Radicut / Radicava ??

Hallo!

Hat jemand schon Erfahrungen gemacht mit Radicut? Bekommt ihr das in Deutschland? In Österreich gibt es das noch nicht - habe aber gehört, dass es seit 8.5.17 in Amerika offiziell zugelassen wurde für (gegen) ALS. Zufällig mein Geburtstag; wenn das kein Zeichen ist

Alles Liebe
Franzi

Hallo Franzi,

Radicut oder auch Radicava stammt ganz richtig aus den USA und ist in Deutschland noch nicht zugelassen. Klaus hat dazu schon was geschrieben, leider in einem anderem Unterforum unter Vitamine/Nahrungsergänzung.

Hier nochmal der Link zur ALS-Ambulanz der Charitè:

Radicava in den USA zugelassen

Vielleicht können wir zu dem Medikament dann weiter hier schreiben, wenn es jemand getestet oder mehr davon gehört hat.

LG Mario

Hallo ihr!

Also ICH werde das testen!!!! Bin sehr optimistisch was das betrifft (müssen wir ja alle), aber hoffe so sehr, dass ich mich wieder ein bisschen besser bewegen kann. Habe das Medikament in Deutschland bestellt - deswegen dachte ich, evtl. hat das jemand von euch schon probiert.

Ich werde euch auf alle Fälle berichten.

Gruß Franzi

Hallo Franzi,

hm wo hast Du denn das Medikament in Deutschland bestellt? Ich frage nur, weil doch in Europa erst noch um die Zulassung gekämpft wird und es somit eigentlich gar nicht verfügbar sein dürfte.

Oder hast Du es für den Fall der Zulassung bestellt?

LG Mario

Nein, nein.. richtig bestellt! Bekommt man in der internationalen Apotheke! Dauert allerdings ca.4 Wochen bis es da ist.

Muss mir das sehr teure Mittelchen auch selber bezahle... hab aber schon einen Neurologen, der mir die Infusionen geben wird, und das sehr gut findet.. mal schauen.

LG Franzi

Hallo Franzi,

hast Du da einen Link zur Apotheke? Würde mich auch mal interessieren, Preis und wie das geht mit dem Bestellen.

LG Klaus

Hallo!

Internationale Apotheke in Stuttgart. Preis ist ca. 1000 € für 10 Infusionen - braucht man aber 14 Tage jeden Tag 2 Infusionen!!!! Also kannst dir schon mal ausrechnen...    dann braucht man aber wieder jeden Monat glaube 10!!

Auf alle Fälle geht das Ganze nur mit Rezept - und wir sind gerade dabei, mir das bewilligen zu lassen, mal schauen ...

Hoffe das wird - und hoffe es hilft! Werde auf alle Fälle berichten.

L.G Franzi

Hallo,

aber habe ich das richtig verstanden? Das Medikament soll den Fortschritt der Krankheit verlangsamen (wie Riluzol), es wird also nicht besser?

Grüße
Timo

Hallo Timo,

ja es ist so, nur eine Verlangsamung, keine Heilung.

Und ich befürchte auch noch das ALS nichts mit PLS gemein hat und andere Ursachen hat und somit auch anders behandelt werden muss wie ALS.

Meine Meinung!

LG Klaus

Hallo ihr!

Also ich dachte zwar auch, dass es meine Situation ein bisschen verbessert - aber bin auch schon froh, wenn es stoppt oder zumindest verlangsamt ... wenn ich mir überlege wie "gut" ich noch letztes Jahr gehen konnte und wie es heute ist...!!!

Und Klaus - meine Ärztin meinte dass es VIELLEICHT sogar besser wirken KÖNNTE als bei ALS. Wirkt ja regenerierend im Hirn, und bei uns ist ja anders als bei ALS "nur" das Hirn betroffen. Also es weiß ja noch niemand so genau wie, warum und was evtl. wirken könnte, aber für mich ist es auf alle Fälle einen Versuch wert.

