Symptomatik

Hallo,

weiss vielleicht jemand, ob Zungenfibrillationen typischerweise zur PLS gehören?
Oder das Zucken einzelner Muskeln im Oberschenkel, Oberarm, Po usw., also nicht das Zucken des ganzen Beins oder Arms?

Viele Grüße
Sabine

Hallo Sabine,

alles normal bei PLS. Es treten bei jedem unterschiedliche Symptome auf und so läuft auch bei jedem die Krankheit anders ab. Ich hatte vor zwei Jahren so starke Nervenschmerzen so dass kein Medikament geholfen hatte. Die Schmerzen traten immer an verschiedenen Körperteilen auf, wenn eine Stelle fast aufhörte zu schmerzen, fing es auf einer andern Stelle wieder an.

Wie ich mahl gelesen hatte, ist die PLS ein großes Haus und jeder schaut aus einem anderen Fenster raus.

LG Klaus

Hallo Klaus,

lieben Dank für Deine Antwort.
Ich habe gerade bei neuen Symptomen immer Angst, dass doch noch das 2.Motoneuron dazukommt und aus der PLS eine ALS wird.
Deshalb werde ich dann unruhig und versuche herauszufinden, ob es zum 1. oder 2.Motoneuron gehört, was sich ja wohl nicht immer so genau sagen lässt.

LG Sabine

Hallo,

bei mir zucken die einzelnen Muskeln auch immer.

Grüße
Timo

Hallo,

auch bei mir zucken die Muskeln an verschiedenen Stellen immer wieder, aber eigentlich immer nur an einer Stelle zu einer Zeit, das kann ein paar Sekunden oder auch stundenlang dauern. Auch scheint es Phasen (Tage bis Wochen) zu geben, wo es stärker d.h. häufiger ist und auch gibt es längere ruhige Phasen, wo gar nichts zuckt. Ich bin noch nicht dahinter gekommen, wovon das abhängen könnte, mysteriös, wie einiges anderes bei dieser PLS ...

VG

Lukkl

Lukkl schrieb:Hallo,

auch bei mir zucken die Muskeln an verschiedenen Stellen immer wieder, aber eigentlich immer nur an einer Stelle zu einer Zeit, das kann ein paar Sekunden oder auch stundenlang dauern. Auch scheint es Phasen (Tage bis Wochen) zu geben, wo es stärker d.h. häufiger ist und auch gibt es längere ruhige Phasen, wo gar nichts zuckt. Ich bin noch nicht dahinter gekommen, wovon das abhängen könnte, mysteriös, wie einiges anderes bei dieser PLS ...

VG

Lukkl

Genau so ist es bei mir auch

Hallo,

danke für eure Nachrichten.

mich hat halt irritiert, dass die Ärzte stationär und in der Ambulanz immer so genau darauf beharrten ob ein ganzer Arm/Bein oder nur einzelne Muskeln zittern und zig mal nachhakten wie es denn genau sei.
Da ihr das aber auch so spürt, scheint das wohl dazu zugehören.

Viele Grüße
Sabine

Hallo Sabine,

diese Muskelzuckungen (Faszikulationen) treten bei vielerlei Erkrankungen auf und müssen nicht mal ein Zeichen einer wirklichen Krankheit sein. Sie allein haben also nicht unbedingt was zu bedeuten, nur in Kombination mit anderen Symptomen.

Fibrilläre Muskelzuckung
1.1 Definition
Fibrillationen der Skelettmuskulatur sind spontane Zuckungen kleinster Muskelpartien bzw. einzelner Muskelfasern. Sie sind makroskopisch nur an der Zunge sichtbar, in allen anderen Fällen nur mit einem Elektromyogramm nachweisbar.

1.2 Bedeutung
Fibrillationen weisen auf ein pathologisches Geschehen im Muskel hin. Sie treten beispielsweise bei Nervenläsionen nach ca. 3 Wochen oder auch im Rahmen einer Myositis auf. Im Elektromyogramm äußern sich Fibrillationen als ca. 2 ms lange biphasische Potentiale.

