Symptomatik

Hallo,

nehme seit ein paar Monaten Bedrocan, also reine Cannabis Blüten.
Vorteil gegenüber Sativex: Es ist ein Naturprodukt, die Wirkung tritt sofort nach Inhalation ein. Bekomme alles von der TK bezahlt!

Grüße
Timo

Hallo, wer hat dir das verschrieben und wie dampfst du das? Ist es für die spastik?
Grüße Birgit

Von Topic'it App gesendet

Hallo, ja ist für die Spastik.
Der Inhalator nennt sich Mighty Medic, mit Akkubetrieb und recht klein.
Das hat mir mein behandelter Neurologe vor Ort verschrieben.
Wie gesagt, bekomme alles von der TK bezahlt, gleich nach dem ersten Antrag.
Und ich muss sagen es hilft wirklich sehr gut, man merkt die Wirkung nach ca. 1 min, man kann das also perfekt dosieren.

Grüße
Timo

Hallo Timo,
genau mit diesem Gerät liebäugele ich auch. Muss man da noch kräftig ziehen können? Oder kann man notfalls auch über die Nase inhalieren?
LG Marcus

Hallo, musst nur ganz leicht dran ziehen, der Dampf kommt so schon raus. Über die Nase, muss ich mal probieren ob das geht.

Grüße
Timo

Hallo zusammen, es nützt nichts in eine normale Klinik zu gehen. Die machen ihr geheiligtes Medizinbuch auf und schauen erstmal nach, was da bei PLS steht und da steht dann unheilbar in fetter Schrift. Ich habe jetzt eine Anfrage an eine Klinik für seltene Krankheiten gestellt und habe einen Tag später schon eine Antwort bekommen, dass die Neurologin das entscheidet, die im Moment in Urlaub ist. Die Kliniken bekommen Geld für die Forschung die anderen normalen Kliniken sollen nur den Patienten heilen mit den zurzeit bekannten Mittel und dürfen keine Forschung betreiben. Hier könnt ihr mal schauen wo bei euch so eine Klinik ist.: https://www.gelbe-liste.de/seltene-erkrankungen/zentren-seltene-erkrankungen
LG Klaus

Huhu.

Dieser Beitrag ist zwar schon etwas älter, aber ich brauche mal eure Hilfe.

Ich habe seit ein paar Tagen total das Muskelzucken. Meistens sehe ich das Zucken nicht. Es fühlt sich wie ein ploppen unter der Haut an (sind es dann trotzdem Faszikulationen?) .. Ich habe es jetzt in den Beinen, Armen und Fingern. Es macht mich gerade wahnsinnig!! Zusätzlich ist mir noch total schwindelig und ich habe massive Gleichgewichtsstörungen. Das kommt aber vermutlich vom Pregabalin oder Baclofen. Die Dosierung wurde fast verdoppelt. ( seit ca. 1 Woche) Ich frage mich immer ob die Zuckungen / Ploppen Zeichen der PLS sind oder evtl. doch für ALS stehen.

Ich hänge z. Zt total durch. Die Spastik in den Unterschenkeln wird immer schlimmer. Es tut richtig weh .. mein Physio meint das mein OS-Muskel wohl langsam abbaut (mein Knie sackt zwischendurch immer weg).

Im Krankenhaus wurde mir gesagt, dass die PLS langsam und schmerzlos verläuft. Mittlerweile habe ich den Witz verstanden..
Meine letzte Woche war heftig. Mein Antrieb für den Rolli wurde abgelehnt, meine EMR ist anders ausgefallen als mir vorher telefonisch gesagt wurde und ich habe einen lieben ALS´ler (Fortgeschritten )  besucht .. Das hat dann dazu geführt, dass ich eine Panikattacke hatte, aber das musste wohl mal kommen. Ich hoffe, dass so etwas so schnell nicht wieder passiert!

Aber jetzt Schluss mit jammern. Danke fürs zuhören ;-) Vielleicht kann mir ja jemand meine Fragen beantworten.

Gruß Anke

Hallo Anke,

Muskelzuckungen gehören zur PLS mit dazu. Auch das in die Knie sacken kommt mir sehr bekannt vor.
Ich habe aktuell mit einschießenden Spastiken beim Aufstehen vom Sitzen zu kämpfen - das kannte ich bisher so nicht.

Auf das Baclofen reagiere ich auch mit Instabilität - vor allem in der Hüfte. Allgemein ist mein Gleichgewicht eher unterirdisch. Auch mich erschreckt das relativ schnelle Voranschreiten.

Du bist nicht allein!

Liebe Grüße und gutes Durchhalten, Steffi

Hallo Steffi !

Danke für die schnelle Antwort. Wie hoch nimmst du jetzt das Baclofen? Ich nehme 100mg Baclofen am Tag und 450mg Pregabalin. Das mit dem Gleichgewicht ist echt heftig. Betrunken laufe ich besser durch die Gegend.

Gruß Anke

Hallo Anke
Ich habe die Diagnose PLS noch nicht so lange. Ich bin vermutlich noch am Anfang der Krankheit. Muskelzucken habe ich im linken Bein und neuerdings tritt es manchmal rechts auf. Es fühlt sich wie ein nervöses Zittern an. In seltenen Fällen sehe ich im betroffenen Bereich die Zuckungen auf der Haut. Das Zucken hält meistens nicht über zwei Minuten an. Dann verschwindet es. Meistens tritt es beim Einschlafen auf.

