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Erste Krankheitssymptome

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Beitrag von Gast Mo 3 März 2014 - 22:58

Hallo ihr alle zusammen

Meine ersten Symptome fingen 2009 bei einen Wanderurlaub an. Mein linkes Bein ließ sich immer schwerer bewegen kleine Hindernisse wurden zum Problem.
Dann kamen Gleichgewichtsprobleme dazu, die heute wesentlich ausgeprägter sind.
Heute habe ich mit Heiserkeit , Husten sowie Schleim im Hals zu kämpfen .Aber das schlimmste ist die fortschreitende Steifigkeit in den Gelenken sowie der Muskelabbau in Armen und Beinen, auch die Schmerzen in allen Muskelbereichen machen mir das Leben schwer. ich bin ständig auf fremde Hilfe angewiesen.
Meine Sprache ist langsamer und undeutlicher geworden.
Habt Ihr für mich Ratschläge?

LG. Günter B.

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Beitrag von helmut göbel Di 4 März 2014 - 13:10

hallo günter,

bei mir ist es ähnlich wie bei dir, das gehen hat sich wenig verschlechtert, bei mir hat sich die sprache in den letzten 3 jahren deutlich verschlechtert, ich muß einfach langsamer sprechen und öfters atmen das ist es etwas besser.

zu ratschlägen kann ich für mich nur sagen üben, üben und üben was bei mir sehr positiv sich auswirkt sind die vielen Rehas die ich mache, heute war ich bei meiner KK und habe den antrag ausfüllen lassen, jetzt muß nur noch der Neurologe seinen bogen ausfüllen und dann macht sie Sachbearbeiterin von der KK noch einen bericht und dann geht's ab mit der post und hoffe das die Reha bewilligt wird.

das wäre dann meine 7 Reha seit 2007

lg an alle

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Beitrag von Gast Mi 5 März 2014 - 0:02

Hallo Helmut
Ich war erst einmal 2011 zur Reha , würdest Du mir bitte schreiben wo Du warst und wie Du das mit Deiner KK geregelt hast. Muß man immer erst vom Neurologen eine Bestätigung holen ? 

LG Günter

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Beitrag von helmut göbel Mi 5 März 2014 - 9:18

hallo günter,

die erste Reha war 2005 in gailingen am Bodensee Krankheitsbild damals HSP, die Therapeuten konnten mit mir nix anfangen die HSP war denen nicht bekannt.

durch die Selbsthilfe gruppe HSP erfuhr ich dann das der hoher meißner in bad sooden-allendorf sich bestens aus kennt mit HSP und 2007 war ich dann das erste mal in bad sooden.

wir waren 8 HSP ler zeitgleich dort, die Therapeuten kannten sich super aus mit HSP die Reha war super erfolgreich.
2008 stellte ich wieder einen rehaantrag der natürlich abgelehnt wurde m it der Begründung Reha alle 4 jahre, nach 3 widersprüchen wurde mir die Reha doch bewilligt, hat sich dann aber fast 5 Monate verzögert.
den supergau erlebte ich 2010 als ich von der krankenkasse aufgefordert wurde eine Reha zu machen da ich schon 12 Monate krankgeschrieben war und der MDK der Meinung war das eine Reha mir gut tun würde, die rentenkasse lehnte die Reha ab, und den 2 widerspruch wurde dann von denen umgewandelt in einen rentenantrag,nach Rücksprache mit dem VDK und einem Anwalt habe ich dann den rentenantrag unterschrieben 2 Wochen später war ich berentet und die rentenkasse war dann für die Reha nicht mehr zuständig.
ich habe dann die Reha bei der KK beantragt die wurde dann 3x abgelehnt obwohl ich aufgefordert wurde eine Reha zu beantragen , der MDK wollte dann nix mehr wissen davon.

erst als ich akte 2010 SAT 1 anegeschrieben hatte und denen den fall mit geteilt hatte kam 3 tage später doch meine zusage seltsam.

die Reha 2011+2013 wurde fast ohne Probleme dann bewilligt.

