Mein Selbstversuch

Moin an alle,

mit Interesse habe ich die Sache mit dem Fasten verfolgt und ich habe, nachdem ich mich schlau gemacht habe, beschlossen: nächste Woche fange ich an.

Zuerst mit der 16/8 Methode, das fällt mir relativ leicht, denn ich habe schon öfter das Abendbrot ausgelassen und es ging mir danach gut. Ich habe dem keine Bedeutung zugemessen aber im nachhinein ......?! Mit Chips und Süssigkeiten habe sowieso nichts am Hut, was spricht dagegen?

Ich hoffe, daß sich dadurch meine Sprache und der Bewegungsapparat verbessert, damit ich aktiver werde. Ich werde berichten.

LG Wigand

Moinsen,

heute bei der Pysio nach einiger Zeit mal wieder Gehen an der Hand des Therapeuten. Ergebnis: erheblich weniger Stützkraft erforderlich. Das zeigt, ich bin auf dem richtigen Weg.
Natürlich kann es nicht immer nur berauf gehen, ich rechne auch mit Rückschlägen. Dazu zwei Sprüche:

1. Drei Schritte vor und zwei zurück, so kommt der Erfolg langsam aber stetig.

2. Der Wassersportler weiß: eine Welle bleibt nie im Tal, es geht auch immer wieder aufwärts.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende mit viel Sonnenschein.

Martin

Hallo Wiegand,

jetzt, so wie Du das schreibst mit dem besser gehen beim Mahlzeit auslassen ist es mir bewusster geworden, mir geht es immer am besten, wenn ich Hunger bekomme. Dann bin ich beweglicher und Arme und Beine sind nicht so schwer.

Meine Empfehlung ist erstmal 5 Tage Vollfasten und dann übergehen ins 16/8 Fasten, dann ist der Effekt spürbarer. Ich ziehe meinen Hut vor Martin, der 10 Tage durchgehalten hatte zu fasten. Ich will dir auf keinen Fall was vorschreiben, mache so, wie Du es für dich richtig hältst. Wie Martin schrieb, Hauptsache man fängt an.

Ich hatte mir erhofft, das meine Kraft in den Beinen besser wird und das Gleichgewicht, der Wunsch ist nicht in Erfüllung gegangen, stattdessen hat sich das Schlucken um 50% verbessert und die Feinmotorik in der linken Hand.

LG Klaus

Moin Klaus,

das mit den 5-Tage-Fasten kommt für mich leider nicht in Frage. Was für viele Frauen ein Traum ist, ist für mich ein Albtraum. Ein Tag ohne Essen bedeutet für mich Gewicht- und Kraftverlust, die 5 Tage würde ich gar nicht durchstehen.

Deshalb bin ich schon am 5-ten mit der 16/8 Methode angefangen und im Kopf werde ich schon freier. Wenn denn die Sprache und die Bewegung etwas besser werden, dann bin ich schon froh. Ich bin gespannt, wie´s weitergeht.

LG Wigand

Moin, Moin,

habe mein Selbstversuch nach 6 Tagen abgebrochen, weil der Gewichtsverlust (Kraftverlust) zu groß war. Kein Wunder nach meiner letzten Diagnose. Deshalb werde ich mich aus diesem Forum auch verabschieden und wünschen allen einen laaaangsamen Verlauf.

Wigand Suhr

Hallo Wigand,

nun warte erstmal eine Woche ab und esse jetzt wieder gut. Die Verbesserungen stellen sich nicht gleich ein und ich musste auch aus demselben Grund nach fünf Tagen aufgeben.

Fasten hat leider nichts mit Heilung bei uns zu tun, aber es hilft die PLS-Uhr ein wenig zurückzustellen.

Und mit dem Austritt aus dem Forum, überlege es dir noch mal, Du würdest mir auf jeden Fall fehlen.

LG Klaus

Moin moin,

derzeit hakt es bei den Erfolgen im Fasten; ich befinde mich gerade bei den zwei Rückwärtsschritten. Meine starke Wetterfühligkeit und die Tiefdruckgebiete der letzten Tage haben zu großen Rückschritten geführt.

