Schwindel/Unwohlsein bei Anstrengung

Hallo zusammen,

in letzter Zeit ist mir nach jeder kleinen Anstrengung schlecht bzw. ich fühle mich unwohl. Dieses Unwohlsein hält dann Stunden an.
Anstrengung heißt in meinem Fall nur etwas zu kochen oder die Dusche nach dem Duschen halbwegs in Ordnung zu bringen.
Wer von euch hat ähnliche Erfahrungen gemacht und was tut ihr dagegen?

Gruß, Jürgen

Hallo Jürgen,

ist bei mir schon von Anfang an. Es hilft nur langsam zu machen und sich ausruhen, bis es wieder geht, leider.
Meine Beine und Arme fangen dann auch an zu "vibrieren".

Grüße
Timo

Hallo Timo,

danke für die erste Antwort.
Das heißt aber im Umkehrschluss, dass ich im Prinzip so gut wie nix mehr machen kann. Autofahren is inzwischen auch sehr anstrengend.

Das mit dem Vibrieren kenne ich komischerweise nur, wenn ich im Rollstuhl sitze. Dann fangen ab und zu die Beine und Füsse an zu vibrieren (zittern). Und das, obwohl sie eigentlich unbelastet sind.

Grüße an dich und alle anderen Teilnehmer des Forums, Jürgen

Hallo Jürgen,

ich kenne das auch nicht anders, es gibt mal Tage, da kann ich mir relativ viel zumuten und dann gibt es Tage, wo ich schon morgens nach dem Duschen und Zähne putzen erstmal auf dem Stuhl sitze und die Augen ein paar Minuten zumachen muss. Dann ist der Akku wieder voller und ich kann weiter durchstarten.

Und so brauche ich immer wider am Tag mal eine halbe Stunde Pause und dann geht's meist wieder für einige Zeit.

Ja und das Zittern von Beinen (und teils auch mit den Armen) kenne ich auch nach ungewöhnlichen Anstrengungen bzw. jeden Abend, wenn ich im Bett zur Ruhe komme oder auch wenn ich am Schreibtisch sitze und eins der Beine anfängt zu zuckeln. Gehört wohl (zu bestimmten Formen) zur PLS dazu.

LG Mario

Hallo,

seit ein paar Wochen wird mir immer ganz plötzlich übel. Dazu kommen immer heftige Schweißausbrüche und einige Zeit später, des öfteren so komischer Schwindel, oft sogar wenn ich sitze. Dabei dreht sich die Umgebung kreuz und quer in alle Richtungen. Laufen geht dann nicht mehr, das ganze dauert unterschiedlich lange, mal recht kurz mal sehr lange.
Ich weiß nicht, ob ich daran der PLS die Schuld geben soll oder ob es was anderes ist. Vorher hatte ich noch nie Schwindelgefühle.

Viele Grüße von Sabine.

Hallo,

hat jemand vielleicht Erfahrungen damit, ob es eigentlich typisch für PLS ist, daß das Zittern bei Nervosität und Anstrengung stärker wird?
Ich bin mir bei vielem noch so unsicher, da kein Arzt ein aufklärendes Gespräch mit mir geführt hat.

Viele Grüße von Sabine.

Hallo Sabine!
Also ich glaube das ist "normal", dass man bei Anstrengung und Aufregung mehr zittert. Ist ja auch schon als Gesunder so, dass man bei Nervosität angespannt ist, und da wir ja immer angespannt sind kommt halt das Zittern. Echt blöd, aber ist wohl so bei PLS- leider.
L.G Franzi

Hallo Sabine,
ich kenne Schwindel auch.
Gerade wenn ich Ruhe halte kann mir das Bewußt werden. Das Gute ist dann, das kein Fallen möglich ist.

Der Schwindel bei mehr Anstrengung kann auch vom Hals her kommen, das da dann einfach durch die Anspannung eine Blockade ist.
Entspannung oder leichte Bewegung (nicht nach oben drehen) des Kopfes können helfen.

