Botox für die Muskeln

Hallo Gemeinde,

in der vergangenen Woche war ich mal wieder in der Uniklinik Essen zur Verlaufskontrolle, die ich alle 3 Monate mache.
Wesentliche Veränderungen konnte ich nicht berichten. Der Arzt hat mir im Laufe der Untersuchung, ich habe u.a. über meine Muskelschmerzen in den Waden geklagt, mir zu einer Botox Therapie geraten. Eine Empfehlung für die Krankenkasse, die Therapie ist sehr teuer, soll mit helfen, eine Übernahme der Kosten durch die KK zu erreichen.

Der Arzt sagte mir, daß das Botox die Muskeln entspannt.

Hat schon jemand von so einer Therapie gehört oder selbst erhalten?

Auch wurde mir zum ersten mal Riluzol verschrieben. Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich die Tabletten nehmen soll. Vielleicht kann mir auch dazu jemand seine Erfahrungen schildern.

Bis bald

Wilfried

Hi Wilfried,

ich selber habe keine Erfahrung mit Botox.

In den Reha's habe ich einige HSP Betroffene getroffen, die sich damit behandeln lassen.

Es ermöglicht Ihnen ohne Schmerzen zu gehen, oder ohne Gehilfe zu gehen.
Es muss fachkundig genau ausgeführt werden.

LG Michael

Hallo Wilfried,

ich nehme jeden Tag morgens und abends 1 Tablette Riluzol,
habe keine Nebenwirkungen, vielleicht bringt's ja was.

Grüße
Timo

Hallo Wilfried

Ich bekam meine Diagnose 2011 und nehme seitdem morgens und abends jeweils 1 Riluzol. Nebenwirkungen habe ich
keine und eigentlich ist mein Verlauf langsam.


Liebe Grüße

Gudrun

Hallo Wilfried,

ich nehme auch noch Riluzol ein, 2 mal am Tag. Ich habe keine Nebenwirkungen, aber der Gedanke, dass ich meinen Körper zusätzlich belaste gibt mir schon zu denken... Wenn meine Vitalstofftherapie Besserung bringt, werde ich das Riluzol sicher absetzen. Ich will aber erst sicher gehen.

Mit Botox habe ich keine Erfahrung. Ich habe aber auch die von vielen beschriebenen Muskelkrämpfe zum Glück nicht.

Grüße von Esther

Hallo zum Thema Botox.

am 2.6.17, also am letzten Donnerstag bin ich auf " Einladung " beim medizinischen Dienst wegen meines Antrags einer REHA gewesen. Die Ärztin war zunächst sehr distanziert und ablehnend, aber nachdem ich sie nicht ihr Programm abspulen ließ sondern Sie mit meiner Problematik und meinen Fragen beschäftigte, änderte sich Ihr Verhalten und hielt mir u.a. einen kurzen Vortrag zum Thema Botox. Als für mich und ggf. euch informativ, entnahm ich, das Botox offensichlich bei entsprechender fachlicher Anwendung die Spastik für ein paar Monate deutlich verringern kann.

Im übrigen war ich wohl so überzeugend, daß Sie mir versprach, neben der Befürwortung auch die Wichtigkeit einer REHA bzw. AHB zu vermerken. Ich musste ihr versprechen, nach der Kur über die Maßnahmen zu berichten. Jetzt warte ich auf die Antwort meiner Krankenkasse. Mal sehen.

Bis dahin

Wilfried.

Hallo Wilfried,

Ich kenne einen von der HSP Selbsthilfegruppe persönlich  (ich war schon 4x mit dem in Reha), der bekommt schon Jahre Botox gespritzt, wenn du möchtest, gebe ich dir seine Kontaktdaten.

Gruß Helmut

Hallo Helmut,

entschuldige meine verspätete Reaktion, aber ich hatte meinen Buder nach 4 Jahren zu Besuch.

Zum Thema Botox: ich würde schon gerne wissen, wie die Wirkung ist. Von daher ist währe es sehr nett, wenn du mir den Kontakt vermitteln würdest.

Grüße aus Dorsten an der Lippe.

