Betroffene verzweifelte Angehörige

Hallo Ihr Lieben,

durch einen glücklichen Zufall bin ich auf diese Seite gestoßen! Nun habe ich als Ehefrau meines betroffenen Mannes den Mut gefasst, mich hier im Forum zu melden! Ich hoffe, dass ich hier verstanden werde und Hilfe bekomme!

Mein Mann ist seid fast 4 Jahren PLS-Patient. Die Krankheit begann schleichend! Er konnte nicht mehr so gut und schnell laufen, ermüdete schnell, verschluckte sich ständig und hatte Schmerzen in den Muskeln! Nach einer TIA und anschließender Carotis OP (verstopfte Halsschlagader) begann das verwaschene Sprechen!

Das schob man auf die OP, da die ganze Halsseite geschwollen war. Leider wurden die Sprachstörungen immer intensiver und keiner konnte sich das erklären! Irgendwann wurde er dann zu einem Neurologen überwiesen und es folgten eine ganze Reihe Untersuchungen! Nach unerträglichem Warten, Hoffen und Bangen wurde 2016 dann endlich die Diagnose PLS gestellt. Ein Schock!

Die Krankheit schreitet bis heute sehr zügig voran! Er geht mittlerweile am Rollator, die Sprache ist sehr schlecht und er hat keine Lebensfreude mehr. Nachts kann er nicht schlafen und wenn er dann irgendwann gegen 03.00 Uhr einschläft, kommen heftige Muskelkrämpfe, die ihn wach halten! Es ist ein Kreislauf! Die Tagesmüdigkeit ist extrem und er kann sich zu nichts aufraffen! Wir waren schon einige Male in der Uniklinik Regensburg! Dort versicherte man uns, dass es nach wie vor die PLS ist (genetisch bedingt) und verordnete uns Baclofen. Leider kann mein Mann dieses Medikament nicht nehmen, weil es ja auch die Sprachmuskulatur entspannt, und man ihn dann gar nicht mehr versteht!

Dazu kommt noch, dass er vor lauter Verzweiflung aggressiv wird! Ich weiß nicht mehr ein noch aus! Weiß jemand, was man zum schlafen geben könnte? Was kann außer Baclofen die Krämpfe lindern? Zur Zeit nimmt er 50 mg Amitryptilin zur Nacht! Es muss doch etwas geben! Ich kann das einfach nicht so hin nehmen!

Am 23. November haben wir wieder einen Termin in der ALS Ambulanz in Regensburg!

Ich bin dankbar für jeden Tipp! Bitte schreibt mir! Vielen Dank im voraus!

Eure Christa

Hallo Christa,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ja, die PLS ist manchmal gemein und kann uns ganz schön ärgern. Bei mir wurde im Dezember 2016 die PLS diagnostiziert, nachdem seit 2014 auf Stiff-Person-Syndrom behandelt wurde, sich der Gesundheitszustand aber immer weiter verschlechterte.

Mit meiner augenblicklichen Medikation komme ich eigentlich gut muskulär zurecht: Baclofen 25mg 1-1-1, Rivotril 0,5mg 0-0-2, Riluzol 50mg 1-0-1, so eingstellt in der Uniklink Heidelberg im Dez. 16. Sprachlich geht es nicht so gut, das Gaumensegel und die Stimmbänder wollen nicht so richtig mitmachen. Über die Krankenkasse habe ich ein "Letterpad" (I-Pad therapeutich genutzt) mit Sprachfunktion als Kommunikationshilfe erhalten. Darauf schreibe ich und es spricht für mich; somit ist eine Kommunikation immer möglich.

Wichtig für Euch ist die Einstufung in der Pflegekasse, mir wurde Pflegegrad 3 zuerkannt. Und einen Behindertenausweis beantragen, bei mir GdB 100, Merkzeichen G, aG, B.

Nebenbei verfolge ich den naturheilkundlichen Weg (Siehe "Mein Selbstversuch") mit intermittierendem Fasten und der Nahrungsumstellung auf fett- und eiweisreiche Kost mit relativem Verzicht auf zuckerhaltige Nahrungsmittel und Getränke.