L.G Franzi

Hallo ihr's,

genauso ist es, das Radicava soll nur die Krankheitssymptome bremsen und soll zusammen mit dem Rilutek eingenommen werden; zum Glück ist bei uns ja (meist) der Krankheitsverlauf doch langsamer als bei der reinen ALS.

Ich würde bei der Behandlung sicher mit zugreifen, wenn angeraten und aber erst, wenn es in Deutschland zugelassen und die Kosten von den Krankenkassen getragen werden.

LG Mario

Hallo,
Ich habe gelesen dass die Niederländer an einer Tablettenversion von Radicava arbeiten, so ist es einfacher als die wiederholende Infusion.
LG Klaus

Hallo Klaus,

jepp davon hab ich auch bereits gelesen, aber noch keinen Link zu gefunden.

Es gibt auch wieder ein weiteres Medikament, was demnächst getestet wird, dazu schreibe ich gleich mehr.

LG Mario

Hallo,

ich habe heute in einer neurologischen Zeitschrift gelesen, dass die Krankenkasse die Kosten für Edaravone (Radicava) übernimmt nach Antrag und Prüfung. Das Medikament wird dann importiert aus den USA. Ich werde nächste Woche mal mit meiner Ärztin sprechen und dann einen Antrag stellen. Ich wollte einen Link einfügen zur dem Beitrag aber ich finde die Seite nicht mehr, wobei ich ihn heute Morgen noch gelesen habe.

LG Klaus

Hallo,

dass habe ich heute gefunden zum Thema Edaravone bei der ALS:

Charité Berlin

Am besten, wenn man bei Prof. Meyer mal nachfragt, was mit uns ist und wie da die Prognosen bei PLS sind.

LG Klaus

Hallo an Alle,

ich hatte heute Vormittag ein Mail an Prof. ThomasMeyer geschrieben und schon Antwort bekommen, ich hatte geschrieben:

„Sehr geehrter Prof. Dr. Thomas Meyer,
ich habe da mal eine Frage zu Edaravone (Radicava).
Ich bin ja nun an PLS fast acht Jahr erkrankt und nun beziehen sich alle Studien nur auf ALS. Es ist mir klar dass wir ca. 150 Betroffenen ja nur ein geringen Haufen in Deutschland ausmachen aber trotzdem wollen wir an neuen Medikamenten teilhaben. Ein Neurologe von einem Forumsmitglied (Forum PLS–mobiele.de) sagte das Edaravone (Radicava) vielleicht besser bei PLS wirke wie bei ALS.
Wie ist ihre Meinung dazu? Das würde nicht nur mich interessieren auch alle aus unserem PLS Forum.“

Seine Antwort:

„Sehr geehrter Herr Duschinski, vielen Dank für Ihre Nachricht. Die Frage ist sehr berechtigt. Nach der heutigen Kenntnislage ist Edaravone nur bei einer relativ kleinen Patientengruppe effektiv. Die Patienten müssen in jedem Fall weniger als zwei Jahren erkrankt sein und typische Symptome einer ALS aufweisen. Das Medikament ist ursprünglich in einer breiteren Gruppe von ALS-Patienten eingesetzt worden (auch Erkrankung länger als zwei Jahre). In dieser größeren Gruppe hatte das Medikament keine signifikante Wirksamkeit. Erst durch mehrere Analysen, die über mehrere Jahre durchgeführt wurden, konnte diese Untergruppe von ALS-Patienten identifiziert werden, bei denen das Medikament eine gewisse Wirksamkeit zeigt. So gesehen halte ich das Medikament für einen Erfolg. Andererseits muss der Einsatz sehr gezielt vorgenommen werden. In ihrem Fall ist die Behandlung mit diesem Medikament leider nicht sinnvoll. Ich bedaure, dass ich Ihnen keine günstigere Antwort geben kann und hoffe dennoch, dass ich Ihnen etwas weiterhelfen konnte. Trotz alledem: mit den besten Grüßen, Thomas Meyer“

Nun haben wir Klarheit, das Edaravone (Radicava) für uns nicht in Frage kommt.