mein Neurologe füllt mir immer ein schreiben aus Merkblatt 60 oder so ähnlich damit gehe ich zur Zweigstelle meiner KK und die Dame füllt mir dann den antrag aus, so mache ich es jedesmal

ich habe die Erfahrung gemacht das eine Reha im sommer mir viel mehr bringt als im winter.
der erfolg wird mir mehrfach bestätigt ujnd hält auch recht lange an.

gruß helmut
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Beitrag von chris23 Mi 5 März 2014 - 15:34

Hallo Günter,

meine Schwierigkeiten sind ähnlich wie Deine. Die linke Seite ist viel schwerer betroffen, als die rechte. Viele Leute erkundigen sich bei mir immer, ob ich einen Schlaganfall gehabt habe. Ohne meinen Rollator kann ich mein Gleichgewicht nicht halten. Gegen die fortschreitende Muskelsteifheit und dem Muskelabbau hilft mir der Reha-Sport (Gerätetraining). Ich mache das derzeit dreimal in der Woche und nach dem Training fühle ich mich immer sehr viel besser. Ja und für die Stimmprobleme würde ich Dir eine gute Logopädin empfehlen. Meine Stimme war zu Beginn meiner Erkrankung (2007/2008) deutlich verwaschener und undeutlicher als heute. Mit regelmäßigen Übungen kann man da schon eine Menge erreichen. Außer diesen Therapieempfehlungen kann ich Dir leider auch keine weiteren Ratschläge geben. Eine Reha habe ich in den letzten Jahren nicht gemacht, aber die könnte Dir sicherlich auch helfen.

Liebe Grüße
Christel
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Beitrag von Mario Mi 5 März 2014 - 17:30

Hallo Günter,

bei mir begannen die Probleme eher im rechten Fuß mit Stolpern und Gleichgewichtsproblemen, haben sich dann auf den anderen ausgebreitet, bevor etwa zwei Jahre später auch die Arme bei den elektrischen Messungen einige Defekte aufzeigten. Aber dafür, und das hast Du ja beim Tele gemerkt, spielt mir meine Sprache zum Glück noch keine Streiche.

Das A und O der Therapien ist nun mal regelmäßige und so viel wie eben für den Einzelnen verkraftbare Physiotherapie, Ergo und Logopädie.

Günter B. schrieb:Muß man immer erst vom Neurologen eine Bestätigung holen ?

Ich denke, eine ärztliche Bescheinigung, ob nun vom Neurologen oder direkt von einer ALS-Ambulanz, sollte einem Reha-Antrag auf jeden Fall förderlich sein, spätestens dann bei einem notwendigen Widerspruch.

LG Mario
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Beitrag von Gast Do 6 März 2014 - 0:07

Hallo Helmut,

vielen Dank für Deine wertvollen Informationen, ich habe diesen Monat einen Termin mit meinen Neurologen. Da werde ich das Thema Reha ansprechen. Es ist schon fatal, wie man als "Kranker" mit den Behörden ringen muss.

LG Günter

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Beitrag von Gast Do 6 März 2014 - 0:47

Hallo Chris,

unsere Krankheitssymptome sowie der Verlauf sind fast identisch.

Gehst Du selber zum Rehasport oder kommt jemand zu Dir? Ich habe auch Rehasport aber zu Hause, weil ich die Treppen nicht mehr steigen kann. An was für Geräten trainierst Du? Habe jetzt einen Treppensteiger bei der KK beantragt und hoffe auf eine Zusage.

Hast Du vor Deiner logopädischen Behandlung auch Heiserkeit und ständige Hustenreize gehabt?

LG Günter

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Beitrag von Gast Do 6 März 2014 - 1:15

Hallo Mario,

Danke für Deine Antwort. Ich habe eine Frage an Dich.

Ich kann keine Treppen mehr steigen und habe bei der Krankenkasse einen Treppensteiger beantragt, den man an den Rollstuhl ankoppelt. Der Treppensteiger hat die Bezeichnug Scalamobil 35 von Alber, Kosten 5.000,00 Euro. Hat jemand Erfahrung mit Treppensteigern? Was kann ich tun wenn die KK ablehnt?