Am Freitag habe ich das Gleichgewicht beim Aussteigen aus dem Auto verloren und bin schwer gestürzt. Zum Glück ohne große Verletzungen aber mit einer golfballgroßen Beule am Hinterkopf; die ist, Gott sei Dank, schon wieder abgeklungen. Sprechen und gehen am Rollator sind sehr schwierig aber machbar (ich verweigere den Rollstuhl im Haus). Ich hoffe, dass es in den nächsten Tagen wieder besser wird.

Das 16/8 Fasten mache ich weiter und eigentlich bekommt es mir gut. Da ich ja seit einiger Zeit nicht mehr Arbeiten gehe (aber immer noch nicht berentet bin) muss ich mir nun einen "Ausgleichssport" suchen, denn die Kraft in den Beinen lässt langsam nach. Dabei denke ich an ein Fahrradergometer für zu Hause. Mal sehen, was es so auf dem Markt gibt.

Soweit für Heute und

LG

Martin

Hallo Martin, hallo an Alle,

auch wenn es wieder schlechter wird, haben wir doch bewiesen, das die Krankheit auch rückläufig sein kann. Auch bei mir ist es nicht mehr so gut wie im Mai nach dem Fasten, aber immer noch nicht so schlecht wie vor dem Fasten.

Nach neuesten Erkenntnissen sind die Motoneuronen gelähmt und können aber auch wieder in den Normalstand zurückkehren. Nun sind die Wissenschaftler an der Reihe, ein entsprechendes Medikament für uns zu finden.

Mein Fazit ist, Fasten hat mir geholfen und wenn ich wieder ein paar Kilos drauf habe faste ich wieder.

LG Klaus

Moinsen an alle Interessierten,

Fasten, auch das intermitierende Fasten, hilft dem Körper, sich besser mit den Problemen auseinanderzusetzen. Wir, die sich selber 24/7 beobachten, können die kleinen Erfolge oft nicht wahrnehmen; die, die uns nur abschnittweise sehen, schon!

Ich hatte heute meinen routinemäßegen Termin beim Neurologen (alle 5 - 6 Wochen). Er meinte, dass meine Aussprache deutlich besser und klarer war; erheblich besser zu verstehen als beim letzten Termin. Da war eine Verständigung nur mit Sprachcomputer möglich, heute ohne.

Also an die Welle denken, mit ihren Hochs und Tiefs fordert sie uns ganz schön heraus. Immer positiv denken, das hilft (meistens).

LG

Martin

Hallo!

Ich freue mich sehr für alle “Faster“ hier über eure Erfolge- mögen sie auch noch so klein sein. Ab heute habt ihr auch eine “Fasterin“ in eurer Gruppe. Mal schauen ob ich auch durchhalte.

L.G Franzi

Hallo Franzi, hallo an alle Forumsmitglieder,

ich finde es toll, das Du jetzt auch den Versuch machst zu fasten. Du brauchst ja gleich nicht wie Martin 10 Tage zu fasten, 5 Tage machen es auch, um was zu erreichen. Wenn auch sich bei dir ein Erfolg zeigt, wäre das ein Beweis mehr, das Fasten bei PLS hilft. Es wäre auch schön wenn andere Forumsteilnehmer da mitmachen und ihren inneren Schweinehund überwinden und wenn dann bei den meisten sich ein Erfolg einstellt, kann man das ja mal an die Charité zu Prof. Meyer senden.

Ich habe den Eindruck, das die Neurologen der PLS hilflos gegenüberstehen, verstehe ich auch, denn wie sollen sie Erfahrungen sammeln bei so wenig PLSern. Ich meine, da müssen wir auch ihnen helfen und Informationen weitergeben und nicht im stillen Kämmerchen sitzen und warten, dass ein Wunder geschieht. Es nützt auch nichts, wenn jeder das seinem persönlichen Neurologen erzählt, das bringt nicht viel, es muss zentral an eine Stelle gebracht werden, die sich auch mit der Forschung beschäftigen. Da wäre die Charité genau die richtige Adresse. Die PLS wird von den Ärzten gleich behandelt wie die ALS, aber meiner Meinung ist das doch ein anderer Schuh mit der PLS.