Gruß
Michael

Hallo,

herzlichen Dank für Eure Antworten.

@Franzi: Ja, das wird es wohl sein, weil die Muskulatur eh immer extrem angespannt ist.

Ich arbeite in einer Apotheke und da haben mich Kunden, wenn es gerade besonders stressig war, angesprochen warum ich denn so zittere. Auch wenn ich mich dann umdrehe und zu den Schubladen laufe, muss ich dann natürlich besonders oft stolpern und sehr staksig laufen. Da muss ich mich noch daran gewöhnen, dass die anderen Leute mich dann anschauen.

@Michael: Genau, im Sitzen ist der Schwindel ja nicht so gefährlich, ich bin mal noch nie vom Sofa gekullert (grins).

Seit kurzem habe ich auch so ein blödes Zittern am Übergang von der Wirbelsäule zum Kopf, das finde ich echt lästig. Da ist Schwindel vielleicht auch vorprogrammiert, wenn der Kopf so wackelt.
Vielleicht hängt es ja auch mit meinem immer miserableren Gleichgewicht zusammen.

Bei mir hilft Entspannung bis jetzt noch am Besten.
Ich muss halt noch lernen mir dann die Zeit zu nehmen und nicht einfach die Zähne zusammen zubeißen und so tun als wäre nichts.
Ich habe halt eine ganz blöde "Schwiegermutter in spe" und die unterstellt mir dann, dass ich das nur sage, um nicht weiter arbeiten zu müssen.
Ich sollte sie einfach reden lassen und mich davon nicht beeinflussen lassen.

Liebe Grüße von Sabine.

Liebe Sabine!

Also deiner Schwiegermutter würde ich gleich aus dem Weg gehen!!! Obwohl mich das gleich maßlos aufregt, wenn ich sowas höre.

Muss ich auch sagen, dass man die Krankheit ja Gott sei Dank nicht sieht (wenn man sich nicht bewegt). Deswegen ist das Ganze schwer begreiflich für andere.. und auch ich tue mir sehr schwer damit zu begreifen was da gerade so passiert bei mir - und ich habe mich schon erkundigt und müsste schon sehr gut Bescheid wissen...

Also NUR aus dem Grund - versuche einfach wegzuhören ( und geh ihr trotzdem aus dem Weg Wink )

L.g Franzi

Liebe Franzi,

ja mit einem eingegipsten Bein sieht jeder gleich, dass man krank ist und das ist für die Leute nicht ungewöhnlich. Das ist leichter zu verstehen, wie das Rumgezittere.

Ich versuche dem "Schwiegerdrachen" zwar so gut wie möglich aus dem Weg zu gehen, aber ich wohne im gleichen Haus. Mein Lebensgefährte wohnt sogar bei ihr und nicht bei mir, da sie Angst vor dem Alleinsein hat. Die macht uns richtig Terror. Der Arzt meint, sie ist psychisch gestört und emotional auf dem Level eines Kleinkindes. Behandlung verweigert sie aber.

Ich versuche jetzt, da ich meine Kraft nun für mich selber brauche, so gut es geht die Ohren auf Durchzug zu stellen. Da es mir nach Streitereien, die eh nichts bringen, gesundheitlich immer schlecht geht.
Mir fällt es noch schwer auf mich zu achten.

Mir geht es aus so, dass ich die Krankheit irgendwie noch gar nicht so richtig begreife. Ich denke immer, mir geht es doch eigentlich gut, da kann ich doch nicht so schwer krank sein.

Und dann gibt es wieder Momente, in denen ich mich über mich ärgere, wenn ich wieder etwas nicht mehr ganz so gut hinbekomme wie früher. Dann denke ich, das kann doch gar nicht sein.
Das Bewusstsein, PLS zu haben, ist irgenwie noch nicht vollständig bei mir angekommen.