Ich habe 2x Physiotherapie pro Woche. Ist das zuwenig? Meinen Neurologen werde ich auf vieles ansprechen. Machst Du Kraftsport zum Muskelaufbau?

LG Günter

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Beitrag von Mario So 9 März 2014 - 21:22

Hallo Günter,

also bei Ablehnung eines Antrages auf Hilfsmittel kann ich Dir immer nur zum Widerspruch raten, vielleicht auch mit einem Unterstützerschreiben Deiner Ärzte, so wie ich es gerade beim Antrag auf den MotoMed gehändelt habe. Mit dem Klagen vor dem Sozialgericht sollte man wohl immer vorsichtig sein, es sei denn, man hat eine Rechtsschutzversicherung, die solcherlei Prozesse absichert.

Ob nun zweimal Physio zu wenig in der Woche sind, kann ich bei Dir natürlich nicht beurteilen. Das hängt natürlich immer auch vom subjektiven Empfinden ab, also wie weit ist Dein Körper allgemein belastbar und nimmt er Dir ein Zuviel an Übungen vielleicht übel. Ich bin mit meinen zwei Terminen pro Woche a zwei Stunden jedenfalls gut ausgelastet. Na und eigentlich soll man ja auch zu Haus noch etwas üben, wenn es der innere Schweinehund zulässt. Evil or Very Mad 

Reinen Kraftsport im eigentlichen Sinne mache ich nicht Mad , denn dann kommt bei zuviel Anstrengung sofort das große Zittern, nee ich denke, ein ausgewogenes Training wie beim Bobath mit etwas Kraft-, Ausdauer- und Dehnungsübungen plus Massagen bekommt mir derzeit am besten.

LG Mario
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Beitrag von chris23 Mo 10 März 2014 - 9:39

Hallo Günter,

stimmt, unsere PLS-Verläufe sind ziemlich gleich. Zum Reha-Sport fahre ich mit dem Auto. Mein Rollator muss natürlich mit. Ich trainiere an fast allen Geräten, die dort sind, z.Bsp. Fahrrad-Ergometer, Beinpresse, Kabelzug usw. Ich achte schon darauf, mir die Gewichte nicht zu schwer einzustellen, sonst habe ich hinterher Probleme. Bis vor einigen Monaten war ich auch noch auf dem Laufband, aber ich bin einmal gestürzt und jetzt fehlt mir der Mut, es erneut zu versuchen. Ich bekomme meine Füße wegen der Fußheberschwäche auch nicht so gut voreinander. Das fällt mir schwer.

Bevor ich mit der Logopädie begonnen habe, war ich auch heiser und habe immer so lange gesprochen bis ich japsen musste. Mir fehlte ständig irgendwie die Luft zum sprechen. Bei der Logopädie habe ich eine tiefere und entspanntere Sprechweise gelernt und bin dadurch deutlich verständlicher geworden. Allerdings klappt das auch nicht immer. Wenn ich sehr aufgeregt oder überhaupt emotional bin, dann rutsche ich oft in die alten Muster zurück. Meistens komme ich aber einigermaßen klar, auch wenn ich langsam sprechen muss.

Hustenreize hatte ich auch, aber meistens ging das mit Verschlucken einher. Wenn ich jetzt schlucken muss, das nehme ich immer das Kinn ein wenig zur Brust, um zu verhindern, dass mir Flüssigkeiten oder Nahrung versehentlich in die Luftröhre gelangen. Ich bin wegen der Atem- und Schluckprobleme wohl auch in regelmäßiger osteopathischer Behandlung. Dabei wird das Zwerchfell und die Mundmuskulatur gelockert und das nimmt mir auch ein wenig die Steifigkeit der Gesichtsmuskulatur. Ich empfinde das als sehr angenehm. Viele KK übernehmen übrigens bereits osteopathische Behandlungen. Ich kann es Dir jedenfalls sehr ans Herz legen.

Wenn Du weitere Fragen hast, dann melde Dich.

Bis dann

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Beitrag von guta Sa 15 März 2014 - 18:15

Hallo Günther

Da ich endlich wieder im Internet tätig bin, schreibe ich heute auch etwas dazu.

