Zuckende Beine und Arme

Hallo ihr's,

ich war vor kurzem mal wieder zwei Tage zum jährlichen Kontrolltermin im Schlaflabor im Virchow-Klinikum der Charite wegen der Schlafapnoe. Was ja nicht zur ALS/PLS gehört. Na jedenfalls wurden bei der CPAP-Beatmung wieder 20 Atemaussetzer je Stunde festgestellt und in der zweiten Nacht einiges durchprobiert, bis man bei der BIPAP-S/T-Beatmung gelandet ist, wo dann kaum noch Atemaussetzer auftraten. Ich hatte ja die letzten Monaten wieder etwas mehr beginnende Kreislauf- und Schwitzeattacken wie vor Beginn der Beatmung, nun wird es sicher wieder besser.

Was aber typisch für die ALS/PLS ist und was ich euch doch mitteilen möchte, sind die Erkenntnisse mit dem Bein- und (weniger) dem Armzuckeln. Bisher bin ich immer davon ausgegangen, das dieses mich "nur" beim Einschlafen 30 bis 90 Minuten begleitet und ärgert bzw. auch nachts, wenn ich wach werde. Die Ärzte sagten aber, das die Beine und weniger die Arme wohl die ganze Nacht durch wie wild gearbeitet haben; vom Einschlafen bis zum Aufwachen. Klar haben sie mich dann auf RLS angesprochen und (mal wieder) getestet: auf Schilddrüsenfunktion, Eisenmangel und L-Dopa-Test, was natürlich all nichts brachte. Ach und der Arzt meinte noch, RLS ließe bei den meisten Patienten nachts um 2 bis 3 Uhr nach, bei mir ja nicht. Also ist es so wohl auch der PLS zuzuordnen und erklärt, warum ich jeden Tag mit Muskelkater in Armen und Beinen aufwache.

Vielleicht kann sich ja der oder die eine andere von euch damit identifizieren.

LG Mario

Hallo,

diese Zuckungen hatte ich auch, Beine, Arme, Hände am Rumpf.
Seit ich Cannabis nehme sind die weitestgehend verschwunden und ich kann besser schlafen.

Grüße
Timo

Hallo Mario,

ich wache immer mit schmerzenden, steifen Beinen, Armen und Gelenken auf und fühle mich wie vom Lastwagen überfahren, total gerädert. Fürs Aufstehen und Fertigmachen brauche ewig und muss deshalb immer noch früher den Wecker stellen.
Ich hatte schon lange die Vermutung, dass ich nachts schwer aktiv mit Krämpfen und Spastiken bin. Mir wurde auch schon berichtet, dass ich nachts ständig mit den Händen arbeite und ich wache oft mit steifen, vor Tremor zitternden Beinen auf.
Deshalb schläft auch wohl seit einiger Zeit meine Katze nicht mehr am Fussende vom Bett, da hat sie wohl zu viel abbekommen.
Die Restless-leg Diagnose hatte ich auch schon, L-dopa hat nur kurz geholfen, das Parkinsonpflaster hilft mal mehr mal weniger, je nachdem wie kräftezehrend der Tag war. Eisentabletten und Vitamin B12 ändern auch nichts und meine Schilddrüse ist gut eingestellt.
Von muskelentspannenden Tabletten sind meine Beine tagsüber so schwach, dass ich kaum laufen, geschweigedenn ein paar Treppenstufen gehen kann.
Also heisst es, sich damit arrangieren, Cannabis hat leider nichts gebracht.

Meine Schwitz-,Übelkeit- und Kreislaufattacken werden vom Neurologe mit dem überanspruchten Nervensystem begründet.
Auf Atemaussetzer wurde ich noch nie getestet.
Trotz aller Unterschiedlichkeiten finden sich doch auch oft erstaunliche Übereinstimmungen

LG Sabine

...morgens beim Aufstehen ist es bei mir auch ganz schlimm.
Kann es aber wenigstens ruhig angehen, da ich nicht mehr arbeite.

Grüße
Timo

Hallo,

ja, mit ein bisschen Alltagsbewegungen löst sich das Verkrampfte etwas, bis es wieder zu anstrengend wird und durch die Schwäche alles wieder verkrampfter wird.

Der Ergotherapeut lockert auch immer zuerst Arme und Hände, um die Anspannung zu lösen, dann gehen die Übungen 2mal gut, bevor die Muskulatur wieder zu macht.

