Radicut / Radicava ??

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Radicut / Radicava ??

Beitrag von Franzi am Do 8 Jun 2017 - 20:46

Hallo!

Hat jemand schon Erfahrungen gemacht mit Radicut? Bekommt ihr das in Deutschland? In Österreich gibt es das noch nicht - habe aber gehört, dass es seit 8.5.17 in Amerika offiziell zugelassen wurde für (gegen) ALS. Zufällig mein Geburtstag; wenn das kein Zeichen ist Smile

Alles Liebe
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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Mario am Mi 14 Jun 2017 - 21:58

Hallo Franzi,

Radicut oder auch Radicava stammt ganz richtig aus den USA und ist in Deutschland noch nicht zugelassen. Klaus hat dazu schon was geschrieben, leider in einem anderem Unterforum unter Vitamine/Nahrungsergänzung.

Hier nochmal der Link zur ALS-Ambulanz der Charitè:

Radicava in den USA zugelassen

Vielleicht können wir zu dem Medikament dann weiter hier schreiben, wenn es jemand getestet oder mehr davon gehört hat.

LG Mario

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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Franzi am Fr 16 Jun 2017 - 11:48

Hallo ihr!

Also ICH werde das testen!!!! Bin sehr optimistisch was das betrifft (müssen wir ja alle), aber hoffe so sehr, dass ich mich wieder ein bisschen besser bewegen kann. Habe das Medikament in Deutschland bestellt - deswegen dachte ich, evtl. hat das jemand von euch schon probiert.

Ich werde euch auf alle Fälle berichten.

Gruß Franzi
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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Mario am Mo 19 Jun 2017 - 20:15

Hallo Franzi,

hm wo hast Du denn das Medikament in Deutschland bestellt? Ich frage nur, weil doch in Europa erst noch um die Zulassung gekämpft wird und es somit eigentlich gar nicht verfügbar sein dürfte.

Oder hast Du es für den Fall der Zulassung bestellt?

LG Mario

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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Franzi am Mo 19 Jun 2017 - 20:51

Nein, nein.. richtig bestellt! Bekommt man in der internationalen Apotheke! Dauert allerdings ca.4 Wochen bis es da ist.

Muss mir das sehr teure Mittelchen auch selber bezahle... hab aber schon einen Neurologen, der mir die Infusionen geben wird, und das sehr gut findet.. mal schauen.

LG Franzi
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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Klaus21 am Di 20 Jun 2017 - 15:54

Hallo Franzi,

hast Du da einen Link zur Apotheke? Würde mich auch mal interessieren, Preis und wie das geht mit dem Bestellen.

LG Klaus
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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Franzi am Di 20 Jun 2017 - 21:01

Hallo!

Internationale Apotheke in Stuttgart. Preis ist ca. 1000 € für 10 Infusionen - braucht man aber 14 Tage jeden Tag 2 Infusionen!!!! Also kannst dir schon mal ausrechnen...   affraid  dann braucht man aber wieder jeden Monat glaube 10!!

Auf alle Fälle geht das Ganze nur mit Rezept - und wir sind gerade dabei, mir das bewilligen zu lassen, mal schauen ...

Hoffe das wird - und hoffe es hilft! Werde auf alle Fälle berichten.

L.G Franzi
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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Tisi73 am Mi 21 Jun 2017 - 0:18

Hallo,

aber habe ich das richtig verstanden? Das Medikament soll den Fortschritt der Krankheit verlangsamen (wie Riluzol), es wird also nicht besser?

Grüße
Timo
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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Klaus21 am Mi 21 Jun 2017 - 12:45

Hallo Timo,

ja es ist so, nur eine Verlangsamung, keine Heilung.

Und ich befürchte auch noch das ALS nichts mit PLS gemein hat und andere Ursachen hat und somit auch anders behandelt werden muss wie ALS.

Meine Meinung!

LG Klaus
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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Franzi am Mi 21 Jun 2017 - 22:00

Hallo ihr!

Also ich dachte zwar auch, dass es meine Situation ein bisschen verbessert - aber bin auch schon froh, wenn es stoppt oder zumindest verlangsamt ... wenn ich mir überlege wie "gut" ich noch letztes Jahr gehen konnte und wie es heute ist...!!!

Und Klaus - meine Ärztin meinte dass es VIELLEICHT sogar besser wirken KÖNNTE als bei ALS. Wirkt ja regenerierend im Hirn, und bei uns ist ja anders als bei ALS "nur" das Hirn betroffen. Also es weiß ja noch niemand so genau wie, warum und was evtl. wirken könnte, aber für mich ist es auf alle Fälle einen Versuch wert.

L.G Franzi
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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Mario am So 9 Jul 2017 - 11:24

Hallo ihr's,

genauso ist es, das Radicava soll nur die Krankheitssymptome bremsen und soll zusammen mit dem Rilutek eingenommen werden; zum Glück ist bei uns ja (meist) der Krankheitsverlauf doch langsamer als bei der reinen ALS.