Meine Symptome fingen ja mit stolpern und dem Nachziehen/Steifigkeit im rechten Bein an. Seit 2010 ist meine Stimme auch langsam und verwaschen oder heiser. Mich fragt man auch öfter, ob ich einen Schlaganfall hatte oder wegen der Gleichgewichtsprobleme, meinen manche ich hätte getrunken.

Ich mache 1x in der Woche Logopädie und Atemübungen. Es gibt gute und schlechte Tage und habe dann ständig diesen Schleim-Frosch im Hals. Siehe mal unter Hilfsmittel, dort habe ich über eine Pfeife geschrieben, die mir ganz gut hilft....Empfehlung von meiner Logopädin.

Dann mache ich noch 2x in der Woche für 20 Minuten Krankengymnastik . Eigentlich bin ich immer jeden Tag meine Strecken gelaufen, was ich wieder aus Angst vorm Stürzen eingeschränkt habe. Habe leider schon ein Sprunggelenkbruch, einen Armbruch und jetzt wieder einen Sturz hinter mir, wobei ich aufs Jochbein gefallen bin. Mit Ergo war ich angefangen, hab es aber momentan abgebrochen, weil ich mir ein anderes Therapiezentrum suchen will, irgendwie bekam mir das nicht und ich hatte starke Schulterschmerzen.

Die Ergotherapeutin kam zu mir nach Hause und ich bekomme meine Rezepte vom Neurologen oder vom Hausarzt. Habe damit bei der Krankenkasse keine Probleme.

Sprachlich geht es mir sonst wie Chris, bei Aufregung geht mir auch schon mal die Stimme weg oder ich spreche nasal.
Zu Reha bin ich noch nie gewesen.

L.G. Gudrun
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Beitrag von Gast So 16 März 2014 - 22:06

Hallo Gudrun,

bei mir ist es so wie bei Dir. Wenn es emotional wird, verlangsamt sich meine Sprache. Ich bin in 4 Jahren 28x gestürzt, 3x davon Notaufnahme im Krankenhaus. Seitdem habe ich Panik, wenn nichts in der Nähe ist, woran ich mich festhalten kann.

Mein Neurologe verschreibt mir jetzt auch eine logopädische Betreung.

LG Günter

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Beitrag von Mario Mo 17 März 2014 - 21:09

Hallo Günter,

Günter B. schrieb:Ich bin in 4 Jahren 28x gestürzt, 3x davon Notaufnahme im Krankenhaus.

Herrje, da hast Du sicher einen Abo-Vertrag mit eurem Krankenhaus vor Ort und die fragen dann bestimmt nach, wenn Du mal länger als acht Wochen nicht bei ihnen eingeliefert wurdest.  Question 

Auf jeden Fall würde ich an Deiner Stelle fleißig weiter Stürze sammeln, so kommst Du dann vielleicht mal ins Guiness-Buch der Rekorde.  Very Happy 

LG Mario
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Beitrag von Gast Mo 17 März 2014 - 22:37

Hallo Chris,

ist Dein Auto behindertengerecht umgebaut oder kannst Du noch ganz normal fahren?

Ich bekomme demnächst auch logopädische Unterstützung.

LG Günter

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Beitrag von Gast Mo 17 März 2014 - 22:54

Hallo Mario,

wie ist Deine Lästerei zu verstehen? Ich habe gedacht, in so einen Forum kann man sich offen über Probleme austauschen. Ich werde mir einiges überlegen müßen.

LG Günter

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Beitrag von Karl-Heinz Di 18 März 2014 - 8:58

Hallo Günter, hallo Mario,

Mario hat mit seinem für ihn so typischen schwarzen Humor, den ich persönlich sehr schätze, auf deinen Bericht von deinen Stürzen reagiert. Er hat das auf keinen Fall böse gemeint  Exclamation 

Ich habe aber auch vollstes Verständnis für Dich, dass du über das Erlebte so gar nicht lachen kannst. Du empfindest getreu dem Sprichwort "wer den Schaden hat, braucht für den Spott nicht zu sorgen"  Sad 