Wilfried

Hallo Wilfried,

Ich habe dir eine Nachricht geschickt, gib mir Bescheid ob du ihn erreicht hast.

Gruß Helmut

Hallo Wilfried,

zum Thema Rilutek/Riluzol kann ich es kurz machen: ich nehme es seit 2010 zweimal täglich und hab nie Nebenwirkungen verspürt.

Anders beim Botox: es wurde mir bereits von einem Berliner Neurologen angeboten, um der erhöhten Muskelspannung entgegen zu wirken. Es würde dann für jeweils etwa drei Monate wirken und müsste in eben solchen Abständen immer wiederholt werden.

Es soll wirklich sehr gut wirken, aber dabei ist unbedingt der gleichzeitig eintretende Kraftverlust in der Muskulatur zu beachten! Und der kann, wenn Du einen Amateur an Dich ran lässt, bis zur Gehunfähigkeit für einige Wochen führen. Klingt bedrohlich und ich will Dir keine Angst machen. Du solltest Dir nur wirklich angucken, wen Du außer Wasser und ... noch an Dich ran lässt.

LG Mario

Hallo,

Ich war am letzten Dienstag in die Botox Sprechstunde des Knappschaftskrankenhauses in Recklinghausen eingeladen. Hier hatte ich, welch Glück, einen zeitnahen Termin bekommen. In der Uniklinik Essen, in der ich betreut werde, habe ich erst am 7.9.17 einen Termin für eine Botoxbehandlung.

Im Gespräch mit Prof. Dr. Hilker- Roggendorf wurde mir von der Botoxbehandlung abgeraten, da lt. seiner Aussage diese für kleinere Muskelbereiche wohl hilfreich sein kann. Für mein Problem sah er keine grundlegenden Vorteil, da mein Probleme mehrere zu große Muskelpartien an den Beinen betreffen. Außerdem hält die Wirkung, wenn überhaupt, nur ca. 3 Monate an, dann müsste die Behandlung wiederholt werden.

Nun gut, ich werde davon unabhängig den Termin am 7.9. auch wahrnehmen, um eine weitere Meinung dazu zu bekommen. Danke aber noch einmal an Helmut, der mir den Kontakt zu einem seiner Freunde mit ähnlichen Problemen hergestellt hat. Seine Infos waren auch sehr hilfreich.
Da ich gestern die Zusage meiner REHA in Bad Soden bekommen habe, werde ich auch dort das Thema ansprechen.

Grüße an alle und auch an die neue (Libelle).

Wilfried

Hallo!

Ich entnehme euren Mails, dass noch niemand so eine Botox Behandlung versucht hat. Wieso? Ok Mario wollte nicht, aber gibts nicht irgendwen, der diese Therapie sonst empfohlen bekommen hat bei PLS? Mir wurde es auch nahegelegt.. frage mich jetzt wie es sein kann, dass man das in Deutschland nicht vorschlägt??

Also eigentlich sind wir Ösis den Deutschen ja immer hinten nach - seid ihr da schon besser aufgeklärt und es bringt eh nichts? Bin ein bisschen unsicher, noch dazu müsste ich nicht bis September warten, sondern nur 2 Wochen um zu starten...

Hoffe ihr könnt mir da helfen

L.g Franzi

Hallo,

das muß wohl jeder für sich selbst entscheiden. Überlege dir, was es dir bringt.
Was bringt es überhaupt? Ist die Spastik dann weg und dafür ist man dann schwächer auf den Beinen?
Oder wie muß ich mir das vorstellen?

Grüße
Timo

Mario schrieb:
Es soll wirklich sehr gut wirken, aber dabei ist unbedingt der gleichzeitig eintretende Kraftverlust in der Muskulatur zu beachten! Und der kann, wenn Du einen Amateur an Dich ran lässt, bis zur Gehunfähigkeit für einige Wochen führen. Klingt bedrohlich und ich will Dir keine Angst machen. Du solltest Dir nur wirklich angucken, wen Du außer Wasser und ... noch an Dich ran lässt.

Hallo Timo!

