll eine Genuntersuchung gemacht werden. Treppensteigen geht nur mit Festhalten und steif. Meine  Hände funktionieren langsam, vor allem die linke Hand macht Probleme. Autofahren geht prima.

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo rol,

laufe meistens mit nem Gehstock. Geht einigermaßen gut, kann halt nicht so weit laufen.

Autofahren geht auch einwandfrei, denke aber auch über eine Automatik nach. Könnt ihr eigentlich Fahrrad fahren oder sowas?

Überlege gerade, wie ich das machen soll, mit der Familie etwas unternehmen, Ausflüge usw. Das kann ich unmöglich alles zu Fuß laufen. Wie macht ihr das?
Dachte schon an einen Segway zum sitzen, wenn der nur nicht so teuer wär.



Grüße
Timo

Hallo Timo,

Ich habe seit Okt 2016 ein Triride Zuggerät für den Rolli, damit kann ich mit Freunden eine Radtour unternehmen, soll eine Reichweite bis 50 km haben, kommt auf die örtlichen Umgebungen an.

Ich habe es mal getestet, bin mit Vollgas 30 km weit gekommen. War ein 500 m Rundkurs, wo es auch Bergauf geht; bei normaler Geschwindigkeit ca 20 km/h, denke ich, würde der Akku 40 km reichen.

Bin seit Okt. schon 400 km gefahren.

Gruß Helmut

Hallo rol,

das Meiste über mich gibt's ja auf der Homepage nachzulesen. Also Laufen bis 1 oder 1,5 km geht, wenn auch recht steifbeinig. Auto- und auch Radfahren hat man mir wegen der Spastik sehr früh abgeraten!/verboten? So radle ich fast täglich auf dem TheraTrainer.

Schlafen mit dem Beatmungsgerät und in Rüstung aus Unterarm- und Unterschenkel-Lagerungsschienen. Die Lunge hat laut Messung in zehn Monaten etwa 10 % nachgelassen, gehört ja eher zur ALS und nicht zur PLS. Muskelabbau gibt's aber nur unwesentlich. Dafür viel Muskelschmerzen vor allem in den Beinen und Oberarmen und Muskelzuckungen der Beine in Ruhe.

LG mario

Hallo Mario, Hallo Timo,

dieser langsam voranschreitende Verlauf der Degeneration (PLS) der Beweglichkeit bewirkt natürlich auch mental Veränderungen, die nicht zu vernachlässigen sind.

Aber eine Laufstrecke von <= 1KM finde ich gut. Mehr als 2-300m schaffe ich nicht mehr.

Fahrrad fahren illusorisch. Saxonette fahren dito.

Schlafen mit Beatmungsgerät hört sich beunruhigend an. 2. Motoneuron schon mit belastet?

Ich habe einen CheckUP darauf bei meiner Neurologin anberaumt, um diese Frage mal wieder zu klären.

Mein Training auf dem elektr. betriebenen Ergometer führt bei mir am Folgetag zu "Muskelkater" mit
stark verminderter Gehfähigkeit. Daher lass ich die Übungen meistens.

Weiß eine(r) von Euch was über diese neuen Medikamente für MS Kranke mit der Endung .....zumab.
Sollen allerdings starke Nebenwirkungen habe.

Gruss rol

Hi zusammen,

ich hatte die ersten Symptome vor 8 Jahren gehabt, stolpern und unrund laufen (rechts).

Nun gehe ich seit 3-4 Jahren am Rollator. Ich schaffe wohl noch 1 km+ damit.

Ich gehe in's Fitnesscenter für 20 min auf das Ergometer (so 60U/min bei glaube 40-60 Watt). Danach noch auf kleinster Stufe auf den Crosstrainer für 15 min. Dann bin ich platt und liege in der Sauna

Am Tag danach bin ich auch fester in den Muskeln. Darum mache ich das 1-2 Mal die Woche. Auch weitere Strecken laufen - so 1km - nur wenn am Folgetag nicht so viel bewegt wird.