LG Klaus

Moin Franzi,

Willkommen in der Testgruppe der Faster.  
Geh es ruhig an und höre auf Deinen Körper. Denke bitte an eine kcal-Zufuhr von bis zu 400 kcal pro Tag, damit die Muskeln nicht so schnell abbauen; genug Trinken nicht vergessen. Ich wünsche Dir und allen anderen viel Erfolg beim Fasten.

@Klaus: Der Mario ist doch bei der ALS-Ambulanz in der Charité, vielleicht könnte er ja den Kontakt zu Dr. Meyer bzw. Prof. Dr. Michalsen herstellen. Evtl. könnte man eine Studie anregen, wie sich die Naturheilkunde auf die PLS bzw. ALS auswirkt. Denn wenn schon bei der MS große Erfolge möglich sind, warum nicht auch bei uns PLS-lern unter fachkundiger Leitung. Ich für meinen Teil wäre bereit, an einer solchen Studie teilzunehmen. Wenn wir hier genug Mitstreiter beim Fasten finden, wäre die Chance auf eine Realisierung größer.

LG
Martin

Hallo ihr's,

stimmt, ich bin Patient in der ALS-Ambulanz der Charitè, zwar bei einer anderen Ärztin, aber durch die Vorlesungen und die letzte Studie mit dem Ekso doch mit einem recht guten Draht zum Prof. Meyer. Also wenn Interesse dran besteht, kann ich ihn gern mal aufs Fasten ansprechen und den Verlauf des Threads hier aus dem Forum an ihn weiter leiten.

LG Mario

Hi ihr Fasten-Fans,

ich habe mir auch das Buch gekauft und so das Wichtigste gelesen.

Fasten soll danach auf jeden Fall positiv sein. Mit dem Vorschlag im Buch, auf das Frühstück zu verzichten, habe ich mich schon eingelassen. Das ist für mich kein Problem. Das Heilfasten über eine Woche werde ich erstmal nicht machen. Denn wie im Buch wird zu einer ärztlichen Kontrolle geraten. Vielleicht ist das ja im Rahmen der nächsten Reha möglich. Das werde ich nach deren Bewilligung mal anfragen.

Veränderungen kann ich noch nicht wahrnehmen.

Was mir auffiel, war, das Stress negativ ist, aber so was wie Yoga, Autogenes Training und und positiv sind.
Das war wie schon mal beschrieben, bei Yoga oder ähnlichem mir selber auch schon positiv aufgefallen.

Also werde ich das 12-16 Stunden Fasten weiterhin durchziehen, aber auch die Achtsamkeit und so was wie Yoga weiterhin anstreben und praktizieren.

Die Reduktion der Arbeitzeit auf 4 Tage die Woche hat den Stress verringert und mag ein Baustein neben Yoga, Reha ... sein, das die Krankheit seit 2-3 Jahren kaum merklich voranschreitet.

Weiterhin wünsche ich euch viel oder zumindest etwas Erfolg.

Michael

Moin moin,

hier ein neues Update:

Die Erfolge im Gehen und Sprechen werden kleiner, aber es ist besser als vor dem Fasten. Nach drei Durchgängen habe ich das Propicum versuchsweise vor drei Wochen mal abgesetzt, um die Wirkung zu beurteilen. Die Sprache verschlechtert sich weiter, so werde ich es ab nächster Woche wieder nehmen.

Das intermittierende Fasten führe ich so weiter, wobei ich im Groben die 16/8 einhalte und den Zuckerkonsum auf das niedrigste Maß zurückgefahren habe, das möglich ist. Diese Nahrungsumstellung mit den zwei Mahlzeiten und dem minimalen Zuckerkonsum sehe ich dabei nicht als Dogma, sondern als Richtschnur an. Bei Geburtstagen und anderen Familienfesten esse ich auch mehrere Mahlzeiten, sowie auch Kuchen und Torten.