Also weg ist die Spastik dann nicht- aber diese überschüssigen Reflexe sollen etwas milder werden, und dadurch kann man ein bisschen besser gehen (anscheinend)

Ich habe eine Ärztin, die eine sogenannte Botoxfachfrau ist - sie behandelt viele MS Patienten damit, und hat mir erklärt, dass der Muskel dabei nicht gelähmt wird. Am WE werde ich einen Versuch wagen, mal mit der halben Dosis. Wen ihr wollt, berichte ich euch dann.. und wegen dem Kraftverlust mache ich mir eher weniger Sorgen - durch die wenige Bewegung habe ich das Gefühl, eh schon keine Kraft zu haben bzw. kann ich meine Kraft nicht einsetzen durch die Steifheit. Also eine Katze, die sich in den Schwanz beißt.

Weiß auch nicht- meine Verabschiedung wird immer abgeschnitten??
Also- liebe Grüße an euch Alle
Franzi

Hallo ihr's,

mal sehen, wie Dir die Behandlung mit dem Botox dann bekommt Franzi.

Ich will sie ja auch nicht verdammen, hab es aber in der Familie selbst erlebt, das jemand Botox gegen Tremor im Kopf bekam und dann sechs Wochen quasi mit gesenktem Kopf durch die Gegend lief. Nicht vor Demut , sondern weil es wirklich nicht anders ging. Und das war eigentlich ein wirklich guter Neurologe, der da gespritzt hatte. Deshalb bin ich da wohl etwas negativ vorbelastet.

LG Mario

Hi,

Von der HSP -Selbsthilfegruppe habe ich folgendes zu Botox erhalten.

https://www.gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=17&t=1148

wer sich interessiert kann es sich ja mal durchlesen.

Grüße an ALLE

Hallo Helmut,

ist schon interessant sich das mal durchzulesen. Für mich kommt das Botox so lange als möglich nicht infrage, zumal es schwierig ist , das Verhältnis von Verringerung der Spannung im Körper und die zugleich nachlassende Muskelkraft genau abzuwägen. Ist aber meine ganz persönliche Meinung.

Ich denke, bei ganz starken und schmerzhaften Spastiken greift man ganz freiwillig nach dem Botox, aber bisher halte ich den Muskelschmerz lieber noch aus.

LG Mario

Hallo ihr Lieben.

Der Beitrag von Mario ist ja schon etwas älter, aber ich denke das Thema ist noch immer wichtig.

Ich habe im Dezember zum 2. mal Botox gespritzt bekommen. Ich werde jedes Mal in beide Waden , in die Finger und in die Kiefermuskulatur gespritzt. Das erste Mal war es toll. Ich konnte seit 3 Jahren das erste mal die Füße wieder komplett auf den Boden setzen (ich habe sonst einen Spitzfuß und gehe nur auf dem Vorderfuß) . Ich konnte zum 1. Mal seit 3 Jahren meine Finger trennen!! (eines meiner ersten Symptome war, dass ich meinen Ringfinger nicht mehr selbstständig vom Mittelfinger trennen konnte) Die Botox Injektion in die Kiefermuskulatur bekomme ich, da die Spastiken so groß sind, dass ich mir schon Zähne zermalmt habe. In dem Bereich hat sich nicht viel verändert. Meine Zahnärztin ist aber der Meinung, besser eine geringe Verbesserung, als eine Verschlechterung.

Am 22.12. habe ich zum zweiten Mal die Botox Injektionen bekommen. An den Beinen hält die Wirkung an, dass ich Nachts nicht mehr in die Streckspastik bzw. in den Krampf komme. Mein Kiefer ist unverändert.. bei meinen Händen habe ich leider Pech gehabt. Entweder hat der Prof eine blöde Stelle erwischt oder zu viel gespritzt. Ich kann seit der Spritze meinen Ring-und Mittelfinger nicht mehr bewegen. Sie sind durch eine extreme Spastik leicht zur Kralle geworden und sind absolut kraftlos. Duschgel läuft einfach so runter, da die Hand nicht reagiert und es nicht halten. Bis auf meinen Daumen und die Spitze vom Zeigefinger, kann ich die Hand nicht benutzen. Es ist wirklich schlimm und macht Angst. Man merkt so erstmal, wieviel man doch die andere Hand braucht / benutzt.