Zusätzlich nehme ich das Präparat Propicum 500mg 1-0-1, um die Gliazellen zu stärken. Das hilft mir etwas bei der Sprechproblematik, sodass ich im "Hausgebrauch" verständlich bin und den Sprachcomputer fast nur in emotionalen und fremden Situationen einsetze. Das gibt Sicherheit im Alltagsleben. Man kann das Gehirn trainieren, wie Muskeln. Manchmal (öfter) gelingt es, dass sich neue Synapsen bilden und sich das Sprechen verbessert.

Wichtig ist eine gute Physiotherapie sowie eine einfülsame Logopädie.

Ich hoffe, dass ich Dir etwas helfen konnt.

Viele Grüße

Martin

P.S.
Bei persönlichen Fragen kannst Du mir gerne eine PN schreiben

Lieber Martin,

vielen lieben Dank für die Antwort! Ich habe mich gefreut und für mich ist es ganz wichtig, mich austauschen zu können!

Eine Einstufung ist bei meinem Mann bereits erfolgt und er hat auch Pflegegrad 3 bekommen! Mein Mann hatte bis September einen GdB von 60%. Wir haben einen Verschlimmerungsantrag gestellt und jetzt warten wir auf den Bescheid! Die lassen sich ja immer so viel Zeit!

Wie sieht es bei Dir mit dem Laufen aus? Klappt das noch gut? Du musst entschuldigen, dass ich so viele Fragen an Dich stelle! Bitte sei mir deswegen nicht böse! Ich habe ja schon geschrieben, dass mein Mann mittlerweile einen Rollator braucht. Er hat Gleichgewichtsstörungen und ist in der Vergangenheit sehr oft gestützt.

Ein riesengroßes Problem ist noch die Schlafqualität! Er kann nicht schlafen (auch nicht mit Schlafmittel wie Zopiderm, Hoggar Night etc.) und ist dadurch am Tag müde und schwach! Wie ist das bei Dir?

Er bekommt Physiotherapie sowie Logopädie. Eine Ergotherapie bekommt er auch noch!

Martin, da ich neu hier bin, weiß ich momentan nicht, wie ich etwas über Deinen Selbstversuch lesen kann! Es wäre schön, wenn Du mir helfen könntest, auf diese Seite zu kommen! Momentan liegen meine Nerven blank, weil ich nicht weiß, wie alles weiter gehen soll und wie ich helfen kann! Ein bisschen Lebensqualität würde ich ihm so sehr wünschen! Für mich ist es aber sehr schön, mit Dir als Betroffener in einem Austausch zu stehen! Das gibt mir ein wenig Kraft! Danke!

Was bewirkt das Medikament Propicum? Lieber Martin, ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und DANKE für alles! Bis ganz bald!

Herzlichst
Christa

Hallo Christa,
sprecht mit eurem Hausarzt seit dem ich Cannabisspray bekomme habe ich keine Krämpfe mehr und bin auch ruhiger und gelassener geworden. Es war ein Kampf mit KK aber zum Schluss hat sich meine Hausärzten und ich durchsetzen können.
Liebe Grüße Klaus

Hallo Christa,

den Beitrag "Mein Selbstversuch" gestartet von Klaus21 findest Du hier:

https://pls-mobil.forumieren.com/t229-mein-selbstversuch

Dort sind viele Informationen zur Naturheilkunde und auch zum Nahrungsergänzungspräparat Propicum enthalten. Dies ist kein Medikament sondern ein frei verkäufliches Nahrungsergänzungsmittel; kurzkettige Fettsäuren, die die Gliazellen (eine Art Müllabfuhr im Gehirn) stärken.

Im Beitrag hat Klaus einige Videos und Verlinkungen eingebaut, die diese Wirkungsweisen zeigen und erklären.

Beim Gehen bin ich auf Handstock, Unterarmgehstützen, Rollator und Rollstuhl, je nach Tagesform, angewiesen; die max. Gehstrecke schwankt zwischen 30m und 100m. Für weitere Strecken habe ich ein E-Seniorenmobil angeschaft.

Viele Grüße

Martin

Hallo Christa,

das ist  gut das du dich hier einbringst.

