Peronaeus-Stimulator

Hallo ihr's,

bei meiner heutigen PLS-Sprechstunde sprach mich mein Arzt auf eine mögliche Verordnung eines sogenannten Peronaeus-Stimulators an. Der wird wohl vorwiegend nach Schlaganfällen bei Fußheberschwäche verwendet, könnte aber auch für mich mglw. gut passen. Der Doc will nun Erkundigungen einholen und bewerten lassen, inwieweit eine Verordnung passend und umsetzbar wäre und meldet sich mit seinen Erkenntnissen dann bei mir. Und ob die KK es wirklich trägt, ist wie so oft auch noch nicht sicher.

Zu solchem Teil hab ich beim Uni-Klinikum Magdeburg was gefunden: Neuroprothese zur Stimulation des N. peronaeus

Hat jemand von euch schon Erfahrung bei der Nutzung solchen Stimulators gemacht oder wurde er jemandem vorgeschlagen?

LG Mario

Hallo Du,
nein, ich habe noch keine Erfahrungen damit und bisher wurde er mir auch von keinem Arzt vorgeschlagen. Aber ich habe in verschiedenen Gesundheitssendungen bereits Berichte darüber angesehen. Daraufhin habe ich zunächst darüber nachgedacht bei den entsprechenden Unikliniken, die diesen bereits eingesetzt haben, Erkundigungen einzuholen. Irgendwie ist es dann bei mir leider wieder in Vergessenheit geraten. Es wäre bestimmt interessant zu erfahren, ob diese Neuroprothesen bereits bei anderen Erkrankungen - außer dem Schlaganfall - getestet wurden und welche Erfolge erzielt werden konnten.Sollen wir/ich bei der Uniklinik Magdeburg mal eine Anfrage starten? Was meinst Du?

Grüße
Christel

Hallo Christel,

chris23 schrieb:Es wäre bestimmt interessant zu erfahren, ob diese Neuroprothesen bereits bei anderen Erkrankungen - außer dem Schlaganfall - getestet wurden und welche Erfolge erzielt werden konnten. Sollen wir/ich bei der Uniklinik Magdeburg mal eine Anfrage starten? Was meinst Du?

Ich bin bestimmt der Letzte, der Dich bei derlei Aktivitäten bremsen wird.  Ich hab bis Donnerstag noch nie von solchen Prothesen gehört und mich dann beim Googeln schon über die verschiedenen Varianten (außen mit Klebepads mit hin zu denen mit implantierten Einzelteilen - wobei letzteres sicher eher gemeint ist) gewundert. Es kann natürlich sein, das ich als einer der ersten ALS-/PLS-Patienten damit ausgestattet werden könnte und quasi der Testballon für weitere Versuche bin, aber wenn es schon derlei Versuche in Magdeburg oder anderswo gegeben hat, dann wäre es natürlich gut, was über Erfolge und Risiken dazu zu erfahren.

Na und wenn Du fragst und ich auch noch und noch andere von uns, dann wird es die Magdeburger Forscher sicher animieren, noch intensiver dran zu experimentieren.

LG Mario

Hallo Mario,
in Ordnung, dann kümmere ich mich darum. Bei meiner Anfrage könnte ich mich ja - falls Du damit kein Problem hast - auf dieses Forum beziehen und so in unserer aller Interesse und Namen schreiben. Wie wär's?

Lg.
Christel

Hallo Christel,

na dann musst Du aber alles in Deiner, meiner, unserer gewohnt netten Art formulieren, denn was sollen die Ärzte denn sonst von unserem Forum denken?

Klar kann es nicht schaden, wenn Du als Absender "PLS-Forum" angibst, denn schließlich wird es doch wohl die Meisten von uns interessieren *mal so für die Anderen mit die Zustimmung erteile*.  

LG Mario

Hallo ihr's,

es gibt schon ein wenig Neues zum Thema. Heute rief mich die Orthopädietechnik Hempel aus Berlin-Kreuzberg an, welche auch meine Orthesen gefertigt hatte und war gerade bei der Terminabstimmung für Ortho-Technik, ALS-Arzt und gleich mehreren Patienten zu verschiedenen Problematiken. Wahrscheinlich werden wir uns dann am 2. Juni in der ALS-Ambulanz im Virchow-Klinikum treffen, wenn denn noch ein paar Patienten mehr an dem Tag zusagen.

Ich vermute jetzt eher, das es sich dann wohl doch um eine "Außenvariante" eines Peronaeus-Stimulators handeln wird, denn sonst würde die Orthopädietechnik wohl nicht da mitmischen.

