Richtige Ansprechpartner für PLS und Beantragung von Therapien

Moin Sabine,

Du brauchst einen Neurologen, der Dich als Facharzt betreut. Der Hausarzt kennt sich nicht aus und sein Budget für Rezepte ist beschränkt. Von meinem Neurologen erhalte ich die Rezepte für Krankengymnastik ZNS (dadurch 30 min Behandlung) und Logopädie; das Budget der Fachärzte ist anders als das der Hausärzte.

Mein Neurologe leitet mich auch an andere Fachärzte weiter, wenn etwas spezielles überprüft werden soll. Und dann natürlich die obligatorischen Wiedervorstellungen in der ALS-Ambulanz oder dem Krankenhaus, das die Diagnose erstellt hat, alle 4 - 6 Monate. Ein guter Neurologe kann auch die psychische Seite der PLS erkennen und dort weiterhelfen.

Liebe Grüße

Martin

Hallo Martin,

ein Neurologe hat mich zwar an die Klinik überwiesen, aber er hatte selbst noch nie einen PLS-Fall. Ich denke ich muss mir einen anderen Neurologen suchen, der sich gut mit ALS auskennt. Ist hier halt nicht so einfach und mit langen Fahrwegen verbunden.
In der Klinik habe ich im März meinen ersten Wiedervorstellungstermin. Mit der Assistenzärztin, die mich dort betreut hat, gab es leider große Verständigungsprobleme, da sie aus China kommt und sie meine Fragen einfach sprachlich nicht verstanden hat. Zum Abschlussgespräch sollte die Oberärztin dabei sein um die offenen Fragen zu klären, was aber leider nicht klappte.
So fühle ich mich im Moment ziemlich verunsichert. Zum Glück bin ich auf dieses Forum gestoßen. Ich habe halt keinen Computer zu Hause und kann nur mit dem Handy schreiben und nur solange ich noch Guthaben drauf habe. Ich kenne mich deshalb auch gar nicht gut aus, es ist auch das erste Mal, dass ich irgendwo schreibe.

Liebe Grüße von Sabine.

Hi Sabine,
dein Problem mit den Rezepten für die Physiotherapie ist eigentlich nichtig.
Wenn du schon die Diagnose oder den Verdacht auf PLS hast, kann der Arzt ein Kennzeichen auf das Rezept eintragen bei dem das Rezept nicht zum Budegt eines Arztes gehört. Es heißt Genehmigung außerhalb des Regelfalls. Die Nummer die auf dem Rezept drauf steht werde ich mal am Donnerstag bei der Therapie abschreiben.

Du solltest als erstes eine Reha beantragen. Die Diagnose PLS wird dir da die Tür aufmachen.
Bei der Reha, gerne wie meißten in der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden. Die kennen sich super bei Neuromuskuläre Krankheiten wie HSP/PLS/ALS aus.
Dort lernst du wie du dich mit der Krankenkasse, Ärzten, Rentenversicherung und mit dir selbst verhalten solltest.

Gerade wenn du noch nicht so viele Probleme hast ist das umbedingt notwendig.
Dann kannst du dir vielleicht mehr erhalten, und hast bei Problemen auch dort Rückhalt.
Mit den Entlassungspapieren kannst du viel leichter Hilfe in deiner häuslichen Umgebung erhalten.

Ich selber meine bei mir selbst hätte ich mir mehr erhalten können wenn ich früher die Diagnose bekommen und eine fähige Reha-Klinik gefunden hätte.
Meine erste Reha war in Soltau, das war für mich Mist. Die kannten sich bei solchen Krankheiten nicht aus. Schlaganfälle oder MS-Fälle waren bekannt. Ich war dort die Ausnahme, und so hatte ich nix aus der Reha mitgenommen.

Viele Grüße Michael

Hallo Michael,

lieben Dank.

Mit Deiner Antwort hast Du mir sehr weiter geholfen.
Das ich echt schade, dass die Dich in eine Klinik geschickt haben, die sich gar nicht richtig damit auskennen. Das bringt ja dann echt nichts und Du hast nur Zeit verloren.
Deshalb ist es echt super solche Tipps zu bekommen.

Ich hatte den Eindruck, mein Arzt hat einfach keine Lust sich mit dem Thema richtig zu befassen.
Da ich schon eine gesicherte Diagnose habe, werde ich das mit den Rezepten auf jeden Fall nochmal ansprechen.

Ich dachte immer eine Reha wäre nur für schon stärker beeinträchtigte Leute.
Aber so werde ich auf eine angemessene Behandlung bestehen, damit sich der jetzige Zustand nicht so schnell verschlechtert.

Wie oft kann man denn eine Reha beantragen?

Ich bin bereits auf Dauer erwerbsgemindert, ich hoffe das geht dann trotzdem. Ich war deswegen bisher immer nur in Krankenhäusern bei "Rehas" (Wirbelsäulenverkrümmung/Depressionen). Das bezahlte dann die Krankenkasse und nicht die BfA.
Das galt dann als Krankenhausaufenthalt und nicht als Reha, obwohl es auch vier bis sechs Wochen dauerte.

Grüße von Sabine.

Hallo,

ich war bei zwei Ärzten und die meinten beide die Verordnung außerhalb des Regelfalls bedeute nur, dass sie eine größere Anzahl aufschreiben können. Aber ihr Budget werde damit auch belastet. Und jetzt am Jahresende sei es eh schon ausgeschöpft.
Bin verwirrt und habe keine Kraft mehr immer um alles kämpfen zu müssen. Komme mir vor wie ein Bittsteller, der etwas möchte das ihm nicht zusteht.
Das ist doch echt unmöglich.