Herzliche Grüße von Sabine.

Hallo,

kennt vielleicht auch jemand diese heftigen Schlafprobleme? Meistens ist die Nacht bei mir nach drei Stunden rum, da dann meine Beine so unruhig werden. Ich kann nicht mehr ruhig liegen bleiben und wälzen mich nur noch hin und her, obwohl ich hundemüde bin.

Die Muskulatur fühlt sich an, als ob sie gleich platzen würde und ich habe das Gefühl es nicht mehr auszuhalten. Manchmal fühlt es sich an, als liegen um meine Fußknöchel Stahlringe und der Druck ist unerträglich.

Oft wache ich auch auf, weil meine Hände so heftig zucken. Nachdem ich meine Katze damit des öfteren aufgeschreckt habe, kommt sie nicht mehr so häufig zu mir, was ich sehr bedauere. Auch beim Einschlafen stört schon dieses Stromgefühl in den Fußsohlen und Waden.

Ab und zu kommt mal eine Nacht, die besser ist, aber meistens quäle ich mich durch die Nacht und habe dann morgens beim Autofahren extreme Müdigkeitsattacken.

Alles, was ich bisher probiert habe, hat nicht funktioniert.
Baclofen hat nichts genutzt, nur die Schwäche wurde schlimmer und ich war wie benommen.

Viele Grüße von Sabine.

Hallo Sabine,

Sabine schrieb:hat jemand vielleicht Erfahrungen damit, ob es eigentlich typisch für PLS ist, daß das Zittern bei Nervosität und Anstrengung stärker wird?

So ganz untypisch ist es für einige von uns mit Sicherheit nicht, diese Symptome unter Stress oder bei Anstrengung zu haben. Ich hab das auf der Homepage oder hier im Forum ja auch schon beschrieben, das es gerade in Ruhe zu Zuckungen der Arme und Beine und zu Zittern in teils normalen Situationen kommt, wenn man sich auch nur unter Druck fühlt.

Schwindel und extreme Schwitzattacken - auch da wiederhole ich mich gern - haben mich Jahre begleitet und seit ich diese regelmäßige Beatmung habe, hat sich das schlagartig verbessert. Also vielleicht ist es bei Dir auch eine Nebenerkrankung wie Schlafapnoe, die zu solchen Symptomen führt. Ich bin klar kein Arzt, aber vielleicht führt Dich der Gedanke in die richtige Richtung.

LG Mario

Hallo Mario,

danke für Deinen Tipp.

Beim Neurologen habe ich den Schwindel plus Schwitzen beim letzten Gespräch mehrmals angesprochen. Doch er beharrte darauf, dass das nicht zur PLS passe.
Er bestand darauf, dass es von meiner Migräne kommt, doch die habe ich seit Kindergartentagen und diese Symptome fühlen sich ganz anders an. Da trete ich in Bewegung mit dem rechten Bein wie in ein Loch. Und seit wenigen Wochen habe ich diesen neuen Schwindel, der mich meist bei ruhigen Sitzen über fällt und bei dem sich die ganze Umgebung wie in einer Schneekugel um mich dreht. Dabei kann ich auch nicht mehr laufen, höchstens wie ein Betrunkener und mit Abstützen an den Wänden.
Beim Migräneschwindel dagegen kann ich laufen, es fühlt sich nur seltsam an.
Also für mich ist das was Unterschiedliches.
Vielleicht liegt es daran, dass ich der erste PLS-Patient des Neurologen bin und er auch noch keine Vergleiche hat.
Werde es im März mal in der ALS- Ambulanz ansprechen.

LG von Sabine.

Hallo Sabine,

es ist meist so, das die meisten Neurologen nur einen PLS-Patienten in ihrer Karriere haben, ich kenne nur einen Neurologen in Berlin - außer ALS-Ambulanz - der auch mal zwei in seiner Behandlung hat. Und dann heißt es eben Glück haben, das der Arzt sich für Dich interessiert oder als zufällige Ausnahme betrachtet.