Das läuft dann sicher eher in die Richtung Tens-Strom plus Fußpedal. Dazu hab ich Folgendes gefunden:

[Sie müssen registriert oder eingeloggt sein, um das Bild sehen zu können.]
Quelle: bentronic.de

Mehr Infos hier .

Ob man sowas dann nur testweise ausprobiert und später bei Erfolg was anderes, ist jetzt zu spekulativ. Es bleibt auf jeden Fall spannend und manchmal würde ich die Zeit schon gern vordrehen.

LG Mario

Hallo ihr's,

nach dem heutigen Termin an der ALS-Ambulanz mit dem Doc und zwei Orthopädietechnikern bin ich nun auch schlauer, um was es sich bei den Neurostimulatoren handelt.

Zunächst durfte ich mal mit, mal ohne Orthesen, mal mit dem Neurostimulator My Gait Gala laufen, der wurde immer neu eingestellt und zigmal geändert, bis es dann so mit dem Fußheber so klappte wie geplant. Auf jeden Fall wäre ich perfekt dafür geeignet, es geht aber zunächst um lediglich ein Gerät, das man dann wechselweise statt der Orthese am Unterschenkel tragen könnte - naja - oder/und, was mir besser gefällt eben als Trainingsgerät für die Fußheber zu Haus. Nach einer Stunde war dann alles vorbei.

Ich denke, das es wieder mal eine Kostenfrage ist, ansonsten würden doch wohl zwei Geräte mehr Sinn beim Lauftraining machen.  Ich hab mal geschaut, ein fast baugleiches amerikanisches Gerät NESS-L 300 Plus kostet um die 8.000 Euronen.

Nun wird eine Verordnung erstellt und die durch den Ortho-Betrieb bei der KK eingereicht, auweia, das gibt wieder 'nen Kampf - und das nach dem gerade (nicht genehmigten) MotoMed  .

Liebe Grüße
Mario

Hallo Mario,
nachdem Du ja nun die Möglichkeit hattest, diese Neurostimulatoren zu testen, würde ich schon gerne noch erfahren, wie sich das so angefühlt hat und ob Du für Dich selber den Eindruck hattest, das sie Dir zu einem besseren und leichterem Gangbild verhelfen. Dazu hast Du leider gar nichts geschrieben. Bist Du dabei zufällig auch gefilmt worden? Das wäre bestimmt interessant zu sehen.
Die Kosten sind in der Tat heftig. Ich will Dir nicht schon im Vorfeld den Mut nehmen, aber da wird Deine Krankenkasse bestimmt nicht jubeln vor Freude. Ein Versuch ist es natürlich trotzdem wert. Ich drücke wie immer die Daumen.
Liebe Grüße
Christel

Hallo Christel,

ja was antworte ich Dir denn nur? Öhm ja, also das Laufen mit dem MyGait war schon etwas ungewohnt und ich habe beim Laufen damit eigentlich nur ein summendes Kribbeln rund um die Manschette am Unterschenkel gemerkt; eine veränderte Fußhebung dagegen gar nicht.   

Aber dafür die beiden Orthopädietechniker umso mehr und die waren ganz begeistert und ich wäre doch der ideale Kandidat dafür und wenn sich das Gerät dann bewährt, dann könnte man es vielleicht irgendwann später auch intern einpflanzen, also zum Teil. Ist aber absolute Zukunftsmusik.

Beim Laufen muss man genau drauf achten, das man mit der Hacke zuerst aufsetzt, was natürlich nicht so ganz einfach ist, deshalb wäre eine Absatzerhöhung angebracht, ich hoffe, die meinen keine High-Heels. Und dann piept es bei jedem Kontakt mit dem Boden, aber das lässt sich bestimmt auch abstellen.

Gut sehen konnte ich die Fußhebung aber beim Trockentraining, also im Sitzen auf der Liege, da ging der rechte Fuß z.B. je nach Einstellung ganz langsam von der Spitzfußstellung nach recht außen hoch. Und der Fuß muss mit, ob er will oder nicht!

Wie Du auch schon ahnst, wird der Kampf mit der KKH nun kein leichter werden. Meine verschiedenen Gangarten ohne Orthesen, mit Orthesen und mit dem MyGait hat der Ortho-Techniker auch gefilmt und wird diese Videosequenzen mit der Verordnung bei der Krankenkasse einreichen.

Ach und dann soll es das Gerät zunächst wohl 3 bis 6 Monate auf Leihbasis geben, wohl ähnlich dem MotoMed?  

Liebe Grüße
Mario

Hallo ihr's,

inzwischen haben MDK und KKH den Antrag des Orthopädieversorgers abgelehnt, waum nur hat mich das nicht wirklich überrascht?

Kurz darauf kam vom Hauptversorger des Stimulators aus Hamburg Krauth + Timmermann ein Brieflein mit dem Angebot, das Gerät doch privat für sechs Monate und insgesamt 450 Euro zu mieten, na schönen Dank auch.