Im März bekomme ich die nächsten Einheiten. Diese Fehlfunktion hält vermutlich 2-3 Monate an. Danach ist das Botox zum Großteil wieder abgebaut. Wenn ich Pech habe, hat mein Gehirn in der Zwischenzeit verlernt, die Finger zu bewegen. Damit ich eine Chance habe, dass sich die Kapsel im Finger nicht verkürzt, dehnen meine Physio und Ergo die Finger immer so gut wie möglich. Durch die starke Spastik ist das aber kaum möglich. Ich bin gespannt und warte ab was kommt.

Liebe Grüße Anke

Hi,

ich bekomme auch Botox in die Leiste und in die Waden, bin damit zufrieden und es hilft ungemein. Meine Ärztin macht es echt toll, bei mir hält es 3 bis 4 Monate.

LG
Andreas

Hallo ihr's,

Anke78 schrieb:Der Beitrag von Mario ist ja schon etwas älter, aber ich denke das Thema ist noch immer wichtig.

Na klar hast Du auch mal recht liebe Anke und das Thema ist weiterhin wichtig.

Ich hab ja zum Glück auch weiterhin einen sehr langsamen Verlauf der PLS, aber eine allmähliche Verschlechterung bei Armen, aber mehr noch bei den Beinen merkt man schon. Insbesondere eben bei den Verkrampfungen, der Spastik, den Muskelschmerzen. Und so kam bei mir vor etwa einem Jahr dann auch der Arzt mit Botox auf mich zu. Na eigentlich vorher schon, aber da haben wir es zum ersten Mal auch probiert.

Wie Du es schon schreibst Anke, ist die Wirkung von vornherein auf Wochen bis wenige Monate begrenzt, aber immerhin. Und ein bissl Lockerung bringt es bei mir in der rechten Wade dann auch, mehr hat der Arzt bisher bei mir noch nicht getestet. Und die Wiederholungen gibt es nun so alle 3 bis 5 Monate, auch abhängig vom Terminmanagement in der ALS-Ambulanz.

LG Mario

Hallo zusammen,

mir wurde von Botox abgeraten, da es sich negativ auf die verbliebene Kraft auswirken könnte. Wie ist eure Erfahrung diesbezüglich? Nehmt ihr zusätzlich weiterhin Baclofen?

Liebe Grüße Steffi

Hallo Steffi,

aber klar doch gibt es zum Botox auch noch Baclofen dazu, aktuell sind noch immer 3 x 20 mg am Tag.

Kraftverlust durch das Botox könnte ich übrigens durchaus verschmerzen, der Kraftabbau bei mir hält sich zum Glück sehr im Grenzen; wird bei der Physio in Maßen auch trainiert.

LG Mario

Hallo zusammen,

mir wurde Botox nicht aktiv angeboten, bin selbst auf einer MS-Seite darauf gestoßen und habe meinen ALS-Ambulanzarzt in Großhadern angesprochen.
Ich wollte beide Großzehen entspannter haben, da sie sich beim Laufen in den Boden krallen, was auf Dauer schmerzen kann. Zudem kann ich dadurch schlechter laufen und laufe, mit dem Krankheitsverlauf vermehrt, auf den Fußaußenseiten, was wiederum auf die Sprunggelenke geht...
Erst erhielt ich komplette Ablehnung durch den Neurologen, und Hinweis, dass die Behandlung nicht von der Kasse übernommen werden würde. Dann Hinweis, dass Botox bestenfalls eingesetzt werden soll, wenn der Krankheitsverlauf einer Spastik "abgeschlossen" ist. Tja, bei PLS ein schwieriges Unterfangen... Bei MS sei das was anderes.
Bei sich noch verschlechterndem Verlauf rät mein Neurologe also davon ab.

Hat vielleicht jemand Erfahrung mit Botoxbehandlung im Zeh? Ist ja, im Gegensatz zu einer Wade oder auch Händen, ein vergleichsweise winziger Muskel, der betroffen ist.

Sonnige Grüße
Angi