Wenn ich diese Bewegungen nicht mache, kommt morgens beim Aufwachen dieser unwiderstehliche Drang die Beinmuskeln anzuspannen, so das dann auch Krämpfe kommen. So lange ich die aktiven Momente gelegentlich einbaue, habe ich das nicht und der Rücken schmerzt nicht.

Die KG's sind derzeit weniger energetisch fordernd, mehr Dehnung.

Vor 2 Jahren war mein Auto kaputt gegangen, und seitdem habe ich ein Automatikauto (Ford Fokus). Das Fahren strengt mich mehr an, verspanne mich mehr dabei. Eine Fahrprobe hatte ich im Sommer in einer Fahrstunde bei einem Fahrlehrer bestanden und werde die nun jährlich wiederholen.

Fahrradfahren ist schon lange nicht mehr möglich. Das wäre mit einem Trike mit E-Unterstüzung wohl möglich.

Am meisten nervt das eingeschränkte Sprechen

LG Michael

Hallo rol und Michael,

ja Du hast recht rol, etwas unheimlich ist mir das mit der Beatmung auch und die Neurologen können das mit der verringerten Lungenfunktion auch nicht recht einordnen - oder wollen mir nichts Genaues sagen? Gegen die reine ALS spricht aber, das die Muskelkraft noch voll gegeben ist und es auch keine Anzeichen von Atrophie gibt.

Michael, das mit dem morgendlichen Anspannen der Muskulatur von Armen und Beinen kenne ich auch und das wiederholt sich dann alle paar Minuten, bis ich mir dann sage "nun aber raus aus dem Bett" und dann wird es in Bewegung auch schnell besser. Aber vorher ist schon dolles Aua. Das Beinzuckeln ist eher abends und nachts, wenn ich aufwache. Kann ich machen nichts dagegen und muss es eben 30 oder auch mal 60 Minuten aushalten. Das mit der Sauna nach dem Strampeln ist mal eine Idee, ob die KK dafür eine größere Wohnung und eine Sauna genehmigt?

Hm rol, das Medikament (..zumab) sagt mir erst mal nichts, zu meinen neuesten Alternativen zu Baclofen oder oder auch dem Mexiletin hab ich gestern ja gerade was im entsprechenden Thread geschrieben. Da ging es ja auch um MS-Medikamente.

LG Mario

Moin moin,

es gibt ein Medikament, dass ähnlich klingt: Rituximab.

Im Forum für Stiff-Person-Syndrom sind einige Beiträge dazu vorhanden. Ich habe es persönlich nicht bekommen, daher kann ich zu der Wirkung und den Nebenwirkungen nichts sagen. Bei mir wurde ja seit 12/14 auf Stiff-Person-Syndrom behandelt, bis sich in 12/16 herausstellte, dass es eine Fehldiagnose war; derzeit bin ich im Forum SPS aber noch aktiv.

Viele Grüße

Martin

Hallo Timo,

was das Fahrradfahren angeht...... geht bei mir gar nicht mehr. Und hier in der Südpfalz ist es flach.

Habe mir aus diesem Grund ein Saxonette (mit Motor) angeschafft. Geht auch nicht mehr stabil. Ich hatte das Erlebnis, vor kurzem während einer Feier in Würzburg am Main entlang im Rollstuhl geschoben zu werden. Schönes Wetter, viel los - aber auf Dauer trotz Activ Rollstuhl unbequem.
Ansonsten versuche den Rollstuhl - soweit es noch geht - nicht zu verwenden.

Demnächst erhalte ich für den Rollstuhl einen elektr. Radnabenantrieb.......mal sehen? Improvisation ist gefragt.

Viel Erfolg dabei und schöne Grüße nach Gaggenau, ich habe Ettlingen vor ein paar Jahren (vor PLS) verlassen.

Gruß rol