Quelle: http://flexikon.doccheck.com/de/Fibrillation

LG Mario

Hallo,

kennt das vielleicht auch jemand?
Spazieren gegangen bin ich immer gerne, jetzt fällt es mir aber leider immer schwerer.
Ich habe das Gefühl, als ob meine Beine an der Hüfte wie fest zusammen gezurrt sind. Dadurch ist es schwer und anstrengend Schritte zu machen. Deshalb mache ich auch kleinere Schritte wie früher. So bin ich um jedem Schritt froh, den ich nicht machen muss. Ich komme nun so schnell ins Schwitzen und ausser Atem. Echt blöd.
Ich weiß bei vielen Symptomen nie, ob das am PLS liegt oder in diesem Fall wegen der Skoliose vielleicht z.B. orthopädische bedingt ist.
So bin ich oft sehr verunsichert.

@ Mario: Lieben Dank für Deine Bemühungen mir weiterzuhelfen.

Viele Grüße
Sabine

Hallo Sabine,

ich kann fast jeden Satz von dir prinzipiell bestätigen, wobei es schwer ist, "unser Problem" in wenigen Zeilen zu beschreiben. Ich bekam nach zwei Jahren ohne Diagnose 2015 PLS diagnostiziert, damals noch auf Verdacht, mittlerweile bestätigt.

Du sagst "fest zusammen gezurrt". Bei mir ist ein Grundproblem die Spastik auch mit einer allgemeinen Steifigkeit, und es scheint das Hauptproblem beim Gehen weniger aus der Hüfte zu kommen, sondern eher von den Muskeln am Oberschenkel hinten. Bei Dehnung sperren diese Muskeln (spastisch) und ich kann den Unterschenkel nicht ganz nach vorne schwingen lassen, daher wird mein Schritt zu kurz und ich gerate leicht in Vorlage... Noch dazu sind beide Füße irgendwie verschieden. Oder Krätschen z.B. Aufsteigen auf ein Herrenrad ist nicht mehr möglich, ich krieg das Bein nicht über den Sattel. Also doch irgendwie festgezurrt... als hätte ich einem langen schmalen Rock an und ein paar Gewichte an den Beinen, und das ganze noch mit einem Gleichgewicht und Reaktionsvermögen wie bei einem kapitalen Alkohol-Rausch...

Aber: ich gehe (wieder), ich hatte praktisch aufgehört zu gehen, aber seit meiner Reha letztes Jahr bin ich wieder unterwegs, anfangs gings nur einige hundert Meter und war anstrengend (und frustrierend), jetzt schaffe ich zwei oder drei Kilometer ohne Pause, schon anstrengend aber noch angenehm. Am besten gehe ich leicht bergauf oder über einen weichen Untergrund. Aber lockeres, genussvolles Flanieren oder Spazieren mit entspanntem Plaudern ist das leider nicht. Das ist echt Arbeit, Konzentration, etwa so anstrengend wie leichtes Joggen früher.

Also, ich glaube so weit liegen wir im Prinzip nicht auseinander.

VG aus Österreich :-)

Lukkl

Hallo Lukkl,

ich finde es schon verwunderlich, daß es bis zur Diagnose bei den meisten so lange gedauert hat.
Ich kam nur drei Tage ins Krankenhaus und ging dann schon mit der Diagnose PLS nach Hause.

Bei mir könnte es vielleicht auch eine Spastik sein, die bei mir zu einer Steifigkeit der Muskulatur rund um die Hüfte führt.
Es ist auch nicht immer gleich stark. Ich habe nicht das Gefühl, daß es vom Oberschenkel herkommt.
Bei Dehnung sperrt bei mir der Unterschenkel und ich bekomme einen unerschöpflichen Klonus der nur mit Lageveränderung wieder aufhört, aber beim Laufen merke ich dort nichts.
Lästig ist, daß ich den Fuß nicht mehr hoch genug heben kann und so stolpere ich ständig, wenn ich mich nicht aufs Gehen konzentriere.
Ich habe das Gefühl, daß die Fußmuskulatur ständig verkrampft ist, dort spüre ich ständig ein Pulsieren, Stehen, Ziehen und eine Unruhe, die mich kaum schlafen läßt.
Darum habe ich mir nun ein Novafon gekauft, das ist zwar recht teuer, 250€, aber es nimmt mir wenigstens das Stechen etwas indem es mit Schallwellen 6 cm bis in den Fuß eindringt. Durch diesen Reiz von außen ist es dann eine Weile erträglicher. Ich habe das Gerät beim Ergotherapeuten kennengelernt.