Aber sei dem Mario bitte nicht böse. Schau mal, morgen wird "sein Kind", die PLS-mobil-Seite, ein Jahr alt. Ohne diese Seite hätten wir alle uns gar nicht kennengelernt. Der Mario ist ein ganz ein Guter, zugegeben manchmal mit einem grenzwertigen Humor ausgestattet  Rolling Eyes 

LG
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Beitrag von chris23 Di 18 März 2014 - 12:13

Hallo Günter,
nein, mein Auto ist nicht behindertengerecht umgebaut. Ich fahre einen kleinen Toyota Aygo mit vier Türen. Da ich - genauso wie Du - auch immer Panik bekomme, wenn ich mich nicht irgendwo festhalten kann, hangele ich mich immer so am Auto entlang und bisher ist es mir immer noch gelungen, den Rollator hinterm Fahrersitz zu verstauen. Übung macht den Meister. Mittlerweile bin ich da schon richtig flott geworden. Mal sehen, vielleicht wird das nächste Auto behindertengerechter. Ich habe dabei an einen Caddy gedacht, in dem ich evtl. auch meinen Elektro-Rolli transportieren könnte. Für größere Ausflüge habe ich auch noch einen faltbaren Aktivrollstuhl, der bequem ins Auto passt.

Die Sache mit Deinen vielen Stürzen ist echt übel. Ich bin auch schon sehr oft gefallen, bisher ist aber immer noch alles heil geblieben. Aber der Karl-Heinz hat schon recht. Unser Admin ist in der Tat mit einem etwas derben Humor ausgestattet, sonst aber ein ganz Lieber. Bitte nimm ihm das nicht krumm, er meint es nicht böse.

Gut, dass Du jetzt mit der Logo beginnst. Das wird Dir bestimmt helfen. Hoffentlich musst Du dafür nicht so weit fahren.

Liebe Grüße
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Beitrag von guta Di 18 März 2014 - 14:45

Hallo Günther

Mit den vielen Stürzen ist ja richtig schlimm und irgendwie bleibt die Angst vorm nächsten Sturz erst einmal im Kopf. Ich schau
ständig nach unten beim Laufen , halte mich am Auto fest beim Drehen und beim Treppenlaufen geht es ohne Geländer nicht.

Vielleicht solltest Du bei der Logopädie einmal nachfragen, ob sie auch Hausbesuche machen. Meine Logopädin hatte
es mir vorgeschlagen, weil ich im Winter bei Glatteis Angst habe zu fallen, da unser Parkplatz immer sehr glatt ist.
Bisher bin ich noch hingefahren. Mein Hausarzt hatte z.B. beim Ergo-Rezept "Hausbesuch" draufgeschrieben.

Einige von Euch schreiben von einer Als-Ambulanz....hm...? Gibt es sowas bei uns oder nur in der Großstadt ? Bisher braucht ich
noch keine Hilfsmittel oder etwas erkämpfen. Was machen die? Nun ist mir ein Rollator verschrieben worden, bevor mein nächster
Sturz schlimmer endet Sad 

Liebe Grüße

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Beitrag von Mario Di 18 März 2014 - 16:40

Hallo ihr's,

aber Günter, Du darfst die Welt nicht so ernst sehen, natürlich war meine Anmerkung nur lustig gemeint und niemand soll sich damit angegriffen fühlen. Sicherlich ist so ein Sturz nicht gerade feierlich und gerade, wenn man sich verletzt, ist einem nicht unbedingt nach Lachen zumute, aber letztlich muss man sich immer seinen Optimismus bewahren und auch mal über Dinge lachen können. Na und wenn ich's mit Dir wirklich böse meinen würde, dann hätte ich mir gestern ganz bestimmt nicht die Mühe gemacht und Deine Frage nach dem Scooter/E-Rolli im Unterforum PLS-Verlauf so ausführlich beantwortet, da steckt schon richtig Recherche hinter.