Aber morgens ist es bei mir auch immer am schlimmsten, ich laufe dann komisch mit ganz steifen Beinen und torkle wie betrunken, da das Gleichgewicht dann auch sehr schlecht ist.
Da denke ich manchmal, ich will besser nicht wissen, was meine Katze denkt, wenn ich so seltsam rumlaufen. ; )

Ich bin teilerwerbsgemindert, könnte aber die volle Rente bekommen. Da das aber nur gut 600 € sind und ich dadurch noch nicht mal meine monatlichen Unkosten decken kann, komme ich mit meinem Teilzeitgehalt besser weg.
So versuche ich, auch wenn es kaum noch geht und ich mich ziemlich quälen muss, die volle Erwerbminderungsrente so lange wie möglich rauszuzögern.
Schon bescheiden, wenn zu der Erkrankung noch Existenzängste kommen, aber so ist es halt.

LG Sabine

Hallo ihr's, hallo Sabine und Timo,

gut zu wissen, das ich diese Zuckungen dann wohl wirklich der PLS zuordnen darf, damit sind sie zwar nicht weg, aber man kann immer ein Stück weit besser damit umgehen, wenn die Ursache klar ist.

Mal gucken, was die ALS-Ambulanz und die ambulanten Neurologen so dazu meinen.

Morgens sind bei mir die Arme und Beine auch immer ganz steif und ich dehne die im Bett erstmal eine halbe Stunde oder länger, bis es allmählich besser wird. Na und mit dem Alltagstrott im Bad wird es dann auch relativ schnell besser.

Klar scheint somit ja auch zu sein, das man tagsüber regelmäßig einen leeren Akku hat und dann eine Auszeit braucht und da reichen auch 20 bis 30 Minuten aus. Ich teile mir diese Auszeiten dann auch so ein, das ich in den Zeiten fit bin, wenn ich unterwegs bin. Also bevor ich das Haus verlasse, nochmal 20 Minuten die Beine hoch und schon bin ich etwas fitter. Draußen merkt dann oft niemand, das man solche Einschränkungen hat, aber muss ja auch nicht sein.

Sabine bei mir verschwanden damals die Schwitz- und Kreislaufattacken schlagartig mit der Beatmung. Auch wenn die Ärzte das nicht zusammen bringen, aber im Zusammenhang mit der PLS könnte ich mir gut vorstellen, das diese Beatmung einen auch etwas fitter macht für den Alltag. Und da ist es mir egal, ob das Kind einen Namen hat oder nicht!

Meine Ergo und Physiotherapeuten bearbeiten auch immer meine Hände und Füße/Unterschenkel - das macht aber auch AUA - immerhin hilft es bis zur nächsten Behandlung einigermaßen und wer weiß wie es ohne diese Therapien inzwischen aussähe.

Timo, zum Junkie bin ich bisher noch nicht geworden, aber wer weiß, was die Ärzte nun so vorschlagen.

Ach mensch Sabine, die arme Miez!

LG Mario

Hallo Mario,

da ich mich auch so durch den Alltag mogle und versuche bewusst zu laufen, nicht zu stolpern oder zu wanken wenn ich denke jemand könnte mir zuschauen und ich mich für kurze Zeit zusammenreisse einigermassen normal zu gehen, denken schon einige "was stellt die sich so an, die hat doch nichts". Zum Beispiel auch bei Kolleginnen, die merken ja nicht wie es mich anstrengt und wie es den ganzen Tag über aussieht.
Da ist es manchmal schwierig Verständnis zu bekommen, wenn man dann mal sagen muss, dass gerade gar nichts mehr geht und ich mich hinsetzen muss.

Ich hatte das mit den Schwitz- und Kreislaufattacken hinsichtlich der Atemaussetzer mal in Ulm in der ALS-Ambulanz gesagt, aber die hat das abgetan und mich nur in so eine kleine Tute pusten lassen und meinte, da sei noch ausreichend Lungenkraft da, aber das hat ja nichts mit den Atemaussetzer zu tun. Sie wollte halt nicht näher darauf eingehen, das ist auch ein Grund warum ich die Ambulanuz wechseln möchte.

Tja, die PLS ist nicht katzenfreundlich, auch was das Spielen angeht muss die Katze etwas zurückstecken, da ich nicht mehr so viel und so lange spielen kann. Des öfteren bin ich einfach zu fertig, das tut mir schon leid.
Aber solange ich sie noch streicheln kann geht's schon.

LG Sabine

Hallo Sabine,

und ich dachte doch glatt, erst bist Du das Personal der Miez und dann kümmerst Du Dich um die PLS. Wie man sich doch täuschen kann.

