Therapie in der Uniklinik Nijmegen

Hallo Ihr,
ich bin zur Zeit im Ausland unterwegs. Genauer gesagt, bei unseren niederländischen Nachbarn. Zunächst war ich in der Uniklinik Utrecht. Dort bin ich sehr gründlich untersucht worden und wegen der Entfernung zur weiteren Behandlung an die Radboud Uniklinik Nijmegen überwiesen worden. Seit Dezember bin ich jetzt dort und eigentlich sehr zufrieden. Einige Termine habe ich bereits hinter mir. Ich war dort wegen meiner andauernden Beschwerden und meiner ständigen Schmerzen bei einem Rehabilitationsarzt. Das Gespräch war sehr gut. Dann war ich bei einer Physiotherapeutin, die mich komplett auf den Kopf gestellt hat. Jetzt bin ich stolze Besitzerin eines Threshold. Das ist eine Atempumpe, mit der ich bei regelmäßiger Übung mein Lungenvolumen steigern kann. Hier mal ein Bild, wie es aussieht:

http://www.google.de/imgres?imgurl=http%3A%2F%2Fwww.cegla.de%2Ftl_files%2Fcegla.de%2Ftheme%2Fimg%2Fthreshold-imt-produkt.jpg&imgrefurl=http%3A%2F%2Fwww.cegla.de%2Fprodukte%2Fatemphysiotherapie%2Fthreshold-imt.html&h=113&w=150&tbnid=NiqYnfrR0cmErM%3A&zoom=1&docid=Ce8I2TQgtUOBVM&ei=hSekVOCiOobkUuiZgPAO&tbm=isch&iact=rc&uact=3&dur=1558&page=1&start=0&ndsp=41&ved=0CDIQrQMwBg

Im Dezember hatte ich dann noch einen weiteren Termin für eine Ganganalyse. Das war wirklich interessant. Ich war in einer riesigen Halle mit zwölf Kameras und jede Menge Technik. Meine Beine und Hüften wurden mit Elektroden verkabelt. Das sah ungefähr so aus:

http://www.google.de/imgres?imgurl=http%3A%2F%2Fwww.kinderklinik.uniklinikum-jena.de%2Fkinderklinik_media%2FBilder%2FNeuro%2FGanganalyse%2FMarkerposition_frontal_1_klein-font-3-width-300-height-200-p-54.jpeg&imgrefurl=http%3A%2F%2Fwww.kinderklinik.uniklinikum-jena.de%2FPatienteninformation-font-3.print&h=200&w=300&tbnid=MYwNKzziTqZP4M%3A&zoom=1&docid=C8wOSivpj_KgnM&ei=-yukVNeRBMj8UtOohMgL&tbm=isch&iact=rc&uact=3&dur=869&page=2&start=30&ndsp=31&ved=0CNcBEK0DMDg

Dann musste ich über einen blauen Teppich laufen. Noch während ich das gemacht habe, konnte ich meine Beine und die Hüftknochen dreidimensional auf den verschiedenen Monitoren sehen. Zunächst bin ich nur mit Rollator gegangen, dann die gleiche Strecke nochmal mit meinen Orthesen. Das klappte überhaupt nicht gut. Anwesend waren ein Bewegungswissenschaftler und ein sehr netter Physiotherapeut, der mir dann nochmal ein Paar andere Orthesen zu Testzwecken anprobiert hat. Damit ging das Laufen sehr viel besser, weil diese Orthesen im Fußgelenk federten und nicht wie meine Blue Rocker am Vorderbein stützen, sondern am Hinterbein. Die Auswertung dieser Analyse bekomme ich leider erst am 13. Januar. Ich erhoffe mir sehr viel davon, weil man genau feststellen kann, welche Muskeln nicht mehr richtig arbeiten und welche Form von Spastiken ich in den Knien habe. Von dem Ergebnis ist die weitere Behandlung abhängig. Es war wieder mal die Rede davon, es mit Botoxspritzen zu versuchen, aber das muss ich zunächst abwarten. Am 08.Januar stehen erstmal noch zwei Termine bei einer Logopädin und einer Ergotherapeutin an. Dann bin ich umfassend durchgecheckt und bin neugierig auf die weitere Behandlung.