Alternativ wollten sie über einen Widerspruch von mir informiert werden und eine Kopie davon. Den Widerspruch hab ich nun am Wochenende geschrieben und eine Kopie nach Hamburg geschickt.

Begründung für die Ablehnung waren natürlich wieder die vorhandenen Orthesen, die Physioverordnungen und das häusliche Eigenprogramm. Ich habe der KKH noch einige Dinge entgegen gehalten, welche bei ihren Überlegungen bisher offenbar keine Rolle spielten, so folgenden Passus:

Ihrer Aussage, das die Orthesen den selben Zweck erfüllen würden wie der Perenaeusstimulator, muss ich deutlich widersprechen, wird dabei doch keineswegs die Fußhebung angesprochen und stimuliert. So, wie mir die Ärzte bisher versichert haben, kann ein dauerhafter Erfolg mit dem Stimulator bei der Fußhebung bei der PLS kaum bis gar nicht antrainiert werden; ganz im Gegensatz z.B. zu einem Schlaganfall ist die Funktionalität bei einer Lateralsklerose nicht wieder erlernbar und müsste dauerhaft mit Geräten gefördert werden.

Ebenso ist es mit den Orthesen eher unmöglich, den Tonus der Muskulatur in irgendeiner Weise zu regulieren. Zudem verhindert die regelmäßige Nutzung des Geräts ein schnelleres Voranschreiten von Muskelversteifung und Atrophie. Das Gerät ermöglicht aber vor allem auch das Trainieren verloren gegangener Bewegungsmuster, eine Erweiterung der Gehstrecke und Verbesserung des Gangbildes, ein leichteres und sichereres Ganggefühl für den Patienten, eine Verringerung der Spastik durch gezielte Muskelkontraktion, geringere Fehlbelastung der Wirbelsäule durch Verminderung der Ausweichbewegungen im Hüft- und Sprunggelenk sowie eine verbesserte Mobilität und Erhöhung der Lebensqualität.

Na wollen mal sehen, was sich die KKH diesmal als Antwort einfallen lässt.

LG Mario

Hallo ihr's,

inzwischen hat die KKH sich noch einmal gemeldet und benötigt für eine Beurteilung noch einen aktuellen Befundbericht und möchte über die aktuellen Behandlungen Bescheid wissen.

Darüber hinaus wollen sie gern den Videomitschnitt vom Probelaufen haben, der ihnen nicht vorliegt.   Na toll, dabei hieß es damals, ohne das Video hätte man gar keine Chance und nun hat man es beim Einreichen der Verordnung offenbar nicht mal mitgeschickt; egal ob nun die Ortho-Technik in Berlin oder wahrscheinlicher die Übergeordnete in Hamburg. Hätte ich das Video in meinem Widerspruch nicht erwähnt, hätte die KK nie davon erfahren. Echt prima.  

Der Mitarbeiter der Ortho-Technik in Berlin war na klar erst mal im Urlaub und gestern hab ich ihn dann erreicht und er will das Video nun direkt an die KK mailen. Ich hab ihm die Adresse dafür und meine Service-Nummer genannt und anschließend noch einen Brief an die KK mit dem Befundbericht und den aktuellen Behandlungen geschickt. Mal sehen, ob dann wirklich alles in ausreichendem Maße zur Beurteilung vorhanden ist.

LG Mario

Hallo Mario,
na, dass läuft ja mal wieder prima. Wenn man sich nicht um alle Dinge selber kümmert...

Deine Krankenkasse spielt eindeutig wieder auf Zeit. Kommt mir irgendwie noch bekannt vor. Wie war das gleich mit dem Motomed-Gerät? Trotzdem auf keinen Fall locker lassen und gut, dass Du gleich alle angeforderten Unterlagen zum Zwecke einer baldigen Bewlligung auf die Reise geschickt hast. Vielleicht klappt es diesmal ohne Widerspruch. Drücke weiter die Däumchen.

Lg.
Christel

Hallo Christel,

es geht ja schon um den Widerspruch, zunächst wurde der Stimulator abgelehnt und im Widerspruch habe ich dann den Videomitschnitt erwähnt, wodurch erst bekannt wurde, das irgend jemand diesen mit der Verordnung gar nicht eingereicht hat.  

Na wollen mal schauen, ob diesmal letztlich der MDK oder doch wieder der Widerspruchsausschuss endgültig entscheidet.