Ich selbst gehe seit 2-3 Jahren am Rollator, spreche auch schlecht. Bin wohl der Einzige, der ganz auf Medikamente verzichtet.

Mein Schwerpunkt liegt bei mir. Therapeuten sind gut und unterstützen einen, weisen auf neue Probleme hin und zeigen Alternativen auf.

Wenn ich das so sehe, bekommt dein Mann das volle Programm. Viel Hilfe, viele Medikamente, viele Termine, viel Verzweiflung.

Ich halte auch viel von Ruhe, bewußter leben, Achsamkeit. Mein Rat ist mehr Ruhe, vielleicht mal Yoga, Thai Chi, Meditation oder Entspannungsübungen(z.B. Jacobsen). Gerade abends wenn die Ruhe nicht einsetzen will.

Vielleicht hilft auch ein wenig die Akupunktur. Hatte ich auch mal bei TCM gemacht mit Schröpfen usw. Wurde mir dann aber zu teuer. Aber vielleicht setzt es ja einen Stoppunkt.

Vielleicht meldet sich ja auch mal dein Mann hier. Kostet nix.

Auf jeden Fall finde ich das gut, das auch mal ein Partner sich hier meldet. Das kann diese Seite nur beleben und auch mal eine ganz neue Sichtweise bringen.

Bis bald

Michael

Vielen lieben Dank an Euch allen!

Ich habe gerade mit meinem Mann gesprochen und er wird sich auch im Forum anmelden! Es tut so gut, sich mit Euch austauschen zu können und gerade für mich seid Ihr alle gerade eine große Stütze! Danke für alles!

Momentan bin ich etwas ruhiger als sonst um diese Zeit! Mich würde noch interessieren, wie Eure Partner mit der Krankheit umgehen! Die Angehörigen sind ja auch mit betroffen!

Aber Michael hat nicht ganz Unrecht! Man sollte ruhig und gelassen bleiben! Im Idealfall! Jedoch ist diese sch.....Krankheit sehr schwer zu akzeptieren! Mein Mann war kaum in der passiven Form der Altersteilzeit, und dann kam dieser Mist! Man hadert und lamentiert! Das kostet Kraft und jede Menge Nerven!

Wie habt Ihr diese Krankheit angenommen? Eine Frage, die mich brennend interessiert!

Gute Nacht Euch allen! Bis bald!
Eure Christa

Hallo Christa,

Herzlich willkommen bei uns, bei mir hat es 2003 mit Gehproblemen angefangen damals wurde HSP diagnostiziert, 2009 kamen dann die Sprachprobleme hinzu seit dort soll es die PLS sein.
Das mit den Krämpfen kenne ich nur zu gut ich nehme das Dranabinol (Cannabis) im Ölhaltigen Tropfen und seit dem habe ich keine Krämpfe mehr, ich habe sehr viele Medikamente ausprobiert und alles wieder abgesetzt, weil die Nebenwirkungen zu groß waren oder ohne Wirkung waren.
Mir geht es soweit versuche jedes Jahr eine Reha zu bekommen das hilft mir sehr ich kann damit den Verlauf beeinflussen.

Grüße an ALLE

Helmut

Hallo Helmut,

danke für Deine Rückmeldung! Ich höre immer wieder mal von der Wirkung dieser Cannabis! Ist es denn so einfach, an dieses Medikament zu kommen? Das wäre ja zumindest mal einen Versuch wert! Diese nächtlichen Krämpfe sind fast unerträglich für meinen Mann. Jetzt schläft er wieder, weil er in der Nacht fast kein Auge zugemacht hat!

Wie ist es bei Dir mittlerweile mit dem Laufen? Du hast ja bestimmt gelesen, dass mein Mann einen Rollator braucht! Die Sprache ist mittlerweile vollkommen verwaschen! Das mag aber auch ein Stück weit daran liegen, dass er tagsüber völlig erschöpft ist, weil die Nachtruhe eben fehlt!

Diese Krankheit ist einfach fürchterlich! Sie macht aus einem starken und agilen Menschen ein Wrack! Es ist mir ein Rätsel, dass es noch kein wirksames Medikament dagegen gibt! Hier bei uns im Ort ist eine Frau an der ALS erkrankt! Es werden immer mehr!