Tja Atemaussetzer und Schwitze-/Kreislaufattacken - ob es denn zusammen gehört? So genau kann es mir eben auch kein Arzt beantworten, aber vielleicht versuchst Du es mal auf der Schiene zu hinterfragen. Ein Test kann ja nicht schaden. Diesen Puste-Lungentest in der ALS-Ambulanz mache ich bei jedem Kontrolltermin in der ALS-Ambulanz, das schwankt je nach Tagesform von normal bis grenzwertig, nur die Sauerstoffsättigung ist öfter mal unter der Norm.

Beim Laufen merkt man mir auch nicht soviel an, okay rennen geht mit den Orthesen sowieso nicht und ich bin schon recht langsam unterwegs. Unsicherheit gibt es aber öfter, wenn mir jemand begegnet und ich dann kontrolliert ausweichen will. Gleichgewicht halten ist z.B. auch manchmal schwer oder ich bekomme den Fuß nicht so schnell gesetzt wie gewünscht und lande schon mal im Regal vom Supermarkt. Bisher hab ich zum Glück noch nix dabei zerstört, nur die Leiste mit den Preisen runter gerissen. Peinlich genug!

LG Mario

Hallo Mario,

mit dem Personal liegst du katzenmässig schon nicht ganz so falsch !!!

Ich werde das Schwitz-,Übel- und Kreislaufproblem beim nächsten Mal nochmals in der ALS-Ambulanz ansprechen.
Beim letzten Termin hat die Ärztin mich zum Hausarzt geschickt, weil sie meint das komme nur vom Kreislauf.
Aber ich weiß ganz genau, dass es das nicht ist, da ich schon immer niedrigen Blutdruck habe und das fühlt sich ganz anders an.

Ganz genau so wie du es beschreibst ist es mit meiner Balance auch. Das ist echt überraschend, dass sich dieses Symptom in allen Einzelheiten so extrem gleicht.
Wenn eine schnelle Ausgleichsreaktion gefordert ist, laufe ich plötzlich wie sturzbetrunken rum. Im Supermarkt bin ich auch schon ziemlich oft in oder gegen die Regale gefallen. Ich hoffe immer, dass es so wenig Leute wie möglich mitbekommen.
Denn in unserem Mini-Kaff kennt jeder jeden und dann wieder getrascht wie verrückt. Was mir da schon alles angedichtet wurde ist unglaublich.

Auch auf dem Gehweg mache ich auch oft unvorhergesehene Schlenker, weil man laufend jemandem ausweichen muss.
Das ist mir sehr peinlich und die Leute gucken einen komisch an, weil man ja sonst nicht krank aussieht.
Dann will ich schnell weiter und stolpere dank Fussheberschwäche auch noch heftig. Schäm !

Ausserdem komme ich schon recht schnell außer Puste. Egal ob es eben ist, meine Beine fühlen sich immer so schwer an und ich habe das Gefühl ich komme kaum vorwärts.
Deshalb bin ich auch so langsam und die Treppe hoch keuche ich sowieso, da mir nach zwei Stufen die Kraft in den Beinen ausgeht und leider wohne ich unter dem Dach.
Da kann ich es kaum fassen, dass ich noch vor zwei Jahren im Fitneßstudio ohne außer Atem zu kommen, eine bis zwei Stunden auf dem Crosstrainer gerannt bin.


LG Sabine

Hallo Sabine,

also ganz offenbar ist Dein Kreislauf schlapp und Du bist völlig untrainiert - könnte man denken. Aber ganz offenbar ist dem nicht so und irgendwie ist es ja bei allen Einschränkungen beruhigend, das man diese dann doch der PLS zuschieben kann und sich nicht noch anderen Krankheiten umsehen muss. Macht die Sache zwar nicht angenehmer, aber Ungewissheit wegen möglicher unklarer Symptome finde ich dann doch viel schlimmer.

LG Mario

Hallo Mario,

es ist halt seltsam sich so zu fühlen, als wäre man 80 Jahre alt obwohl man erst die Hälfte davon hinter sich hat.
Und bisher war ich immer die Fitte und nun müssen alle auf mich Rücksicht nehmen.
Daran muss ich mich erst noch gewöhnen. ;-)

LG Sabine

Hallo zusammen,

ich nehme täglich um 23 Uhr eine Tablette (Madopar), reicht für mind. 6 Stunden.

Morgens und am Tag 3 Minuten Training mit MOTOMED. Hilfreich auch Fango-Packung.

Gruß HaKo