Wer weiß Antworten zu möglichen Symptomen Pseudobulbärparalyse?

Hallo ihr's,

über die Homepage hat sich ein Alexander an mich gewandt mit Fragen zur Pseudobulbärparalyse und zu Faszikulationen. Zu letzterem konnte ich wohl Auskunft geben aber nicht zu seinen Symptomen einer möglichen Pseudobulbärparalyse. Also wer aus eigenen Erfahrungen dazu berichten kann, der mische sich bitte ein. Hier der Wortlaut der Anfrage und meine Antwort:

Hallo, ich konnte ihrem Text entnehmen, das es bei der Primären Lateralsklerose zu einer Pseudobulbärparalyse kommt. Kann sich so eine, auch durch Druck und Spannungsgefühle im Gaumen, Hals und Kopfbereich äussern? Spastiken äussern sich ja auch durch Spannungsgefühle. Und kommt es bei der primären Lateralsklerose wirklich nie zu Faszikulationen? Oder gibt es da Ausnahmen?

Hallo Alexander,

vielen Dank für Ihr Interesse an meiner Homepage. Es klingt ja beinahe so, als wenn Sie selbst auf Diagnosefindung für eine bestimmte Person sind und Sie haben da schon sehr spezielle Fragen.

Eine Pseudobulbärparalyse, also zunehmende Sprachschwierigkeiten, Heiserkeit, Sabbern, Einschränkungen bei der Bewegung der Zunge und beim Kauen können beginnend mit leichten Symptomen erste Zeichen der PLS sein, aber natürlich auch erst als spätere Symptome hinzukommen, wie es eben wohl auch bei mir ist. Da spielt die Pseudobulbärparalyse bisher so gut wie keine Rolle, sondern beschränkt sich weitgehend auf Muskelschmerzen und Spastiken der Beine und Arme. Und wenn der Verlauf der Erkrankung sehr langsam ist, dann muss es auch nicht zwangsläufig zur Bulbärparalyse kommen.

Was die von Ihnen angesprochenen Druck- und Spannungsgefühle in Gaumen, Hals und Kopfbereich betrifft, kann ich Ihnen leider keine Antwort geben, bin da schlichtweg überfragt. Ich hab aber noch nie von derlei Spannungsgefühlen im Zusammenhang mit der PLS gehört. Aber ich frage - wenn Sie es wünschen - gern bei einigen bekannten Betroffenen nach, die von Pseudobulbärparalyse betroffen sind und zu Ihrer Frage sicher Auskunft geben können.

Und dann noch das Thema Faszikulationen. Sie wissen sicher, das es für die überwiegende Mehrzahl an Faszikulationen überhaupt keinen echten Krankheitswert gibt, diese zwar unangenehm sind, aber eben nicht gefährlich. Außer eben bei einigen wenigen neuromuskulären Erkrankungen, Medikamentennebenwirkungen oder Elektrolytstörungen, aber auch bei der Degeneration der Halswirbelsäule. Eine der der Neuro-Erkrankungen, wo Faszikulationen typisch sind, ist auch die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Aber nicht die Primäre Lateralsklerose (PLS) als Form der ALS. Ich denke, nachfolgende Erklärung macht das recht deutlich:

Das obere (erste) Motoneuron ist für die bewusste Auslösung der Bewegung zuständig (Willkürmotorik) und steuert außerdem die Körperhaltung. Seine Zellkörper, die Betzschen Riesenzellen, liegen in der motorischen Rinde im Gehirn. Die Axone bilden die Pyramidenbahn und ziehen nie direkt zu den Muskeln, sondern immer zum unteren (zweiten) Motoneuron, die Aktionen des oberen Motoneurons werden also stets über das untere Motoneuron im Rückenmark vermittelt.

Natürlich kann man - nach meiner Ansicht - unabhängig von der PLS Faszikulationen haben, dann haben diese aber eine andere Ursache als die PLS. Ob nun mit Krankheitswert oder nicht kann ich natürlich nicht beurteilen.

Soo, das war gar nicht so einfach, aber ich hoffe, ich konnte Ihnen mit meiner ganz persönlichen Meinung etwas weiter helfen.