Mir selber geht es auch nicht gut! Alles nimmt mich so furchtbar mit und ich bin nervlich auch sehr vorbelastet! Trotzdem darf man nicht aufgeben! Leichter gesagt, als getan!

Ich wünsche Dir noch einen schönen Feiertag und freue mich, wieder von Dir zu hören!

LG Christa

Hi Christa,

ich kann noch wenige Schritte mit Gehhilfen oder Rollator gehen, für längere Strecken oder wenn es schnell gehen soll, nehme ich meinen Rollstuhl, wenn ich mich übernehme, geht mit dem Laufen gar nichts mehr die Muskulatur zittert.

Das Sprechen strengt mich sehr an, bei Stress geht überhaupt nichts mehr. Die Hände sind auch leicht betroffen, haben sich aber in den letzten Jahren nur wenig verschlechtert, dank jährlicher Rehas.

Das Dranabinol dürfte jetzt leichter zu bekommen sein, es muss nur richtig begründet werden. Frag den Neurologen deswegen, ob er es verordnet, eine Bekannte hat es in der Reha verordnet bekommen, ist auch ganz happy.

Gruß Helmut

Hallo lieber Helmut,

danke für Deine Rückmeldung!

Bei meinem Mann ist es ähnlich! Einen Rollstuhl hat er bis jetzt noch nicht, aber das wird wohl der nächste Schritt sein! Ich werde am 23. November mit der Ärztin in der Uniklinik Regensburg sprechen!

Ich wusste z.B. nicht, dass man eine jährliche Reha bekommen kann! Auch das werde ich mit der Ärztin besprechen! Vielen lieben Dank für diese Tipps! Wie sieht es bei Dir aus mit dem Essen? Verschluckst Du Dich auch so oft? Mein Mann ist in der Vergangenheit oft gestürzt! Er konnte mit den Fußheberorthesen von der Krankenkasse nicht laufen! Jetzt streiten wir uns mit der Krankenkasse herum, weil der Arzt andere (bessere) verordnet hat! Mein Mann hat die schon Probe getragen und war begeistert!

Zu dieser Krankheit kommt auch immer noch diese Streitereien um Hilfsmittel! Manchmal könnte ich nur noch schreiend weg laufen! Wie geht Deine Frau mit der Krankheit um? Es ist nicht einfach!

Ich freue mich, wenn ich wieder etwas von Dir höre! Ich fühle mich hier bei Euch allen sehr gut aufgehoben und verstanden! Dafür danke ich ganz herzlich!

LG Christa

Hi Christa,

ganz so einfach ist es nicht mit der jährlichen Reha, dieses Jahr wurde die Reha 3x abgelehnt, der Widerspruchausschuss hat dann doch bewilligt.

Mit Hilfsmitteln habe ich bis jetzt keine Probleme, bist jetzt wurde alles voll bezahlt, auch Sachen, wo nicht bezahlt werden müssen, es muss nur sehr gut gegründet werden.

Ein Tipp von mir, bei mir ist in der Nähe eine Zweigstelle meiner KK. Ich gehe seit 2009 immer zum gleichen Sachbearbeiter, ich habe das Glück, das da eine sehr nette Frau mich betreut, die legt sich so ins Zeug, die schreibt mir alles und gibt auch von ihr verfasste Beurteilungen über mich weiter an die richtige Abteilung und streitet sich oft mit den Ansprechpartnern am Tel. rum.

Gruß Helmut

Hallo Christa,

Du fragst, ob es nicht schon lange ein Medikament/Behandlung gibt für die PLS, nein, wie auch denn bei so einer geringen Häufigkeit der PLS ca. 150 Betroffene in Deutschland macht sich keiner Gedanken über die Erforschung der Krankheit. Wir sind es selber, die die Krankheit so gut wie möglich ertragbar machen können. Dazu lese bitte die Beiträge von Martin und mir, es ist noch keine Heilung im Moment, aber immerhin ein Weg die PLS zu verlangsamen. Es kostet Überwindung und starken Willen es durchzuziehen, aber man gewinnt Zeit wie auch mit den wiederkehrenden REHAS von Helmut.