Das mit dem "langen schmalen Rock" beschreibt es gut, bei mir ist der "Rock" allerdings nur knielang, aber die "schweren Gewichte" spüre ich auch.
Die extrem starken Gleichgewichtsstörungen kenne ich auch. Das ist mir manchmal peinlich, da ich denke, die anderen würden annehmen, daß ich betrunken bin.
Schlimm ist es, wenn ich jemandem ausweichen muß, da bin ich im Supermarkt schon öfters gegen ein Regal gekippt. Ohne mich so abzustützen wäre ich gestürzt, im Freien habe ich mich bis jetzt zum Glück immer gerade noch abfangen können. Die Leute schauen dann halt komisch wenn ich so herumtorkle.
Auch in der Apotheke, wenn ich nach hinten zu den Regalen laufe bin ich schon rumgeeiert oder habe die Regalecke gerammt. Peinlich !

Das ist ja super, daß die Reha bei dir bewirkt hat, daß du wieder läufst.
Ich hätte nicht gedacht, daß das so viel positiv verändern kann.
Man muss halt leider dranbleiben, auch wenn es mühsam ist, aber meist lohnt es sich doch.
Auch wenn es Konzentration erfordert und anstrengend ist, finde ich es sehr wichtig laufen zu können, sonst ist man schon sehr eingeschränkt.
Ich denke auch, daß unsere Symptomatik schon ziemliche Ähnlichkeit hat.

Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Sabine

Hallo,

seit einiger Zeit wird mir bei kleinster Anstrengung, selbst wenn es nur stehen für ein paar Minuten ist, so stark übel, dass ich mich sofort hinlegen muss. Meist wird es mir zuerst sehr heiß und ich habe Schweißausbrüche.
Es dauert dann auch ziemlich lange, bis die Übelkeit etwas besser wird und ich habe das Gefühl ohnmächtig zu werden und kann kaum reden.
Kennt jemand so etwas oder so aehnliches auch oder weiß jemand eine Erklärung dafür?

LG
Sabine

Hallo Sabine,
ich kenne es nicht, aber Mario kann da wohl ein Lied von singen. Schreib in über PN mal an, er kann dir da wohl Tipps verkaufen,
oder schau mal bei seinen Beiträge hier im Forum.
LG Klaus

Hallo Klaus,

dankeschön für Deine Antwort und Ratschlag.
Ich werde mal etwas rumstöbern, was Mario dazu geschrieben hat.

LG
Sabine

Hallo,

letzten Montag hatte ich meinen regelmäßigen Kontrolltermin beim Neurologen.
Ich schilderte ihm mein Problem, dass es mir immer öfters beim Stehen erst total heiß wird und ich heftige Schwitzattacken bekomme. Die Hitze ist total unangenehm und durch die Schweißausbrüche bin ich total nassgeschwitzt. Dann wird mir sehr stark übel und ich muss mich hinlegen sonst kippe ich um, was meist schwierig ist, da ich diese Beschwerden fast immer unterwegs habe.
Der Neurologe meinte, das komme vom vegetativen Nervensystem, das auf ein bißchen zu viel an Anstrengung, ich stehe ja nur und mache nichts besonderes, fehlerhaft reagiert, da ja die Nervenbahnen immer mehr geschädigt sind.
Diese Symptome kommen anscheinend auch bei MS-Patienten vor.
Nun habe ich zwar eine Erklärung für meine Beschwerden, aber leider gibt es nichts,was man dagegen tun könnte.