Liebe Grüße aus Strausberg
Mario

LG Mario

Hallo Alexander, lieber Mario,
zunächst meine  Vorgeschichte. Ich bin vor 2 !/2 Jahren an einer Pseudobulbärparalyse erkrankt. Jedensfalls sagen das die Ärzte. Ich kam mit einer Gliederlähmung ins Krankenhaus und hatte eine Urosepsis. Aber ich konnte Sprechen. Gegen Abend konnte ich mich wieder weitgehend bewegen und immer noch sprechen. In der Nacht bekam ich sehr hohes Fieber, das behandelt wurde. Am nächsten Morgen konnte ich nicht mehr sprechen.
Meine Erkrankung wurde vom einem ALS-Spezialisten zunächts in Richtung PLS eingestuft. Glücklicherweise sind  keine weiteren Lähmungen eingetreten. Meine Erkrankung gilt jetzt als Unterform von ALS.
Seit fast 2 1/2 Jahren gehe ich zweimal in der Woche zur Logopädie mit Sprech- und Zwerchfell-Übungen für die Stimme, was mir sehr beim Sprechen hilft. Die Bulbärparalyse äußert sich bei mir natürlich auch in Kau- und Schluckproblemen, sowie Naselaufen und erhöhtem Mundspeichel. Dazu suche ich noch nach Informationen. Zur Zeit suche ich insbesondere Hilfe bei den Schluckproblemen. Ich möchte nicht, dass sich meine Lebenesqualität weiter verschlechtert. Eine künstliche Ernährung möchte ich nicht. Alkohol ist nur noch in bescheidenen Mengen genießbar. Faszikulationen habe ich nicht.
Die Krankheit hat mich psychisch verändert. Ich bin emotionaler und viel vorsichtiger geworden. Ängstlicher und schreckhafter, aber nicht pessimistisch. Auto fahre ich nur noch im Ort.
So das wärs für heute. Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich freuen.
Viele Grüße
Peter

Hallo Peter,

danke für Deine Antwort. Dem Alexander liegt auch besonders an der Beantwortung dieser Frage:

Kann sich so eine Pseudobulbärparalyse auch durch Druck und Spannungsgefühle im Gaumen, Hals und Kopfbereich äussern?

Hast Du dazu eigene Erfahrungen?

LG Mario

Hallo Alexander, lieber Mario,

Muskelzuckungen habe ich glücklicherweise nicht, nur Muskellähmungen, z.B. manchmal unterhalb der Zunge. Die Zunge ist aufgrund der Lähmung leicht schief und es besteht die Gefahr, beim Kauen darauf zu beißen. Die Eingänge von Speise- und Luftröhre sind gereizt und führen zu Husten und starkem Niesen. Die Nase läuft und der Mundspeichel ist höher. Ich versuche durch Ratsuche meine Lebensqualität zu verbessern.
 
Ich habe außerdem eine Polyneuropathie an  den Füssen. Das ist auch eine Nervenerkrankung. Ob ein Zusammenhang besteht weiß ich nicht.

Zu Faszikulationen gibt es viele hilfreiche Informationen im Internet, z.B. bei der DGM.

Viele Grüße und viel Erfolg.
Peter

Moin Peter,

ich wende mich heute mal an Dich; ich habe mal im Forum geblättert und diesen Bericht von Dir gefunden. Meine Neurologin hat mir jetzt den Flutter verschrieben, den ich auch fleißig nutze. Ich habe das Teil im Netz ausfindig gemacht und meiner Ärztin davon erzählt. Seit ungefähr 1 Woche habe ich kaum noch Schleimbildung und der Hustenreiz ist deutlich zurückgegangen. Auf die Sprache hat sich das noch nicht ausgewirkt, aber ich brauche nicht mehr zu schlucken, bevor ich etwas sagen will.

Wenn Du Interesse am Gerät hast, kannst Du Dir unter

www.tycohealth.de

mehr Info´s holen.