Ich für meine Person habe die Krankheit nicht angenommen und kämpfe gegen sie. Ich sitze im Rollstuhl, kann kaum noch sprechen, die linke Hand kaum noch bewegen, aber zum Glück noch einen sehr klaren Kopf. Wie es meiner Familie geht mit mir und meiner PLS kann ich nur erahnen, jedenfalls ist es nicht einfach mit uns, es stellt das gewohnte Leben völlig auf den Kopf und die Pläne für die Zukunft zerplatzen wie Seifenblasen.

Ich bin da an was dran, was vielversprechend für uns ist, ich werde in Kürze darüber berichten, bis jetzt zeigt sich die PLS bei mir rückläufig und ich werde von Tag zu Tag kräftiger und in den Bewegungen schneller, nun hoffe ich, das es so weitergeht und das es auch dann bei allen PLS lern wirkt. Wenn es in zwei Wochen noch so ist wie heute, werde ich es veröffentlichen hier, es ist nicht auf meinem Mist gewachsen, ich habe nur 1 und 1 zusammengezählt.

Liebe Grüße
Klaus

PS: Mit dem Cannabis kannst Du auch zum Hausarzt gehen, er darf es auch verschreiben, dann ist dein Mann von den Krämpfen schneller befreit.

Lieber Helmut,

heute ist wieder so ein Scheißtag! Mein Mann schläft immer noch, denn in der Nacht erlebte er wieder die Hölle! Bitte informiere uns sofort, wenn Du es veröffentlichst! Mein Mann kann auch kaum noch sprechen, hat wahnsinnige Krämpfe, und der Gang ist schlurfend und schleppen am Rollator! Er ist oft gestürzt, weil er massive Gleichgewichtsstörungen hat!

Ja, die Pläne sind geplatzt! Nichts ist mehr so, wie es mal war! Unser aller Leben steht völlig auf dem Kopf! Ich werde mit dem Hausarzt sprechen. Soviel ich weiß, werden diese Cannabis bevorzugt bei chronisch kranken Menschen eingesetzt! Ich kämpfe wie eine Wilde für meinen Mann!

Mit dem Fasten werde ich mich jetzt auch mal beschäftigen! Was nimmst Du sonst noch für Medikamente? Lieber Klaus, ich wünsche auch Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft, Stärke und Zuversicht!

Es ist schön, dass Du mich so unterstützt, wie Martin, Helmut und Michael auch! Ich danke euch von ganzen Herzen! Ihr seid toll!

LG Christa

Ich habe mich gerade vertan! Lieber Klaus, sollte das heißen! Sorry!

Lieber Helmut,

danke für den Tipp. Mein Mann war letztes Jahr in der Reha! Vielleicht kann er ja dann für 2018 wieder eine beantragen! Ich werde alles ausschöpfen, was geht! Vielen lieben Dank für die tolle und liebevolle Aufnahme!

Herzlichst Christa

Moin Christa,

ich wollte ja nicht mehr in diesem Forum nach meiner letzten Diagnose schreiben, aber Deine Verzweiflung hat mich dazu verleitet. Ich war in einer ungefähr gleichen Situation wie Dein Mann. Meine Neurologin, zu der ich sehr viel Vertrauen habe, hat mir daraufhin Circadin 2 mg verschrieben und ich habe gleich gut geschlafen und bin auch tagsüber viel ruhiger. Circadin ist gut verträglich, hat bei mir kaum Nebenwirkungen und für eine Kur über 30 Tage ausgelegt. Man soll 1 Tablette 1 Stunde vorm Zubettgehen nehmen. Ich nehme morgens zusätzlich 1 Tablette Escitalopram 10 mg und das war´s.

Du hast jetzt so viele Ratschläge, such Dir das Beste raus. Ich hoffe, Euch geht es bald besser, denn Stress ist Gift für diese Krankheit.

LG Wigand

Hallo Christa,

auch von mir Hallo an Dich und toll, das Du als Angehörige hierher gefunden hast. Zum Glück habe ich nicht diesen heftigen Verlauf wie Dein Mann und auch deutlich weniger oder besser andere Symptome. Aber Du hast hier ja schon einige unserer lieben Forenmitglieder kennengelernt, welche mit einer ähnlichen Krankheitsgeschichte aufwarten "müssen" wie Dein Mann jetzt und somit ihre Erfahrungen im Umgang mit der PLS weitergeben.