LG Klaus

Hallo Klaus,

wirklich interessant, was Prof. Meyer da geschrieben hat. Hätte ich nicht gedacht, das quasi nur relativ neu Erkrankte von dem Medikament profitieren sollen. Also heißt es auf den nächsten Entwicklungsschritt zu warten.

LG Mario

Hallo an Alle!

Wollte euch nur einen Zwischenstand geben - hab ja einen Versuch mit Radicut unternommen ... leider kann ich keinen Stopp oder gar eine Verbesserung feststellen.

Inwieweit es bei mir eventuell verlangsamt hat, kann ich natürlich nicht sagen.

Also wollte das euch nur sagen, falls ihr auch daran denkt, einen Versuch zu unternehmen. Man greift ja zu jedem Strohhalm, der sich einem bietet, aber den könnt ihr meiner Meinung nach auslassen.

L.G Franzi

Hallo Franzi,

es gilt wohl das, was weiter oben schon geschrieben wurde. Das Medikament ist nur für einen bestimmten Patientenkreis mit ALS hilfreich oder besser - kann hilfreich sein. Aber wir sind ja geduldig und warten noch auf das richtige Medikament.

LG Mario

Hallo alle zusammen,

ich habe mich gerade neu angemeldet und hoffe dass mir hier jemand vielleicht einen Tipp geben kann. Mein Anliegen ist scheinbar etwas komplizierter. Da es um das Medikament Radicava geht, dachte ich ich melde mich mal kurz hier, da auch in Deutschland wie ich hier gelesen hab schon einige Erfahrungen damit gemacht haben.
Zunächst, es geht gar nicht um mich selbst, sondern um meine Tante, die allerdings an ALS erkrankt ist, nicht PLS. Sie ist Amerikanerin und wohnt auch in den USA. Dort wurde ihr Radicava verordnet und sie nimmt es nun auch schon für einige Zyklen per Infusion über einen Port.
So weit so 'gut'. Das Problem, was sich uns gerade stellt, ist dass meine Tante nun bald auf Besuch hierher nach Deutschland kommt und in diesem Zeitraum einen Arzt/ Krankenschwester benötigt, die ihr einen Zugang zum Port legen und nach zwei Wochen wieder entfernen. Die Infusionen selbst, darf mein Onkel täglich anschließen.
Nun habe ich wie wild rumtelefoniert, doch jeder Arzt in unserer Gegend weist uns leider ab, mit der Begründung, dass Radicava in Deutschland nicht zugelassen ist und sie indirekt die Verantwortung tragen, auch wenn sie nicht selbst das Medikament verabreichen. Die Medikamente selbst werden im Vorhinein aus den USA zu mir geschickt.
Wie man sich denken kann, sind wir so langsam ziemlich verzweifelt, da der Besuch leider davon abhängt.
Nun habe ich mich an die ALS Ambulanz in Berlin gewandt, auch wenn das so gar nicht unsere Ecke (Rhein-Main-Gebiet) ist, in der Hoffnung von dort Tipps zu kriegen, wie wir verfahren können bzw. an wen wir uns wenden können. Bisher kam noch kein Telefonat zustande, klappt aber hoffentlich noch diese Woche.
Nichtsdestotrotz, wollte ich parallel schon einmal in alle Richtungen die Fühler ausstrecken, um zu erfahren, wie man meiner Tante helfen kann.

Erstmal sorry für diesen wirklich langen Text, ich würde mich wahnsinnig freuen, wenn irgendjemand einen Tipp für uns hat.

Viele Grüße und eine sonnige Woche,
Annika

Hallo Annika,

und willkommen im Forum. Ja die Behördenmühlen arbeiten nicht so schnell und wehe, man will was Ausgefallenes. Ich hoffe, das Du in der ALS-Ambulanz der Charitè inzwischen schlauer geworden bist. Ich hab mit dem Medikament gar keine Erfahrung, aber vielleicht kannst Du gelegentlich mal berichten, was aus den Bemühungen geworden ist.

LG Mario