Ich würde bei der Behandlung sicher mit zugreifen, wenn angeraten und aber erst, wenn es in Deutschland zugelassen und die Kosten von den Krankenkassen getragen werden.

LG Mario

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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Klaus21 am Di 25 Jul 2017 - 20:28

Hallo,
Ich habe gelesen dass die Niederländer an einer Tablettenversion von Radicava arbeiten, so ist es einfacher als die wiederholende Infusion.
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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Mario am So 30 Jul 2017 - 18:26

Hallo Klaus,

jepp davon hab ich auch bereits gelesen, aber noch keinen Link zu gefunden.

Es gibt auch wieder ein weiteres Medikament, was demnächst getestet wird, dazu schreibe ich gleich mehr.

LG Mario

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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Klaus21 am Sa 12 Aug 2017 - 19:58

Hallo,

ich habe heute in einer neurologischen Zeitschrift gelesen, dass die Krankenkasse die Kosten für Edaravone (Radicava) übernimmt nach Antrag und Prüfung. Das Medikament wird dann importiert aus den USA. Ich werde nächste Woche mal mit meiner Ärztin sprechen und dann einen Antrag stellen. Ich wollte einen Link einfügen zur dem Beitrag aber ich finde die Seite nicht mehr, wobei ich ihn heute Morgen noch gelesen habe.

LG Klaus
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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Klaus21 am So 13 Aug 2017 - 11:31

Hallo,

dass habe ich heute gefunden zum Thema Edaravone bei der ALS:

Charité Berlin

Am besten, wenn man bei Prof. Meyer mal nachfragt, was mit uns ist und wie da die Prognosen bei PLS sind.

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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Klaus21 am So 13 Aug 2017 - 17:04

Hallo an Alle,

ich hatte heute Vormittag ein Mail an Prof. ThomasMeyer geschrieben und schon Antwort bekommen, ich hatte geschrieben:

„Sehr geehrter Prof. Dr. Thomas Meyer,
ich habe da mal eine Frage zu Edaravone (Radicava).
Ich bin ja nun an PLS fast acht Jahr erkrankt und nun beziehen sich alle Studien nur auf ALS. Es ist mir klar dass wir ca. 150 Betroffenen ja nur ein geringen Haufen in Deutschland ausmachen aber trotzdem wollen wir an neuen Medikamenten teilhaben. Ein Neurologe von einem Forumsmitglied (Forum PLS–mobiele.de) sagte das Edaravone (Radicava) vielleicht besser bei PLS wirke wie bei ALS.
Wie ist ihre Meinung dazu? Das würde nicht nur mich interessieren auch alle aus unserem PLS Forum.“


Seine Antwort:

„Sehr geehrter Herr Duschinski, vielen Dank für Ihre Nachricht. Die Frage ist sehr berechtigt. Nach der heutigen Kenntnislage ist Edaravone nur bei einer relativ kleinen Patientengruppe effektiv. Die Patienten müssen in jedem Fall weniger als zwei Jahren erkrankt sein und typische Symptome einer ALS aufweisen. Das Medikament ist ursprünglich in einer breiteren Gruppe von ALS-Patienten eingesetzt worden (auch Erkrankung länger als zwei Jahre). In dieser größeren Gruppe hatte das Medikament keine signifikante Wirksamkeit. Erst durch mehrere Analysen, die über mehrere Jahre durchgeführt wurden, konnte diese Untergruppe von ALS-Patienten identifiziert werden, bei denen das Medikament eine gewisse Wirksamkeit zeigt. So gesehen halte ich das Medikament für einen Erfolg. Andererseits muss der Einsatz sehr gezielt vorgenommen werden. In ihrem Fall ist die Behandlung mit diesem Medikament leider nicht sinnvoll. Ich bedaure, dass ich Ihnen keine günstigere Antwort geben kann und hoffe dennoch, dass ich Ihnen etwas weiterhelfen konnte. Trotz alledem: mit den besten Grüßen, Thomas Meyer“

Nun haben wir Klarheit, das Edaravone (Radicava) für uns nicht in Frage kommt.

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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Mario am Do 24 Aug 2017 - 21:06

Hallo Klaus,

wirklich interessant, was Prof. Meyer da geschrieben hat. Hätte ich nicht gedacht, das quasi nur relativ neu Erkrankte von dem Medikament profitieren sollen. Also heißt es auf den nächsten Entwicklungsschritt zu warten.

LG Mario

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Re: Radicut / Radicava ??

Beitrag von Franzi am Sa 14 Okt 2017 - 13:42

Hallo an Alle!

Wollte euch nur einen Zwischenstand geben- hab ja einen Versuch mit Radicut unternommen.. leider kann ich keinen Stopp oder gar eine Verbesserung feststellen. No
Inwieweit es bei mir eventuell verlangsamt hat kann ich natürlich nicht sagen.
Also wollte das euch nur sagen falls ihr auch daran denkt einen Versuch zu unternehmen. Man greift ja zu jedem Strohhalm der sich einem bietet, aber den könnt ihr meiner Meinung nach auslassen.
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Re: Radicut / Radicava ??

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