Liebe Grüße
Christel

Liebe Christel,
hier meine Erfahrungen mit dem Atemdefizit. Festgestellt hat es erstmals mein  damaliger Heidelberger TCM-Professor, der auch deutscher Arzt ist. Der Hausarzt hat nicht darauf reagiert und mich erst auf meine Anforderung zum Lungenarzt geschickt. Der stellte eine Kapazität der Atempumpe von nur 70% fest. In Ulm hat man später statt der Pusterei in ein Röhrchen mit Atemverlusten eine Analyse des Ader-Blutes vorgenommen  und kein nennenswertes Sauerstoff-Defizit festgestellt. Seitdem habe ich auch kein Atemproblem mehr. Die "Ulmer Psychologie" hat bei mir geholfen.
Alles Gute für 2015 und die richtigen Ärzte!
Peter

Hallo,

wie bereits angekündigt, war ich heute erneut in der Uniklinik Nijmegen zu Besuch bei einer Ergotherapeutin und Logopädin. Die Ergotherapeutin hat sehr viele Fragen zu meinem Tagesablauf, meiner häuslichen Umgebung und meinen familiären Verhältnissen gestellt. Dann hat sie sich nach meinen bisherigen Hilfsmitteln erkundigt und auch gefragt, ob irgendetwas verbesserungswürdig wäre.

So sollte ich mir evtl. mal Gedanken über die Beschaffung eines anderen möglicherweise verstellbaren Bettes (Pflegebett?) machen. Aber den Gedanken möchte ich zunächst erst einmal noch zurückstellen. Ich habe ein gemütliches Futonbett mit guter Matratze und fühle mich darin eigentlich recht wohl. Klar, manchmal ist das Aufstehen morgens ein wenig mühsam, aber das wäre bei einem höhenverstellbaren Bett vermutlich genauso, da die Schwierigkeiten eher darin bestehen, auf die Beine zu gelangen und das Gleichgewicht zu finden, ohne das die Knie durchschlagen oder anderswie krampfen. Also, lange Rede -  kurzer Sinn - ich möchte noch kein Pflegebett!

Der anschließende Termin war dann eine logopädische Untersuchung. Wieder endlose Fragen, Sprachtests und Mimikübungen. Dann hat sie die Kraft meiner Zunge mit Hilfe eines Spatels getestet. Alles nichts Neues. Schlussendlich durfte ich noch Flüssigkeit zu mir nehmen um festzustellen, wie groß die Menge ist, die ich mit einem Mal Schlucken herunterwürgen kann. Im Ergebnis ist meine Stimme zwar deutlich, aber merklich verlangsamt, weil Zunge und Gaumensegel nicht mehr so arbeiten, wie sie es eigentlich sollten. Also weiter üben, um die Funktionen bestmöglich zu erhalten.

Ja, soviel zu meinem heutigen Termin. Am Dienstag nächster Woche habe ich den nächsten Termin beim Rehabilitationsarzt, der mir dann die genauen Ergebnisse der Ganganalyse erläutert und mir dann Vorschläge für die weitere Behandlung macht. Ich hoffe es jedenfalls.

Liebe Grüße
Christel

Hallo Christel,

wenn ich so lese, wie Du über den Besuch dort im fernen Holland berichtest, untersucht man Dich dort scheinbar umfassender als her in einer vergleichbaren Klinik. Aber die Behandlung dort musst Du privat zahlen?

Und der Termin beim Reha-Arzt ist dann auch wieder bei den holländischen Kollegen? Auf jeden Fall weiter berichten bitte, ist interessant, was die Medizin da im Gegensatz zu den deutschen Kollegen mit ihren Patienten veranstaltet.

LG Mario

Hallo Chris,

ein Pflegebett wollte mir ein Sanitätshaus auch schon andrehen; wahrscheinlich für die ein gutes Geschäft!!

Was Du in Holland machst klingt richtig gut. Würdest Du bitte mal die holländischen Fachärzte fragen, was man gegen zuviel Speichelbildung im Mund machen kann? Seit Wochen kämpfe ich dagegen.

LG Günter

Hallo Ihr,
wegen der Kosten mache ich mir auch Gedanken. Das wird bestimmt nicht günstig. Ich habe allerdings im Vorfeld meine private KK und die Beihilfestelle angeschrieben und man hat mir Kostenübernahme wie in einer vergleichbaren deutschen Uniklinik zugesichert. Das kann unter Umständen auch schief gehen und ich bleibe auf einem Teil der Kosten sitzen. Ich hoffe und vertraue da auf das Verständnis meiner Kostenträger. Zudem war ich seit zwei Jahren auch in keiner ALS-Ambulanz mehr und diese Kosten habe ich somit eingespart. Nun, ein wenig Erspartes habe ich wohl auch und falls alle Stricke reißen, wende ich mich an den Ombudsmann der Privaten Krankenkassen und erkläre meine Situation. Die Gespräche finden alle in diesem neuromuskulärem Rehazentrum statt. Der Rehaarzt ist sehr nett und auch Niederländer. Ich werde weiter berichten.
Lieber Günter, klar dass mache ich gerne für Dich. Am Dienstag bin ich wieder dort und werde den Reha-Doc gleich befragen. Mit verstärkter Schleimbildung habe ich keine Schwierigkeiten, wohl aber mit Flüssigkeit, die mir dauernd aus dem linken Nasenloch läuft. Nein, ich bin nicht erkältet. Das ist auch nicht so angenehm. Besonders beim Essen nervt das machmal sehr.
Viele Grüße
Christel

Hallo Chris,

danke liebe Chris für Dein Bemühen.

