Meine ersten PLS-Symptome

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Meine ersten PLS-Symptome

Beitrag von chris23 am So 24 März 2013 - 19:01

Hallo!

Die ersten Symptome der Erkrankung habe ich bereits in 2007 festgestellt. Ich konnte nicht essen oder trinken, ohne mich ständig zu verschlucken. Zur der Zeit war ich ja noch voll berufstätig und mittags immer in der Kantine mit einem Kollegen. Irgendwann sprach er mich darauf an und empfahl mir einen HNO-Arzt aufzusuchen. Das habe ich getan, aber organisch war alles o.k.

Der Arzt hat mich aber direkt an einen Neurologen verwiesen. Dann kamen Sprachbeschwerden hinzu. Meine Stimme wurde immer monotoner, langsamer und klang oft sehr verwaschen. Das waren die ersten Symptome die auftraten.

Ca. ein Jahr später begann ich mit dem linken Bein zu humpeln, das wollte einfach nicht mehr mit. Ich hatte überhaupt ständig das Gefühl in Löcher zu treten und das Gehen wurde immer unsicherer.

Zu alledem kamen auch noch schlimme Erschöpfungszustände hinzu. Ich musste mich ständig ausruhen und war immer wie zerschlagen. Habt Ihr vielleicht ähnliche oder gleiche Symptome und in welchen zeitlichen Abständen? Schreibt mir mal!

LG
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chris23

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Re: Meine ersten PLS-Symptome

Beitrag von Karl-Heinz am Fr 14 Feb 2014 - 11:41

Hallo Chris,

bei mir begann es mit den Gangstörungen. Ich wurde immer steifer und langsamer, stolperte immer häufiger über Ameisen und wurde immer unsicherer, vor allem wenn es bergab ging. Dazu kam, dass ich bereits nach relativ kurzen Strecken erschöpft war.

Sprachstörungen kamen bei mir erst viele Jahre später hinzu. Schluckbeschwerden habe ich (noch) keine.

Neu hinzu gekommen sind bei mir Schreibstörungen. Wenn ich unterschreiben soll, kommen die Befehle, die mein Hirn aussendet, in den Fingern nicht an. Die Unterschrift wird krakelig. Ich empfinde den Vorgang des Unterschreibens als echt unangenehm. Lässt sich auch schwer in Worte fassen, was ich dabei empfinde.

Kennst du so etwas auch ? Wer von den Mitlesern kann von "Schreibstörungen" berichten ?

LG
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Re: Meine ersten PLS-Symptome

Beitrag von chris23 am Fr 14 Feb 2014 - 18:38

Hallo Karl-Heinz,

die Gangstörungen, so wie Du sie beschreibst, traten bei mir erst ca. ein Jahr später auf, als die Schluck- und Sprachbeschwerden. Ich begann mit dem linken Bein zu humpeln und stolperte auch über jedes Steinchen. Bergab laufen ging auch nicht gut. Heute so gut wie gar nicht mehr, da ich mittlerweile ziemlich ausgeprägte Tetraspastiken in den Knien habe. Selbst mit Rollator ist das schwer und wenn es irgendwie geht, vermeide ich Berge. Nun wohne ich ja auf dem platten Land, da gibt es immer genug andere Alternativen. In Bayern geht das vermutlich schlechter, oder?

Das Schreiben fällt mir auch nicht mehr so leicht. Die Hände sind oft steif und ich habe einmal in der Woche Ergotherapie. Mein Schriftbild hat sich im Gegensatz zu früher stark verändert. Es wirkt oft krakelig und das Schreiben strengt an und geht nur langsam. Manchmal geht es leichter, wenn man die Hand vor dem Schreiben locker auflegt und erstmal einige Kreise oder Buchstaben malt. Mir hilft das zumindest. Dann gelingt mir die Unterschrift meist besser. Du kannst Dir auch eine Schüssel mit Erbsen oder Linsen hinstellen und mit den Händen einige Minuten kneten. Das klingt vielleicht blöde, ist aber sehr hilfreich und die Hände werden gut durchblutet. Fingergymnastik geht auch. Wenn es schlimmer wird, dann würde ich Dir auf jeden Fall ergotherapeuthische Behandlungen empfehlen.

Wie äußern sich denn Deine Sprachstörungen?

Grüße
Christel
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Re: Meine ersten PLS-Symptome

Beitrag von guta am So 16 Feb 2014 - 14:46

Hallo Chris

Ich werde meine Symptome mal zusammenfassen. Also 2006 fiel mir öfter auf, das ich mein rechtes Bein bei Kälte oder abends nachzog, was nach einigen Metern laufen wieder weg war. Irgendwann wurde es schwieriger aus den Knien wieder hochzukommen. Aber das konnte man ja alles gut verdrängen.

Irgendwann kam nach langen Strecken Laufen oder  Radfahren dieses innere Zittern und ich dachte, das ich unterzuckert wäre. 2010 kam der Verkauf von unserem Haus, Ausräumen, Umzug usw. und die ganze psychische Belastung. Durch den Umzug und allem war ich körperlich total überfordert und die eher leichten Symptome nahmen extrem zu.

Im Herbst 2010 gingen meine Sprachprobleme los, im Winter Sprunggelenkbruch und später leichte Gleichgewichtsstörungen. Laufen ging immer noch gut, bloß bei Kälte brauchte ich schon einige 100 m bis ich locker lief. Und es ist da immer diese Müdigkeit und ich bin furchtbar Schreckhaft und habe schon so manches Getränk verschüttet. In der Wohnung laufe ich normal, draußen bei anderem Tempo in den Oberschenkeln ziemlich steif, und muss immer aufpassen, das ich nicht stolpere.