Bei dem Vollfasten am Anfang hatte ich ja um die 6 Kilo abgenommen, halte nun aber mein Gewicht gegenüber der Ausganglage zwischen 6 - 8 Kilo Verlust schwankend. Das ist vertretbar, da es konstant bleibt.

Ab nächstem Monat werde ich bei der Physiotherapie im Studio an die Geräte gehen (geräteunterstützte Physiotherapie; medizinische Trainingstherapie), um die Beweglichkeit der Muskeln und Gelenke zu erhalten und dem Kraftverlust entgegenzuwirken.

Bald werde ich weiter berichten.

Viele Grüße

Martin

Hallo,

@Martin:
Da ich erst vor kurzem von meiner PLS-Erkrankung erfahren habe, stöbere ich gerade recht viel herum und war wie vom Blitz getroffen, als ich die Beschreibung Deines Hautausschlages gelesen habe. Genauso sieht es bei mir auch aus und zwar schon seit vielen Jahren vor der Diagnose. Ob es da wohl einen Zusammenhang gibt?
Ich bin zur Zeit sowieso ziemlich verunsichert und kann es noch gar nicht so richtig realisieren.

Viele Grüße an alle von Sabine.

Moin Sabine,

ob es einen Zusammenhang der Hautprobleme mit der PLS gibt kann ich nicht sagen. Sie hängen bei mir auch mit Stress zusammen; viel Stress > große Hautprobleme. Auch zur Zeit variieren sie bei mir. Mit Creme für trockene und empfindliche Haut hab ich das relativ unter Kontrolle.

Lass Dich nicht verunsichern wegen der PLS. Wissen ist Macht, also soviel Info wie möglich suchen. Wichtig ist dabei die innere Haltung: die PLS bestimmt NICHT Dein Leben, sondern das Leben bestimmt über die PLS. "Angst frisst Seele auf" also achte auf Dich und mach was Dir gut tut. Für mich heißt das, dass ich neben der symptomatischen Schulmedizin auch nach Alternativen suche und diese ausprobiere. Z.B. die geräteunter-stützte Physiotherapie, bei der die Gewichte so niedrig eingestellt sind, dass die Bewegung ohne großen Kraftaufwand  durchgeführt werden können; allein um das Bewegungsausmaß zu erhalten und/oder zu vergrößern.

Viele Grüße

Martin

Hallo Martin,

danke für Deine Rückmeldung. Gut, dass Du Deine Haut einigermaßen im Griff hast. Ich muss wegen der Hauptprobleme dauerhaft ein Antibiotikum einnehmen und auch eine antibiotische Creme verwenden. Darüber bin ich nicht begeistert, aber ohne wird es ganz schlimm.
Ich traue mich kaum ins Schwimmbad und die Ursache ist nicht bekannt. Bei Stress wird es aber auch schlimmer.

Deine Einstellung zur PLS ist super.
Mir ist oft alles zu anstrengend und so möchte ich manchmal am Liebsten aufgeben. Hier auf dem Land ist es mir bis jetzt auch noch nicht gelungen einen Physio- oder Ergotherapeuten zu finden, der sich mit PLS/ALS auskennt. Selbst der Hausarzt sagte nur, ich solle einfach mal abwarten, bei meinen eher noch geringen Einschränkungen sei noch gar keine Therapie notwendig. Aber ich dachte ich sollte gleich etwas tun, damit die Verschlechterung langsamer voranschreitet. Aber wie soll das gehen, wenn ich keine Rezepte ausgestellt bekomme. Das ist ganz schön frustrierend und da ich auch depressiv bin lasse ich mich von sowas besonders stark entmutigen. Bisher war ich wegen meiner Wirbelsäulenverkrümmung regelmäßig beim Gerätetraining, da die Ärztin aber meinte das sei zu anstrengend und das führe zur schnelleren Verschlechterung, habe ich das aufgegeben und mache zur Zeit gar nichts mehr.
Da ist es schön aufmunternde Worte zu bekommen und zu hören wie andere mit der Situation umgehen.

Viele Grüße von Sabine.

