Erfahrungen mit Mexiletin?

Hallo ihr's,

ich habe über die Kontaktseite der Homepage (Gästebuch muss leider wegen der Spam-Einträge weiter gesperrt bleiben) die folgende Anfrage bekommen:

Hallo, ich habe PLS. Bei mir wird Mexiletin eingesetzt. Ist in Europa nicht mehr zugelassen. Kommt aus USA. Kasse lehnt die Übernahme ab. Hat jemand Erfahrung mit dem Medikament? Und hat die Kasse Kosten die übernommen? Prof. Ludolph in Ulm hat es verordnet.

Vielleicht kann jemand dazu was schreiben und/oder hat davon zumindest mal was gehört.

LG Mario

Hallo Mario und ihr anderen Nutzer/innen,

habe mich nun auch angemeldet. Bei mir wurde in Ulm PLS diagnostiziert jetzt im Dezember. Laufe mit Krücken und Rollator.

In Ulm bekam ich nun Mexiletin, ein altes Netzmittel Natriumkanalblocker. Ist in Europa seit 2009 vom Markt. Erhältlich nur noch in den USA und Canada. Durch verschiedene Forschungen zeigte sich, dass das Mittel auch bei Spastiken, Muskelkrämpfen und Spannungen hilft. Bei mir hat es angesprochen.

Ist ist nur über Privatrezept zu beziehen aus den USA. Krankenkasse hat Kostenübernahme abgelehnt. Preis € 283,00. Habe Widerspruch eingelegt. Laut Prof. Ludolph in Ulm soll die Wiederzulassung bald kommen. Wer von euch hat Erfahrung mit dem Medikament?

Liebe Grüße
Gerhard

Hallo Gerhard,

schön, das Du Dich nun auch angemeldet hast. Wie es aussieht, hat noch niemand hier Erfahrung mit diesem Medikament gemacht und vielleicht kannst Du den Prof. Ludolph ja mal fragen, ob dieses Medikament für PLS-/ALS-Erkrankte öfter oder eher doch selten verordnet wurde in der Vergangenheit.

Wenn Du Interesse hast, kann ich gern auch meine Ärzte an der Charitè dazu befragen.

LG Mario

Hallo Gerhard,
ich möchte Dir eine kurze Rückmeldung geben, dass ich 0 Erfahrung habe mit Mexiletin. Aber herzlich Willkommen hier im Forum!

Viele Grüße von Esther

Hallo Mario,

bin am 20.3. Wieder in Ulm, werde mich informieren, wie oft sie Mexiletin einsetzen.

Prof. Ludolph hat gesagt, dass es bald wieder zugelassen werden soll. Aber Du kannst auch mal in Berlin nachfragen. Ich habe auch einige Studien gefunden, diese werde ich euch in den nächsten Tagen noch nennen. Muss sie erst hersuchen.

Liebe Gruesse
Gerhard

Hallo Gerhard

Willkommen im Forum. Ich habe mit dem Medikament auch keine Erfahrung, kann leider nichts dazu beitragen.

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo Gudrun, Ester, Mario,

wie versprochen die Mexiletin Studien:

Studie american academy oft neurology 2016:
Google:a randomized trial of  mexiletine in als 2016

Studie Uni Washingston Juli 2013:
Google: Phase II studie mit Mexiletin in den USA gestartet

Deutsche Gesellschaft für Neurologie 2012:
Google: LL 66 2012 myotone Dystrophien

Prof. Ludolph RKU 12/2016: InFo Neurologie & Psychiatrie 2016 Nr. 18
www.link.springer.com/article/10.1007/s15005-016-1988-x

Hier könnt ihr Euch informieren. Mir hilft jedenfalls das Mexiletin und ich habe Widerspruch bei meiner KK eingelegt und wenns sein muss,
werde ich auch klagen. Wenn ich neue Infos habe, melde ich mich wieder. Außerdem muss ich mich ja noch bei euch vorstellen.

Liebe Gruesse
Gerhard

Hallo,

habe eben den Link der Veröffentlichung Ludolph probiert. Es kommt nur die Startseite von Springer.

Ihr müsst die Adresse vervollständigen und dann die PDF Datei aufrufen.

LG. Gerhard

Hallo Mario,

hatte vorhin einen Anruf von Ambulanz-Partner Berlin. Hatte vorletzte Woche dort angefragt, welche Erfahrung sie mit Mexiletin haben.

Die Antwort: sie haben bisher keine Erfahrung.

Dies zur Info.

LG Gerhard

Hallo,

ich bin auch in Ulm.
Ich glaube das haben sie bei mir auch mal erwähnt, ist aber glaube ich ein Herzmedikament, daß bei Herzrhythmusstörungen gegeben wird, habe dann dankend abgelehnt :-).

Grüße
Timo

Hallo Timo,

hab eben Deine Nachricht gelesen. Bin am 20.3. wieder in Ulm in der Ambulanz.

Aber jetzt zu Mexiletin. Ja es ist ein altes Herzmittel. Wurde von Boehringer Ingelheim vertrieben. Ist in Europa nicht mehr auf dem Markt, nur USA und Canada. Wenn Du mal meine letzten Beiträge liest ND die Internetstellen aufrufst, kannst Du nachlesen, dass es auch bei Krämpfen und Spastiken hilft. Siehe Ruhruni Bochum, die amerik. Studie und die Veröffentlichung von Prof Ludolph.

Ich hab bisher Baclofen und Tizanitin + Cinin genommen und hat bisher nichts gebracht. Mit Mexiletin geht es mir wesentlich besser und auf mein Herz hat es auch keine Auswirkungen. Lass es immer wieder überprüfen; mir geht es gut damit.

Ich muss halt mit der Krankenkasse kämpfen, dass sie die Kosten übernehmen.

Wenn ich noch mehr Info habe, melde ich mich wieder.

Liebe Gruesse
Gerhard

Hallo Gerhard,

ambulanzpartner.de ist eigentlich eher so eine Mittlerfirma u.a. zur ALS-Ambulanz und hat dort mglw. bei den Ärzten angefragt. Aber ich bin am 25. April wieder dort und werde mich auch nochmal danach erkundigen. Ich denke aber, viel mehr, als das, was Du schon alles dazu gefunden bzw. eigene Erfahrungen damit gemacht hast, werden die auch nicht wissen. Vielleicht ist der Prof. Ludolph der Vordenker in Bezug auf das Medikament bei unserer Erkrankung.

LG Mario

Hallo Gerhard,

wenn es dir damit gut geht, dann ist ja alles in Ordnung.
Ich war auch wieder bei Prof. Ludolph, er meint ich soll L-Dopa probieren.
Hat da schon jemand Erfahrung damit?

Grüße
Timo

Hallo Gerhard, Hallo ihr's,

ich war in der letzten Woche an der ALS-Ambulanz in der Charitè zum Kontrolltermin. Da hat man von dem Medikament Mexilitin in Zusammenhang mit ALS/PLS noch nichts gehört.

Aber ganz interessant sind die ergänzenden Erkenntnisse dazu:

Zum ersten wird an der Charitè statt Baclofen ersatzweise bei Nichtvertragen jetzt öfter Fampyra / Fampridin mit dem Wirkstofff Aminopyridin eingesetzt.

Und dann im weiteren Verlauf auch ein Medikament sativex auf der Basis von Cannabis. Ich hätte es nur haben wollen, aber nee, das spare ich mir dann doch noch etwas auf.

Einfach mal googeln oder bei euren Ärzten erfragen.

LG Mario