Ich würde mich sehr freuen, wenn sich Dein Mann dann auch hier rein traut und wünsche euch Beiden viel Kraft bei der Bewältigung der Krankheit. Und vergesst bei allem Schmerz für Körper und Seele nicht, es gibt auch noch ein Leben neben der Krankheit: und sei es ein schönes Essen, ein Abend bei Kerzenschein oder mit Freunden. Und Christa: gönne Dir auch mal eine Auszeit, die hast Du ebenso nötig wie verdient.

LG Mario

Lieber Mario,

vielen lieben Dank für Deine lieben Worte! Ich bin froh, bei Euch hier gelandet zu sein und mich austauschen zu können!

Mein Mann will sich auch anmelden! Er braucht immer ein bisschen! Bei ihm stehen tatsächlich diese fürchterlichen Krämpfe im Vordergrund! In der Nacht treten die Krämpfe auf und rauben ihm den Schlaf! Am Tag ist er dann so müde, dass er dann schlafen muss! Durch diese Schlappheit ist auch die Sprache noch undeutlicher als sonst! Aber das habe ich ja schon alles geschrieben!

Ja Mario, leider ist mein Mann ein Stubenhocker! Ich kriege ihn sehr schwer dazu, vor die Türe zu gehen! Laufen kann er ja, wenn auch mit Hilfe eines Rollators! Momentan zanken wir uns mit der Kasse wegen Fußheberorthesen! Das ist sehr ärgerlich und kommt noch zu allem hinzu!

Am Freitag habe ich mit unserem Hausarzt telefoniert und nach Cannabis gefragt! Einige aus der Gruppe nehmen das ja und sind total zufrieden! Er sagte, das wäre sehr schwer durch zu bekommen bei der Kasse, aber er würde es versuchen!

Meine große Angst ist, dass die PLS in die ALS umschlagen könnte! Zum Glück ist das bisher noch nicht geschehen! Ich versuche ja, mir Auszeiten zu nehmen. Leider mache ich mir aber immer Sorgen um meinen Mann und kann diese Auszeiten dann nicht genießen! Er ist in der Vergangenheit sehr oft und auch böse gestürzt! Jetzt haben wir einen Hausnotruf, damit er - wenn ich mal nicht da bin - Hilfe hat!

Wie geht es Dir mittlerweile und magst Du mir mal von Deinen Symptomen erzählen? Wie ist es mit Deiner Sprache?

Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag und freue mich, von Dir zu hören!

LG Christa

Hallo Christa,

vielleicht helfen deinem Mann  "Limptar" ein Medikament, das ich seit ca. 2-3 Jahren in Abständen immer wieder einnehme. Zu Beginn meiner Erkrankung hatte ich auch heftige Krämpfe, besonders in den Waden und Füßen. Ich bin auf das Medikament durch meine Schwiegermutter, die das auch gegen Wadenkrämpfe benutzte, gestoßen.

Nach der Einnahme von Limptar war die Neigung, einen Krampfanfall zu bekommen, um gute 80% verringert. Ich nehme die Tablette täglich abends vor dem Schlafen gehen. Es hilft.

Krämpfe bekomme ich momentan nur noch bei ungewohnte Verrenkungen, die ich mache, um meine Muskulatur zu dehnen. Also, ein Versuch lohnt sich vielleicht.

Grüße ins schöne Österreich

Wilfried

Hallo Christa,

heute möchte ich Dir dann auch antworten, erst war ich etwas faul, naja und dann wollte der Arm nicht mehr so nach dem Sturz. Meine aktuellen Symptome versuche ich ja weitgehend auf der Homepage zu berichten, bestimmt wird es da aber auch nicht immer so klar. Es sind vor allem das spastische Gangbild mit Innenrotation der Füße und die Muskelzuckungen und -schmerzen vor allem in Ruhe in Armen und Beinen. Mit der Sprache hab ich überhaupt keine Probleme, ähm es sei denn, man denkt an meine manchmal unklare Ausdrucksweise.