Moinsen allerseits,

hier nun ein letztes Update zum Selbstversuch:

In der kalten Jahreszeit sind die Erfolge des intermittierenden Fastens zurück gegangen. Ich behalte diese Ernährungsform jedoch bei, da ich mich schon gut daran gewöhnt habe und sie auch meinen Kalorienbedarf angemessen zu bedienen scheint. Mein Gewicht hält sich seit dem letzten Post konstant mit den im Leben normalen Schwankungen.
Es gab einen Hinweis, dass sich Weizenkeime positiv auf den Körper und auf einige Erkrankungen auswirken sollten. Es ging um unbehandelte Weizenkeime, die den natürlichen Wirkstoff Spermidin enthalten (dieser verflüchtigt sich bei Erwärmung über 60Grad). Seit Mitte November habe ich die Weizenkeime mit Joghurt und Milch gemischt zu mir genommen, konnte aber keine positive Wirkung feststellen. Leider hat sich nun eine Unverträglichkeit (sehr starker Hautausschlag am ganzen Körper) eingestellt, sodass ich die Weizenkeime seit ca. vier Wochen nicht mehr nehme und die unerwünschten Wirkungen lassen nach.

Insoweit ist dieser Selbstversuch für mich abgeschlossen.

Da ich seit diesem Jahr von der ALS-Ambulanz der UKM Münster betreut werde, erhoffe ich mir von dort weitere Hinweise und alternative Vorschläge zur Behandlung unseres Krankheitsbildes. Der Besuchsrhythmus wurde auf  einen 4-Monatszeitraum festgelegt. Ich werde an anderer Stelle weiter darüber berichten.

Liebe Grüße und freut Euch auf das Frühjahr

Martin

Hallo Martin,

der Selbstversuch war also letztlich erstmal der Satz mit X, na den Versuch war es sicher wert und Du weißt nun zumindest, was nicht hilft.

Schön, das Du in im Uni-Klinikum Münster Dein neues Zuhause gefunden hast, ist ja ein ganzes Stückl weg von Deiner Ostfriesenheimat, aber vielleicht noch besser erreichbar als Hamburg.

LG Mario

Moinsen alle zusammen,

ich habe meinen Selbstversuch erweitert. Seit einem Jahr verzichte ich auf Kuh-Milch und deren Prudukte. In dieser Zeit hat sich der Krankheitsverlauf verlangsamt. Eine im Frühjahr/Sommer 2020 durchgeführte FEES kam zu dem Ergebnis, dass sich die Schluckproblematik in 18 Monaten gegenüber der Kontrolluntersuchung nicht verschlechtert, eher verbessert hat. Auch bis heute sehe ich nur Verbesserungen hier. Kuhmilch enthält entzündungsfördernde Stoffe, die wir meiden sollten. Alternativ bin ich auf Ziegen- und Schafskäse sowie auf Haferdrinks ausgewichen und habe damit meine Erfolge erziehlt. Auch meine Hautentzündungen gingen weiter zurück.
Bei der Medikation konnte ich das Baclofen vom 2x25mg auf 3x12,5mg reduzieren. Das Riluzol/Teglutik nehme ich weiterhin mit 2x50mg, wobei ich vom Tegutik (Saft) wieder auf Tabletten umgestegen bin, die ich nun auch schlucken kann. Das Propicum zur Gliaunterstützung nehme ich weiter; mir bringt es viel vor allem bei der Sprache etwas.

Zitat aus Quarks:
Seit Jahren forscht der Heidelberger Virologe Harald zur Hausen zum Krebsrisiko durch Milch- und Fleischkonsum. Seine These: In Fleisch und Milchprodukten von europäischen Rindern steckt ein Erreger, der zu ständigen Entzündungsreaktionen führt – und dadurch das Risiko für Krebs erhöht.

https://www.quarks.de/gesundheit/darum-ist-milch-nicht-giftig/

Der Artikel ist sehr lesenswert.

Liebe Grüße und bleibt gesund

Martin

Moin nochmal,

hier noch ein Artikel zum Thema Milchkonsum:

https://www.zentrum-der-gesundheit.de/artikel/milch/ungesunde-milch-ia

Nun kann jeder für sich entscheiden, ob er auch testen möchte.


Liebe Grüße

Martin