Mein Neurologe hat mir 3x täglich eine Tasse Salbeitee empfohlen, hat aber nicht geholfen. Es gibt Medikamente gegen Speichelbildung, die werden aus der Tollkirsche gewonnen, aber wegen der starken Nebenwirkungen (gehen aufs Herz) ist mein Neurologe vorsichtig.
Nimmst Du Baclofen?

LG Günter

Hallo Ihr,
heute war ich wieder in der Uniklinik Nijmegen und hatte dort einen Termin beim behandelnden Rehabilitationsarzt. Das Ergebnis der Gangbildanalyse lag zwischenzeitlich vor und der Arzt hat mir sehr ausführlich erläutert, welche Muskeln durch die Spastiken in den Ober- und Unterbeinen beeinträchtigt sind. Meine Physiotherapeutin hat mich zu dem Termin begleitet und wir haben uns gemeinsam die Videos dazu angesehen. Ganz eindeutig sind meine Orthesen der Marke Blue Rocker für mich völlig ungeeignet und ich bekomme jetzt ein anderes Paar Orthesen verpasst. Außerdem wird man meine Beine mit Botoxspritzen behandeln. Da bin ich sehr froh und auch auf die Auswirkungen sehr gespannt. Vorher bekomme ich aber zunächst mal Kostenvoranschläge für die Orthesen und die Behandlung zugeschickt. Die reiche ich dann bei der privaten Kasse und der Beihilfe ein und bitte um Kostenübernahme. Hui, die werden sich bestimmt sehr freuen, aber dass hält mich nicht von meinen Plänen ab. Wegen der Schmerzen bekomme ich zeitnah einen Termin bei einem Neurologen in der Radboudklinik, der sich auch mit PLS auskennt. Dann wird man sehen, ob ich Madopar absetze und nochmal etwas anderes probiere. Gegen die Spastiken sind nach Aussage des Rehaarztes wohl Baclofen und Sirdalud die gängigen Medis. Manche Betroffene haben sich auch Baclofenpumpen implantieren lassen, die ihren Wirkstoff direkt an das Rückenmark abgeben. Da mir Baclofen nicht bekommt, ziehe ich diese Möglichkeit gar nicht erst in Betracht.
@Günter:
Um eine Schleimbildung zu behandeln, ist es zunächst wichtig zu wissen, ob Du den Schleim nocht schlucken kannst. Falls das so ist, dann besteht die Möglichkeit, sich Botox in den Mund spritzen zu lassen, oder Bestrahlungen sind auch möglich. Daneben gibt es eine ganze Reihe wirksamer Medikamente, die die Schleimbildung verringern. Du solltest auf jeden Fall Deinen Neurologen zu Rate ziehen.
Viele Grüße
Christel

hallo günter,

ich nehme Scopoderm TTS das mindert den Speichelfluss, das ist ein kleines rundes pflaster ca 15mm das wird hinter das ohr geklebt und hält dann 3 tage, man kann auch nur ein halbes nehmen, muß man ausprobieren, bei mir hilft es sehr gut und ich verschlucke mich weniger.

gruß helmut

Hallo Christel,

die untersuchen ja wirklich sehr genau dort und hoffentlich fällen sie dann auch genau die richtigen Entscheidungen für Dich. Manches sind ja Versuche, wo man erst nach dem Probieren abschließend von Erfolg oder Misserfolg reden kann. Ich hoffe, das Dir die Botox Injektionen nicht völlig die Beine weghauen und Du dann drei Monate kraftlos durch die Gegend taumelst.

Und dann mal sehen, was Deine Kasse so äußert zu den vorgeschlagenen Behandlungen und Hilfsmitteln, da könnte wieder einiges an Kampf angesagt sein, aber Du bist in der Beziehung ja bestens erprobt und spielst dabei gern mit. Das die Orthesen namens Blue Rocker nichts für Dich sind, verrät eigentlich schon der Name und hätte Dir damit doch klar sein sollen.

LG Mario