Seit 2013 ist meine Kraft auch weniger geworden, so dass ich öfter Pausen brauch. Schlimmer ist auch das Laufen Berg- oder Treppen runter.  Ich verschlucke mich manchmal und bin morgens oder abends ziemlich heiser oder verschleimt,ich klinge dann auch so abgehackt beim Sprechen und muss dauernd husten. Schreiben geht noch gut, kann nur schlecht Kleingeld aufnehmen oder Knöpfe mit der linken Hand schließen.

Mit Emotionen kann ich in bestimmten Situationen gar nicht um und muss dann weinen oder was Lustiges erzählen ist schwierig. Meine Stimme ist schon seit Jahren monoton, hatte aber bis 2010 noch keine Sprachprobleme. Wenn ich aufstehe muss ich mich immer abstützen oder hochziehen. Nach meinem Sturz vor 3 Tagen konnte ich nicht mehr selbstständig aufstehen, was sonst eigentlich noch klappte....naja, hab mich seit 2012 mit dem Armbruch ja  nicht mehr abgepackt.

Krämpfe in den Fingern habe ich mal in der linken Hand gehabt oder Zucken im Zeigefinger. Nach einer Therapiestunde bekam ich Krämpfe in beiden Händen, was zum Glück wieder weg ist.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.

LG Gudrun
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Re: Meine ersten PLS-Symptome

Beitrag von Karl-Heinz am So 16 Feb 2014 - 20:49

Hallo Chris, hallo Gudrun,

meine Sprachstörungen äußern sich derart, dass ich hin und wieder Mühe habe, zu sprechen. Mir fehlt dann einfach die Kraft hierfür. Ich spreche dann sehr langsam (monoton) und "verwaschen", für meine Zuhörer unverständlich. Problematisch wird es vor allem, wenn ich emotional werde, dann habe ich meine Stimme nicht mehr unter Kontrolle. Oft einhergehend mit Weinen oder unkontrolliertem Lachen, je nach Stimmungslage. Kurioserweise habe ich aber auch Tage, an denen stimmlich alles reibungslos funktioniert.
Weil ich das Ganze aber nicht beeinflussen kann, habe ich vor 5 Jahren auch meine Tätigkeit als Ausbildungsbeamter aufgegeben.

Interessant finde ich auch, was die Gudrun mit "aus den Knien wieder hochkommen" beschreibt. Wenn ich mit meinen vier Buchstaben auf dem Boden lande (zumeist unfreiwillig), brauche ich, um wieder aufstehen zu können, irgend etwas, wo ich mich festhalten und hochziehen kann. Aus den Knien heraus geht da gar nichts.

Diese besondere Steifheit in den Beinen wird ja auch immer wieder beschrieben. Kann ich nur vollumfänglich bestätigen. Vor Jahren war ich bei Minusgraden bei einer Freiluftveranstaltung. Ich stand ca. 30 Minuten auf der gleichen Stelle. Als ich mich danach von der Stelle bewegen wollte, ging das einfach nicht mehr. Ich war "festgefroren"...ein herrliches Gefühl Sad  Noch schlimmer als trockene Kälte, empfinde ich nasse Kälte.

Aber jetzt kommt ja bald das Frühjahr und dann der Sommer. Da geht buchstäblich vieles leichter.

@Chris: Danke für deine Tipps zur Behebung meiner "Schreibstörung". Das lustige ist ja, dass ich normale Texte gut leserlich hinbringe. Ich bediene mich hier mehr einer Druck- als einer Schreibschrift. Die Verkrampfung tritt eigentlich nur bei der Unterschrift auf. Da ich beruflich hin und wieder meinen Karl-Heinz unter ein Schreiben setzen muss, ist das ganz schön unangenehm. So mancher Brief wurde noch einige Male ausgedruckt, bis ich mit meiner Unterschrift zufrieden war. Ich denke, dass ganze ist eher psychisch begründet.

Das soll es für heute gewesen sein. Ich wünsche Euch eine schöne Woche !

LG
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Re: Meine ersten PLS-Symptome

Beitrag von Mario am So 16 Feb 2014 - 22:12

Hallo ihr's,

ich will hier nun nicht auch meine Erstsymptome beschreiben, dazu gibt's ja schon einiges auf der Homepgae. Aber wenn man eure Beiträge so liest, dann fallen einem immer wieder einige Gemeinsamkeiten auf, die man für sich selbst vorher gar nicht als bedeutend oder typisch eingeschätzt hat.

Das Letzte war gerade der Satz von Karl-Heinz zur Unterschrift: ich habe da auch schon öfter einen Brief mehrfach zur Unterschrift ausgedruckt, weil ich das bereits gegebene Autogramm nicht mir selbst zuordnen wollte und so einen neuen Anlauf nahm. Ansonsten kann ich einige Sätze noch ganz ordentlich und locker schreiben wie eben den berühmten Einkaufszettel, aber dann wird die Hand insgesamt steifer und ich muss sie vor dem Weiterschreiben lockern und die Abstände werden dann auch immer kürzer. Na und dann diese ständigen Buchstabendreher beim Schreiben am Läppi.

Aber auch diese Steifheit in den Beinen nach längerer Ruhe/längerem Sitzen, wenn ich z.B. mit der S-Bahn fahre und dann zum Aussteigen aufstehe und die ersten Schritte total steif in den Beinen, kenne ich nur allzu gut. Da überlege ich dann immer, was passieren könnte, wenn ich nun tatsächlich "festgefroren" wäre und nicht mehr von der Stelle käme, das wäre ja so unangenehm und peinlich.

Andere Dinge wie Sprachprobleme oder nicht aus den Knien hochkommen können kann ich mir zum Glück wieder nicht zuordnen.

LG Mario
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