Viele Grüße von Sabine.

Hallo Sabine,

Ruf deine Krankenkasse an und die sollen dir schriftliçh geben das du chronisch erkrankt bist deine Anwendungen nicht das Budget belasten.

Gruß Helmut

Hallo Helmut,

vielen Dank für deinen Ratschlag.
Werde ich mal probieren, ob es dann so klappt.

Viele Grüße von Sabine.

Hallo Sabine,

ich hab das Thema nun mal abgetrennt und ich hoffe, Du hast wieder hierher gefunden. Aber erstmal auch von mir herzlich willkommen im Forum, schön, das Du zu uns gefunden hast und Dir Martin und Helmut schon gut helfen konnten.

Eine Reha über die KK solltest Du auf jeden Fall genehmigt bekommen und ansonsten kann ich Dir auch nur raten, Dich schnellstmöglich um einen Termin in einer ALS-Ambulanz zu bemühen. Die Passende findest Du sicher auf meiner Homepage. Die scheinen da Kontingente eher nicht zu kennen, ich könnte/müsste eigentlich mehr an Therapien machen, als man mir dort überhaupt verordnen will.

Und Du bist kein Bittstelller, sondern eine Kranke, die nur das beantragt, was ihr zusteht.

LG Mario

Hallo Mario,

habe gerade Deinen Beitrag "gefunden".

Lieben Dank fürs willkommen heißen.

Ich bin echt froh das Forum, durch Zufall nach langem Suchen, gefunden zu haben, so ein Austausch ist echt toll. Und soweit ich gesehen habe, gibt es ja sonst nicht viel für PLSler.
Auch weil ich mich von Seiten der Ärzte eher nicht so gut informiert fühle und vor allem kurz nach der Diagnose hängt man dann doch etwas in der Luft und es tauchen laufend neue Fragen auf.

Danke an alle für Eure Unterstützung und auch besonders an Dich Mario, dass Du sowas auf die Beine gestellt hast und Dich so gut kümmerst.

Am nächsten liegt für mich die ALS- Ambulanz in Ulm, wo ich, wie schon erwähnt, im März einen Termin habe.

Mal sehen was die dann noch zum Thema Reha und Therapien sagen können.
Ich hätte gern eher einen Termin bekommen, da ich doch sehr verunsichert bin. Doch nun muss ich mich halt noch gedulden und habe ja auch hier Unterstützung gefunden.

Liebe Grüße von Sabine.

Hallo Sabine,

jaja Sabine, so ist das mit dem Beiträge finden, wenn es etwas durcheinander geht. Aber wird schon nach und nach immer besser funktionieren und Du fuchst Dich schon ein.

Ich würde, wenn Neurologe und ALS-Ambulanz so lange oder gar nicht möglich sind, alles auf den Hausarzt setzen, ich hoffe, da stimmt die Chemie und Du hast einen Engagierten. Was ist eigentlich mit den Ärzten, welche bei Dir die Diagnose gestellt haben? An wen ging der Arztbrief und mit welchen Empfehlungen zur Weiterbehandlung?

Naja die Seite hab ich natürlich vor allem zur Selbstdarstellung *kicher* ins Leben gerufen. Nee im Ernst, so ein Forum kann nur leben, wenn sich möglichst viele auch aktiv daran beteiligen, deshalb gebührt jedem Dank, der sich hier einbringt.

LG Mario

Hallo Mario,

ich versuche mich zu bessern.

Ja es ist super, wenn sich möglichst viele beteiligen, gerade auch weil die Krankheit so viele Gesichter hat und es wegen der Seltenheit nicht viele Austauschmöglichkeiten gibt.

Mit dem Hausarzt klappt es leider nicht so gut. Er geht in ein paar Jahren in Rente und hat wahrscheinlich keine so grosse Lust mehr, sich mit was Neuem zu beschäftigen. Ich war ziemlich enttäuscht von seiner Reaktion. Er hat den Arztbrief bekommen und meinte nur ich solle erst mal abwarten.

Er ist gegen Riluzol, Ergo-, Physiotherapie, Logopädie usw, das sei alles nicht notwendig. Obwohl das im Arztbrief empfohlen wird, der war ziemlich holperig formuliert, da meine zuständige Assistenzärztin eine Chinesin gewesen ist.

Mit meiner Assistenzärztin in der Klink war auch die Verständigung sehr schwierig, da sie kaum deutsch sprach. Meine Fragen verstand sie nicht richtig, sie schnappte meist nur ein Wort auf, das sie verstand und das, was sie dann erzählte, beantwortete meine Fragen nicht wirklich. Sie wollte zum Abschluss die Oberärztin dazuholen, aber die hatte keine Zeit. So gab sie mir dann halt nur den Termin in der Ambulanz im März.

LG Sabine

Hallo Sabine,

na halleluja, was für ein Arzt hast Du denn da als Hausarzt? Bei meiner Omma im Dorf haben wir immer gesagt, sowas macht alles der Veterinär und ähnlich scheint es bei Dir auch zu sein.

Wird Zeit, das Du Dich mit Deinem Anliegen zwecks Weiterbehandlung woanders vorstellen kannst, denn der jetzige Arzt scheint weder willig noch fähig.

LG Mario

Hallo Mario,

da hast Du leider recht.
Ich kam mir ziemlich doof vor beim Arzt.
Bisher brauchte ich ihn halt nicht für Schwerwiegenderes, deshalb war ich von seiner Reaktion echt enttäuscht.
Mit einer Erkältung kannst du hingehen, wobei jeder der einmal niest gleich ein Antibiotikum bekommt.
Also auch nicht so das Wahre.

LG Sabine