Wünsche Dir noch schöne Ostern.
Wigand

Moin Wigand und Michael,
zunächst ein herzliches Dankeschön an Wigand für die Flutter-Information. Ähnliches habe ich auch im DGM-Forum von Lisamaus gelesen. Ich bin noch in der glücklichen Lage, dass ich versuche, noch ohne mechanische Hilfsmittel die Probleme Schlucken, Mundspeichel, Naselaufen in den Griff zu  bekommen.

In einer Reha-Klinik war ich  bisher  nicht. Ein Antrag würde auch größere Probleme bereiten nach über 100 Logopädie-Terminen. Wie sind da die Erfahrungen?

Im Forum habe ich von Karl-Heinz und Michael über die Anwendung Chinesischer Medizin in der Reha-Klinik Hohen Meissner gelesen.

Hier meine Erfahrungen mit TCM in einer großen Praxis und im Krankenhaus. In der TCM-Praxis wurde ich zu Beginn sehr gründlich nach unserer Allgemeinen Medizin untersucht. Dann wurde ich am Geldbeutel und Körper geschröpft, trank Waldboden-Tee und lernte Quigong. Dazu wurden in der Kopfhaut fünf winzige Messingstecker angebracht, die bei  Verlust erneuert wurden. Als nach einem Vierteljahr keine Besserung eintrat, wurde mir vertraulich gesagt, dass TCM eher bei Schmerzen hilft, die ich glücklicherweise nicht habe. Mir fehlte auch der Glaube daran.

Anschließend ging ich in eine neurologische Klinik. Bei der Vorbereitung des Kopf-MRT wurden zwei Messingstecker in der Kopfhaut gefunden. Da man kein Metallsuchgerät hatte und MRT ausgebucht war, musste ich zwei Tage länger in der Klinik bleiben.

Schönen Ostermontag !
Peter

Hallo Peter,

im Hohen Meissner wird meines Wissens nach keine TCM angeboten, sieht man von Thai-Chi-Kursen ab, die Michael gut getan haben wie er berichtet hat. Mir wurden diese Kurse gar nicht angeboten. Ich war auch so reichlich mit Therapien beschäftigt.

Meine Erfahrungen mit TCM habe ich vor Jahren in der Fachklinik Bad Kötzting gemacht, wo ich zu einer ambulanten Untersuchung war. In meiner Vorstellung habe ich das erwähnt. Das hast du wohl verwechselt.

Ich hatte in Bad Sooden einige Stunden Logopädie bei Frau Tast. Ich fand ihre Methoden ganz toll. Meine Aussprache hat sich nach der Reha etwas verbessert. Zu deinen Problemen mit Schlucken, Mundspeichel und Naselaufen kann ich nichts beitragen, da ich davon (noch) verschont bin.

LG
KH

Hallo Peter,

hört sich ja ziemlich erheblich an, was du so an Symptomen schilderst. Habe ca. 3-4 Jahre mit der PLS Thematik zu tun.

Sprachliche Probleme bemerke ich bisweilen nur maginär. Ein Neurologe in der UNI Freiburg meinte zwar, dass meine Sprache gewisse Aussetzer hätte...... Möchte dazu aber bemerken, dass meine Frau etc. noch nichts dazu bemerkten.

Außerdem habe ich in 12/15 noch ein Projekt im Millionenbereich erfolgreich abgeschlossen. Natürlich musste ich eine qualifizierte Assistentin einschalten.
 
Aber ich stelle fest, dass meine Motorik stetig schlechter wird. Treppensteigen zunehmend anstrengender. Tastaturbedienung rechtshändig schwerer gängig. etc. etc. ....

Hatte vor einigen Tagen eine Schwerpunktbehandlung in Homöopathie ca. 6 Stunden über 3 Tage verteilt mit noch abzuwartendem Ergebnis. Bislang Ergebnis gleich Null. Kosten ca. 600,- €, falls ich es hätte bezahlen müssen.

War ein schöner Kurzurlaub in Hamburg.

Leider kann ich von meiner Seite keinerlei therapeutischen Fortschritt erkennen- das negative Fortschreiten allerdings schon.

Mach es gut Peter, wenn auch meine Ergebnisse mit deinen Problemen nur zum Teil beitragen.

Gruss rol