LG
Sabine

Hallo zusammen,
Ich hab mal eine Frage bezüglich Liquor Befund.
Gibt es jemand hier bei dem auch oligoklonale Banden im liquor vorhanden sind? Ist das typisch bei PLS?
Bei mir ist eine intrathekale IgG-synthese ohne Schrankenstörung vorhanden. Ausserdem eine MRZ-reaktion.
Konnte mir kein arzt bislang wirklich erklären.
Freu mich auf Rückantwort

Hallo,

Hatte exakt den gleichen Befund!

Grüße
Timo

Hallo,

bezüglich Liquorbefund steht bei mir auf den ersten Blick nur drin:
" Die Neurofilamente im Liquor sind deutlich erhöht."
Normal ist unter 560 pg/ml und bei mir sind es 900 pg/ml.
Sobald ich etwas Zeit habe, lese ich mal genauer nach und schreibe dann nochmal.

LG
Sabine

P.S.
Falls das noch jemand drinstehen hat:
Im Bericht ausserdem noch beim Nervenbahntest:
" ausgefallene inspilaterale Innervationsstille beiderseits als Zeichen einer fehlenden transcallosalen Inhibition beidseits ".
Das heißt wohl, dass die Informationsweitergabe zwischen linker und rechter Gehirnhälfte wegen den beschädigten Nervenbahnen nicht mehr funktioniert.
Und weiter im MRT:
"Das Corpus callosum zeigt sich im Motorsegment unregelmäßig."
Anscheinend kann man daran sehen, dass das Motorische Zentrum, das für die Bewegungen zuständig ist, nicht in Ordnung ist.

Hallo Biba405,

also "oligo" heißt ja klein oder wenig und "klonal" steht für Gruppen. Also hast du wenige, kleinere Gruppe von Banden (in diesem Fall steht das für Antikörper) IM LIQUORRAUM (=intrathekral).
IgG-Synthese heißt, dass dein Körper diese Antikörper gebildet hat und keine Schrankenstörung bedeutet, die Antikörper sind nur im Liquor und nicht im Blut (Blut-Hirnschranke). Wäre eine Schrankenstörung vorhanden könnten es sein, dass die Antikörper vom Blut ins Liquor gelangt sind. So weiss man bei dir, die Antikörper sind im zentralen Nervensystem (ZNS) entstanden und nicht irgendwo im Körper.
Das alles deutet auf eine chronische Entzündung des ZNS hin.
Den Test auf diese und andere Antikörper heißt MRZ-Reaktion.
Bei 3/4 der Multiple Sklerose Erkrankten sind diese Antikörper da. Aber nicht alle mit diesem Befund haben MS.
Was mich an diesem Befund verwundert ist, dass PLS ja keine entzündliche Erkrankung ist. Wobei manche glauben, die PLS könne durch eine Virusinfektion ausgelöst werden. Wobei im Normalfall bei PLS keine entzündlichen Prozesse nachweisbar sind.

Hoffe es hilft dir ein bisschen.
Aber bitte alles ohne Gewähr, ich bin kein Arzt sondern arbeite nur in der Apotheke.

Viele Grüße
Sabine

PS.: Die Neurofilamente in meinem Liquor sind ein Zeichen für den Abbau der motorischen Nervenfasern.
Je höher der Wert, desto schneller soll der Verlauf sein.
Es wird diskutiert, ob dieser Wert als Kennzeichen einer ALS-Erkrankung gewertet werden kann.

Danke dir für die Info. In meinem Liquor Befund kann ich gar keine neurofilamente werte finden.
Befund zu MEP Beine: links Hinweis für Läsion der zentralmotorischen Bahnen zum Bein bei fehlender kortikaler Antwort nach Stimulation aber normwertiger sozialer latenz und somit periphärer Leitung.
Naja ich bin am 25.04. Stationär in Ulm. Da werden alle Untersuchungen nochmal gemacht. Ich denke dass mir hier die Ärzte doch mehr erklären werden.