Karl-Heinz stimmt, mir ist das noch gar nicht aufgefallen, das es das Forum morgen schon ein Jahr gibt, wie die Zeit doch vergeht. Spendierst Du uns eine Flasche Wasser? Mit Sprudel bitte! Hm von wegen grenzwertiger Humor; ich gehe auch über Grenzen!  Shocked 

Gudrun, also die ALS-Ambulanzen gibt es natürlich nicht in jeder größeren Stadt und nicht jede neurologische Klinik behandelt ALS-/PLS-Patienten, guck doch einfach mal auf die Homepage in die Rubrik Kliniken/Reha-Kliniken, das ist sicher auch nicht vollständig, aber doch ungefähr zu sehen, was da eine ALS-Ambulanz und was eine neurologische Klinik mit ALS-Sprechstunden bzw. neuromuskulärer Behandlung ist. Deine Kieler Klinik bietet z.B. nicht direkt ALS-Sprechstunden an, behandelt aber neuromuskuläre Erkrankungen allgemein. Die nächstgelegene Klinik mit ALS-Spezialsprechstunde wäre sicher Eppendorf, aber die haben zur Zeit Aufnahmestopp bei Patienten. Ich denke, diese ALS-Ambulanzen haben vielleicht andere Budgets und ausschließlich auf ALS/PLS/Motoneuronerkrankungen spezialisierte Ärzte, während Dein Neurologe in Kiel vielleicht auch MS und Parkinson behandelt.

LG Mario
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Beitrag von Gast Di 18 März 2014 - 23:07

Hallo Gudrun,

Danke für Deine Antwort.

Da ich in der Wohnung "gefesselt"bin, kommen seit dem vorigem Jahr alle zu mir nach Hause (Hausärztin, Neurologe, Physiotherapeutin und bald die Logopädin).

Mir wurde im Krankenhaus Rilutek empfohlen. Wie ich gelesen habe, hast Du gute Erfahrung damit. Wie wirkt das Medikament?

LG Günter

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Beitrag von guta So 6 Apr 2014 - 14:57

Hallo Günther

Entschuldige das ich jetzt erst antworte, bin momentan nicht soviel im Internet gewesen...  

Ich habe hab meine Diagnose im November 2011 bekommen und nehme seit März 2012 morgens und abends je 1 Rilutek. Ich habe
mich schon immer gewundert, dass die scheinbar sonst keiner nimmt.

Also bis dahin hatte ich nur meinen Sprunggelenkbruch und dieses ständige Stolpern, Zittern bei Überanstrengung und eben mit der Sprache, langsam oder heiser und die Steifigkeit in den Beinen, die sich nach einigen Metern laufen lösten. 2013 habe ich dann meine Arbeit aufgegeben, konnte bis dahin wirklich noch schwer heben und 9 Kilometer locker walken.

Nun baue ich aber langsam ab, da sind meine Beine steifer geworden, vor allem beim Treppen runtergehen, ohne Festhalten geht nichts mehr. Nach meinem letzten Sturz, den mir mein Körper wieder übel nahm, laufe ich auch noch steifer, morgens  und in der Wohnung ist alles gut, merke es eher draußen. Manchmal habe ich Muskelschmerzen, aber höchst selten. Vom Boden alleine Aufstehen geht nicht mehr.

Also man kann darüber schwer urteilen, ob ich nun einen langsamen Verlauf habe oder ob Rilutek das Ganze unterstützt. Ich werde sie auf jeden Fall nicht absetzen und Magenprobleme usw. habe ich auch nicht. Rilutek ist ein Glutamathemmer. Die Kasse bezahlt sie, kostet 480 Euro für 56 Tabletten. Wenn der Arzt sie Dir verschreiben will, würde ich sie schon nehmen.

Liebe Grüße

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Beitrag von Gast So 6 Apr 2014 - 22:21

Hallo Gudrun
Danke für Deine Antwort
Ich habe heute mit Rilutek 50mg angefangen. Genau wie Du eine morgens und eine abends. Ich habe bisher einige Probleme mit dem Magen.
Aber das kann sich legen erst mal den Körper dran gewöhnen.
Vom Boden kann ich seit einem Jahr nicht mehr aufstehen.
Meine Erfahrung mit" Rollstuhl "schreibe ich Dir unter Hilfsmittel.

Liebe Grüße Günter

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