Wenn der Schwindel bei Dir wirklich was mit der Atmung zu tun haben würde, könnte das am besten ein Aufenthalt im Schlaflabor klären.

LG Mario

Hallo Mario,

ich werde es auf jeden Fall in der Ambulanz ansprechen.
Im Krankenhaus wurde mir zweimal Blut aus der Arterie abgenommen, was etwas unangenehm war. Damit sollten die Blutgase untersucht werden, um eine Sauerstoffunterversorgung zu erkennen. Die erste Probe wurde mit zu viel Luft abgenommen und war unbrauchbar. Bei der zweiten waren die Werte etwas auffällig, aber anscheinend noch nicht behandlungsbedürftig.

Neurologen sind bei uns leider so überbelastet, dass sie keine neuen Patienten mehr annehmen und nur welche aus der näheren Umgebung. Da ist es ihnen wahrscheinlich oft zu viel, sich in ein unbekanntes Thema einzuarbeiten.

Da hat der Patient halt das Nachsehen.

LG Sabine

Hallo,

was mir gerade so in den Sinn kam, ob vielleicht die Riluzol-Tabletten den Schwindel auch begünstigten können.
Hat das vielleicht auch von euch mal jemand in Zusammenhang gebracht?

Da ich die Baclofentabletten wegen heftiger Müdigkeit und Wacklelpuddingknien ja wieder abgesetzt habe, kann es daher nicht mehr kommen.

LG Sabine

Hallo Sabine,

hier nehmen Neurologen in der Nähe auch keine Patienten mehr auf, da kann man sich fast glücklich schätzen, wenn man einmal in der Schiene drin ist. Ich hab einen Neurologen als Arzt, der eine ALS-Erkrankung in seinem Familienumfeld hatte und der damit natürlich mehr sensibilisiert ist für unsere Erkrankung.

Deine beschriebenen Nebenwirkungen von Baclofen hatte ich auch lange trotz sehr langem Aufdosierens, irgendwann aber ging es. Rilutek als Auslöser für den Schwindel? Ich weiß nicht recht, aber jeder Körper reagiert anders. Ich weiß jetzt auch nicht, ob es zu den "normalen" Nebenwirkungen laut Verpackung zählt.

LG Mario

Moin Sabine,

ich habe weder unter Riluzol noch unter Baclofen solche Schwindelattacken.

Welche Dosis hast Du den bei Baclofen gehabt und welche nun bei Riluzol?

LG

Martin

Hallo,

@Mario: Ja das ist sicher ein Vorteil für den Patienten, wenn der Arzt so nah dran ist am Thema. Da kann er sich bestimmt besonders gut in die Sorgen und Nöte einfühlen.

@Martin: Beim Riluzol habe ich von Anfang an 2 x täglich 50 mg eingenommen. Nur nach der ersten Tablette war mir sehr übel und mein Kreislauf machte schlapp. Ab dann ging es besser.
Beim Baclofen habe ich mit 3 x tgl 5 mg begonnen und dann langsam über 3 x tgl 10 mg bis zu 3 x tgl 15 mg gesteigert.
Dann habe ich nach Rücksprache mit den Arzt wieder langsam abgesetzt, da die positiven Effekte ausblieben und ich extreme Müdigkeit und eine große Schwäche in den Beinen verspürte.

LG Sabine

Hallo ihr's,

ich hab mit dem Rilutek nie Probleme gehabt und bei den Baclofen mit jetzt 3 x 20 mg geht es inzwischen auch längst. Wie und ob sie wirklich wirken merkt man dann wohl ganz besonders gut, wenn man sie absetzt, reduziert oder vergisst. Und das hab ich sehr wohl gemerkt bei einem Test, also nehme ich die Baclofen lieber weiter in der empfohlenen Dosis.

LG Mario