Viele liebe Grüße
Birgit

Von Topic'it App gesendet

Hallo Birgit,

ich drücke dir die Daumen, dass du gut aufgeklärt wirst und Antworten auf deine Fragen bekommst.
Ich hatte etwas Pech in Ulm und es lief bei mir nicht ganz so optimal.
Für mich war eine chinesische, sehr nette Assistenzärztin zuständig. Aber leider konnte sie kaum deutsch, sie war zwar sehr bemüht, doch wenn ich etwas fragte, antwortete sie was ganz anderes, weil sie mich nicht richtig verstanden hat.
Deshalb organisierte sie, dass zum Abschlussgespräch die Stationsärztin kommen sollte, da sie mir selbst sagte, dass es sprachlich bei ihr noch nicht so gut sei.
Am Abreisetag wartete ich mehrere Stunden, bis es hieß der Termin finde doch nicht mehr statt, die Stationsärztin hätte keine Zeit.
So fuhr ich total verwirrt und ratlos nach Hause. Ich wusste gar nicht wie mir geschieht und war total verunsichert.
Mein ambulanter Neurologe hatte noch nie einen PLS-Patienten und verwies mich mit meinen Fragen an Ulm.
So habe ich halt versucht, allein damit klarzukommen.
Auch in der ALS-Ambulanz klappte es nicht so toll.
Irgendwie ziehe ich das Pech wohl an und bei mir geht immer was schief.
Ich hatte schriftlich einen Termin in der Ambulanz, aber keiner wusste was davon, auch nicht dass man mir hätte absagen sollen. So bin ich 160 km umsonst gefahren und wurde gleich wieder heimgeschickt.
Nach dem nächsten Termin sagte die Ärztin, ich solle nach 6 Monaten wiederkommen, doch bei der Teminvergabe habe ich erst nach 8 Monaten wieder einen Termin bekommen.
Deshalb habe ich überlegt, in Zukunft vielleicht lieber nach München in die ALS-Ambulanz zu gehen. Mal sehen.
Aber sonst ist Ulm bei PLS/ALS ja führend und so waren es wahrscheinlich nur blöde Zufälle.
Für meine Bettnachbarin war die Stationsärztin zuständig und bei ihr lief alles gut.

Viele Grüße
Sabine

Zurück aus Ulm und die Diagnose wurde bestätigt. Der Arzt hat mir sativex Spray gegen die stark voranschreitende spastik und Rilutek verordnet.
Kann mir jemand dazu etwas berichten?
Momentan läuft noch die Genehmigung bei der AOK.

Ansonsten wurde im liquor ein Neurofilamente Wert von 1598 gemessen und mir gesagt ich sollte jetzt noch mein Leben genießen. Da weiss ich gar nicht was ich dazu sagen soll...

Hat jemand Erfahrung mit alternativen heilmethoden oder Nahrungsergänzungsmittel?
Meine Heilpraktikerin meinte soll mich auf borrellien und Schwermetalle prüfen lassen.

Arbeit gehen ist das nächste Problem. Wenn's nur ums Laufen ging wär's gut. Aber ich kann mich nicht konzentrieren, hab ständig Schwindel und das Gefühl stehe neben mir. Zudem macht mich das ständige kribbeln im Körper und oft auch der ganzen Kopfhaut echt kirre.

Hab mich beim VDK angemeldet und werde auf Erwerbsminderungsrente und gehbehinderung eingeben.

Vielen lieben Dank schon mal fürs lesen...

Von Topic'it App gesendet

Hallo Biba405,

wir probieren einiges aus um weiterzukommen. Erfolgversprechende Ansätze wie

z.B.https://pls-mobil.forumieren.com/t291-wende-zum-guten

oder auf dieser Seite:

http://www.homeopathy.at/amyotrophe-lateralsklerose-als

http://www.homeopathy.at/lektine-in-lebensmittel-steven-gundry

zeigen, dass noch viel Forschungsarbeit vor uns liegt.

Zu den anderen von Dir angesprochenen Themen kann ich nichts sagen (habe dort keine Erfahrung).

LG

Martin