Das plötzliche Wegknicken des Knies tritt bei mir auch auf (Steffi hat es auch beschrieben). Es war aus meiner Sicht sogar eines der ersten Anzeichen. Nur konnte ich es früher nicht zuordnen. Mein Physiotherapeut hat es vor kurzem auch gesehen. Er meinte, dass es die motorische Funktion ist, die ja beeinträchtigt ist. Es hätte nichts mit dem Muskel zu tun.

Schmerzen habe ich über den gesamten bisherigen Verlauf keine. Ich kämpfe schwer mit dem Gleichgewicht und der Beweglichkeit der Beine. Insbesondere nach dem Sitzen spüre ich die Spastiken (siehe auch Beschreibung von Steffi).

Was mich irritiert ist die Beschreibung deiner Medikation, dass die Dosierung fast verdoppelt wurde. Meine Ärzte haben mir gesagt, dass ich die Dosis (Baclofen) selbst steigern darf aber nicht mehr als 5 mg pro Woche. Sonst können Schwindel und Erschöpfungszustände auftreten. Aktuell nehme ich 3 x 5 mg pro Tag.

Hat dir ein Arzt geraten Baclofen mit 100 mg pro Tag zu nehmen? Betrunken laufe ich jedenfalls nicht besser .

Halte weiter durch und beschäftige dich nicht so sehr mit Beschreibungen anderer Krankheiten (z.B. ALS). Es ist ein bekanntes Phänomen solche Beschreibungen an sich auch zu spüren. Wenn deine Ärzte sagen, dass du PLS hast dann nimm das Positive. Laut meinen Ärzten ist die Krankheit nur langsam voranschreitend und nicht lebensverkürzend. Und daran erfreue ich mich zunächst.

LG Frank

Hallo Anke,

das ist aber echt hoch dosiert!
Ich nehme aktuell nur 10mg Baclofen zur Nacht. Tagsüber macht es mich so müde, dass ich zu nichts imstande bin und meiner ohnehin instabilen Hüfte tut es auch nicht gut. Dafür sind die Beine steifer, aber irgendwas ist ja immer.....
Von der Aufdosierung kenne ich es auch wie von Frank beschrieben. Du musst selbst probieren, wieviel Baclofen für dich passt und langsam aufdosieren bzw reduzieren - in 5mg Schritten alle 3-5 Tage.

Liebe Grüße Steffi

Hallo,

wir haben das Pregabalin jetzt etwas reduziert. (150-75-150) Jetzt ist mir zumindest nicht mehr schwindelig und das Schwanken ist auch weniger geworden. Das Krampfen in den Beinen ist zwar nicht weg, aber schwächer geworden. Da das Baclofen gleich geblieben ist, scheint es doch am Pregabalin zu liegen.

Gruß Anke

Hallo Anke,

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Anke78 schrieb:Ich nehme 100mg Baclofen am Tag

Ist nicht Dein Ernst oder? Das Thema Baclofen hatte ich gerade bei meinem letzten Termin in der ALS-Ambulanz und die Ärztin sagte nochmal deutlich zu mir, das mehr als 75 mg Baclofen am Tag ambulant nicht zulässig sind, unter stationären Bedingen können es auch mal bis zu 120 mg sein. Also diese Dosierung musst Du definitiv ändern, das Dir dann schwindelig ist und Du quasi im Delirium und ständig müde bist ist dann wirklich überhaupt kein Wunder.

Außerdem sollte man Baclofen auch nie aprupt auf- oder herabdosieren. Ich hab das z.B. auch in 5 mg-Schritten aufdosiert bis zu jetzt 3 x 20 mg am Tag. Und so waren die Nebenwirkungen auch nicht ganz so dolle.

Ach und diese Faszikulationen (Muskelbewegungen) unter der Haut gibt es bei vielen Menschen und die allein sind noch nicht mal unbedingt krankhaft. Sondern sie werden das dann erst in Kombination mit anderen Symptomen.

Bei mir ist es immer so, das diese richtig kräftigen Arm- und Beinzuckungen je mehr auftreten, desto lockerer die Muskulatur ist. Also wenn sie eher steif ist, dann hab ich mehr Muskelschmerzen und wenn die Muskeln dann nach der Massage oder manuellen Therapie (wie bei mir die Waden und Arme am Freitag) durchmassiert und lockerer werden, dann wurden die Muskelschmerzen weniger, aber die Muskelzuckungen um einiges heftiger. Heißt also die Wahl zwischen Pest und Cholera. Vielleicht geht es ja anderen ähnlich!?

LG Mario

Hallo Anke,

ich habe die Zuckungen auch und das schon seit 6 Jahren ...

Es gibt ein paar "Hotspots", die sich abwechseln und über die Zeit ändern, wo die Faszikulationen immer wieder mal kürzer oder länger auftreten. Und das sind nicht die Stellen, wo die Muskeln schwach oder dünn sind, das war mal meine Angst, dass sie quasi Vorboten sind. Ist aber nicht so. Sind einfach nur störend.

LG
Lukkl