Ich glaube, gerade in der Anfangszeit der Diagnose haben eigentlich alle von uns mal die Angst gehabt, das die PLS in eine ALS umschlägt und so ganz kann einem diese Angst wohl niemand nehmen. Aber bei mir persönlich geht die Entwicklung der Krankheit zum Glück langsam voran und so hab ich negative Gedanken weitgehend verbannt. Das Schlimmste war wirklich die Zeit der Ungewissheit zwischen verschiedenen möglichen Erkrankungen zu Beginn der Symptome.

Mit den ersten Unterschenkelorthesen hab ich auch einen etwa 10-monatigen Kampf mit der KK führen müssen, beim zweiten Mal hingegen ging der Antrag sofort durch. Wahrscheinlich musst Du erst einmal glaubhaft wirken bei den Kassen. Manchmal unglaublich!

Alles Gute für euch Zwei.

LG Mario

Liebe Christa,

ich bin neu hier, mein Mann ist vermutlich an PLS erkrankt seit 10 Jahren, sitzt im Rollstuhl, kann nicht sprechen, ist aber geistig topfit. Wir sind durch die Hölle gegangen, mit entsetzlichen Stürzen, Spontandurchfällen, der immer größeren Bewegungseinschränkung, dem ständigen Hören müssen, ihr Mann stirbt...ohne Therapie, ohne Hilfe.

Obwohl mein Mann jetzt die höchste Pflegestufe hat, geht es uns seelisch viel besser. Wir reisen zusammen, erleben so viel Schönes und versuchen uns nicht mehr komplett von der Krankheit bestimmen zu lassen.

Auf Facebook gibt es eine große Gruppe pflegende Angehörige. Vielleicht kannst du dich da anmelden und wir können uns beide noch intensiver austauschen. Es ist ein schweres Leben mit dieser verflu.... Krankheit, aber auch ein schönes und tiefes Leben. Ich bin übrigens 58 Jahre alt. Alles erdenklich Liebe für euch.

Gruß Nele

Liebe Nele,

ich habe mich sehr gefreut, dass Du mir geschrieben hast! Ich würde dieser Gruppe sehr, sehr gerne beitreten! Vielleicht verrätst Du mir, wie ich Euch dort finde! Es ist schön, dass es auch ein Forum für pflegende Angehörige gibt!

Mein Mann ist zur Zeit sehr schwierig. Er wird cholerisch und das ist für mich fürchterlich, denn ich tue alles für ihn! Er verläßt kaum noch die Wohnung und kann sich zu nichts aufraffen! Ich hatte schon ein Burn out und monatelang damit laboriert!

Jedenfalls freue ich mich über den Kontakt mit Dir und hoffe, von Dir zu hören!!!!

GlG Christa!

Ich bin übrigens 60 Jahre alt!

Liebe Christa,

es ist eine öffentliche Gruppe und heißt Pflegende Angehörige. Vielleicht hast du Lust, mir eine Freundschaftsanfrage auf FB zu schicken. Ich heiße dort Nele Gloy.

Mein Mann ist oft sehr traurig, hatte sich drei Jahre lang völlig von mir und den Kindern, wir haben drei, zurückgezogen, weil er sterben wollte. Das ist glücklicherweise seit der Reha vorbei. Cholerisch war er auch, ich war es auch manchmal. Es ist verflucht schwer, jemandem zu helfen, der gerade in kritischen Klosituationen nicht sprechen kann. Da gab es schon schlimme Szenen zwischen uns, weil wir beide so entsetzlich überfordert waren und es auch jetzt noch manchmal sind.

Glücklicherweise können wir uns wechselseitig gut verzeihen, tauschen uns auch ohne Sprache nonverbal und über den PC sehr ehrlich und offen aus und lieben uns über alles. Sehr liebe Grüße, melde dich auf FB, ich habe da schon viel Hilfe gefunden.

Gruß Nele

Das mache ich morgen sofort! Danke Nele! Du hast mir gerade ein bisschen Kraft gegeben!!!! Schön, dass wir uns gefunden haben!

GlG Christa