Verlaufskontrolle in der Münchner Schönklinik

Hallo ihr Lieben,

ich bin heute von meinem 10tägigenAufenthalt zur Verlaufskontrolle und Überprüfung der Medikation zurückgekommen.

Was die jetzt sagen hat mir nicht gefallen:
Im EMG wären nun auch Hinweise für eine Affektion des zweiten Motoneurons, allerdings nur in der linken oberen Extremität. Bei mir ist ja nach wie vor nur die linke Seite betroffen, außerdem Sprache und Schlucken.
Die Kriterien wären aber, für eine ALS,  nach wie vor formal (noch)nicht erfüllt.
Genauso steht es im Bericht geschrieben, das noch steht in Klammern.

Zur Beruhigung meiner Ängste hat das nicht beigetragen.

Dafür wirkt das Sativex ganz gut bei mir, selbst in der geringen Dosis von 3 Hüben. Außerdem erhalte ich Riluzole (noch nicht, soll der Neurologe verschreiben und nach wie vor 2x 25mg Baclofen.

Liebe Grüße Ingrid

... und was haben die Ärzte zur PLS gemeint, steht da gar nichts im Arztbrief?

Grüße
Timo

Doch, da steht jetzt: Motoneuronerkrankung im Sinne einer Primären Lateralsklerose.

LG Ingrid

Hallo Ingrid,

also eigentlich ist es mit der Diagnosestellung bei PLS so - jedenfalls hat es mir der Prof. Meyer von der ALS-Ambulanz mal genau so erklärt:

Zunächst wird bei entsprechenden Symptomen erstmal der Verdacht auf eine ALS- oder auch Motoneuronenerkrankung gestellt und diese Diagnose wird auch nicht so schnell geändert. Erst wenn sich die Symptome auch nach etwa 4 Jahren (so die Aussage des Arztes) weiterhin nur auf das 1. Motoneuron beschränken, dann wird die Diagnose auf PLS festgelegt. So lange würden die Ärzte in der ALS-Ambulanz immer abwarten, ob sich nicht doch Symptome des 2. Motoneurons zeigen, was dann für den Verlauf der reinen ALS (mit betroffenem 1. und 2. Motoneuron) sprechen würden.

Und genau so war es auch bei mir, 2010 Diagnose einer ALS/Motoneuronenerkrankung und erst 2014 die gesicherte Diagnose einer PLS.

Ich weiß, das Dir das so nicht gefallen wird, aber möchte Dir auch nicht irgendwas erzählen, womit Dir am Ende nicht geholfen ist.

Also wie schon geschrieben, hole Dir auf jeden Fall noch eine Zweit- oder Drittmeinung ein, die ALS-Ambulanz in Berlin hat mich dazu sogar ermuntert, und das hilft Dir bestimmt ein bissl weiter im Umgang mit der Erkrankung.

LG Mario

Hallo Mario,

so ähnlich haben sie es mir letzte Woche bei der Verlaufskontrolle auch erklärt. Deshalb habe ich auch nur eine Verdachtsdiagnose auf PLS, allerdings haben sie jetzt in den Arztbrief bei mir "hochgradiger Verdacht auf PLS" rein geschrieben.

LG Torsten