LG Mario

Hallo ihr's,

heute hatte ich mal wieder einen Umschlag mit der neuerlichen Ablehnung des Neurostimulators im Briefkasten. Danach kann ich den Widerspruch wohl noch aufrecht erhalten, aber dann geht der Vorgang wohl wieder an den Widerspruchausschuss. Einen Vordruck für diesen Fall hat man nicht beigefügt, aber sehr wohl einen für den Fall, das ich den Widerspruch nun zurückziehe.

Hinten dran an der Entscheidung hing der achtseitige Gutachterbericht und wenn ich mir so einige der Details dort durchlese, wird's wohl schwer werden, den Stimulator durchzusetzen. So geht die KKH davon aus, das mit der Nutzung desselben eine allmähliche Verbesserung eintritt wie es z.B. bei Schlaganfall wäre, aber bei der ALS/PLS geht es ja (nur) um einen Funktionserhalt, also dürfte so ein Stimulator bei meiner Krankheit wohl nie genehmigt werden.   Aber man hatte mir ursprünglich schon gesagt, das es eine der ersten Verordnungen für solch ein Gerät bei ALS/PLS in Deutschland ist und ich damit einen Testballon setzen würde.

Zum anderen verwies man darauf, das ich laut dem Video mit den Orthesen sogar noch etwas sicherer laufe als mit dem Stimulator, kein Wunder nach nur 20 Meter Probelauf. Außerdem sei auf dem Video nur der Testlauf von einem Bein richtig erkennbar und es gebe auch keinen Nachweis für längere Wegstrecken, schnelleres Laufen oder das Treppensteigen.

Insgesamt ließe sich kein alltagsrelevanter Zugewinn erkennen und empfohlen werden die bisher genehmigten Hilfsmittel und Therapien. Na wenigstens das hab ich schwarz auf weiß. Also mir erscheint es nach diesen Ausführungen schon recht faglich, ob sich da im Verlauf noch was drehen lässt.  

LG Mario

Hallo Mario,
das mit dem Peronaeus-Stimulator war mir eigentlich klar dass der abgelehnt wurde, Du weißt doch hoffentlich was für einen Auftrag die Krankenkassen und unser Gesundheitssystem haben? Die Arbeitskraft zu erhalten oder wieder herzustellen das funktioniert halt bei PLS nicht, solange es noch kein Mittelchen dagegen gibt. Also bist du auf die Gnade der bearbeitenden Person angewiesen.

LG
Klaus

Hallo Mario,

so nun hast Du Deine Ablehnung schwarz auf weiß. Ich denke auch, dass es nach der von Dir geschilderten Begründung schwer wird, weitere Schritte einzuleiten.

Andererseits - woher soll man wissen, ob der Stimulator nicht auch bei PLS/ALS-Kranken einen positiven Erfolg haben kann, wenn es nicht mal ein Betroffener intensiv versucht und generell, warum wird ein PLS-Kranker bei den KK schlechter gestellt, als jemand der beispielsweise einen Schlaganfall hatte? Wo bleibt denn da die Gleichberechtigung? Zudem hat man auch bei einem Schlaganfall-Patienten keine Sicherheit, dass sich durch den Einsatz des Peronaeus-Stimulators eine allmähliche Funktionsverbesserung einstellt. Das erscheint mir nicht fair.

Bevor Du den Widerspruch zurückziehst, willst Du nicht vielleicht eine unabhängige Stelle zu Rate ziehen? Ich habe Dir an anderer Stelle doch bereits mal die Patientenbeauftragte der Bundesregierung (www.patientenbeauftragte.de) oder die Schiedsstelle für die gesetzlichen Krankenkassen empfohlen. Vielleicht probierst Du es zunächst dort, bevor Du die Flinte ins Korn wirfst.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und wenn ich irgendwie helfen kann, dann melde Dich.
Schönes Wochenend
Christel

Hallo ihr's,

natürlich hab ich mir nach der Rückweisung des Widerspruchs auch so meine Gedanken gemacht und mit einigen Leuten geredet. Und Christel, genau diese Deine Argumente gingen mir ebenso durch den Kopf.

Man müsste wohl wirklich ein Exempel statuieren und das würde wohl in ein Gerichtsverfahren münden, um den Stimulator auch für ALS-/PLS-Patienten zugänglich zu machen und das ist mir in diesem Fall doch eine Nummer zu groß. Und genauso hab ich auch dran gedacht, das selbst bei Schlaganfall-Patienten eine wirksame Hilfe damit nicht gewährleistet ist. Mit Hinweisen auf Gleichberechtigung wirst Du bei der KK sicher keine Wand einreissen.

Dazu eben deren Ansicht mit Videobeweis, das die Orthese doch mindestens genauso hilfreich für mich sei.

Vielleicht sollte man aber unabhängig von diesem Fall zumindest den Vorgang als solches bei solch einer Patientenbeauftragten zu Gehör bringen.

LG Mario