Motomed-Trainer

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Beitrag von Sabine am Di 28 Aug 2018 - 2:57

Hallo,

mit meinem Arm- und Beintrainer Motomed wird es nun doch nichts.
Die Ärztin in der ALS-Ambulamz hat mir ein Rezept ausgeschrieben, aber mehrere Sanitätshäuser habe sich geweigert mich zu beliefern, obwohl sie einen Liefervertrag mit meiner Krankenkasse haben.
Ich war so froh, doch noch jemanden gefunden zu haben, der mein Rezept annahm und meinte, das sei kein Problem.
Dann kam die große Enttäuschung, als ich heute die Nachricht auf der Mailbox hatte, dass sie den Motomed doch nicht herbekommen könnten. Sie hätten das Rezept an meine Krankenkasse geschickt. Aber das ist doch mein Rezept, ich hätte es abholen wollen um es woanders zu probieren.
Denn ich habe mehrmals bei der Krankenkasse angerufen und mir wurde jedes Mal gesagt, ich bräuchte es gar nicht erst zu versuchen eine Genehmigung zu bekommen, solange ich nicht komplett bettlägerig sein und keinen Schritt ohne Hilfe mehr gehen könne.
Meine ALS-Ärztin hatte mir Hoffnung gemacht, dass sich durch das Durchbewegen mit dem Motomed meine Spastiken lindern lassen würden. Dann könnte ich endlich mal wieder länger als zwei bis drei Stunden nachts schlafen, ohne durch steife Arme oder Beine mit Dauertremor geweckt zu werden.
Dabei wirb die Motomedfirma genau damit, dass das Gerät besonders gut bei Spastiken einsetzbar wäre und dafür auch erstattungsfähig ist.
Das ist echt enttäuschend, dass es ein Hilfsmittel gibt, das die Beschwerden lindern und vielleicht den Krankheitsverlauf etwas verlangsamen könnte und dann bekommt man es nicht.
Ich kann und mag einfach nicht mehr um alles kämpfen, da ich schon für den Alltag zuwenig Kraft und Energie habe.

LG Sabine

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Re: Motomed-Trainer

Beitrag von Lukkl am Di 28 Aug 2018 - 21:19

Hallo Sabine,

das tut mir leid für dich, dass man sich bzgl. dem Motomed hier so querlegt, und ich verstehe deinen Frust. Ich kann dir mangels eigener Erfahrungen leider keine Tipps geben, zumal ich Österreicher bin, und es hierzulande sicher anders aber vermutlich auch nicht besser läuft. Ich wünsch dir jedenfalls, dass sich hier doch noch was tut, und sei es ein Lottogewinn...

Eine Frage dazu: ich bin wie du noch "zu Fuß unterwegs" und ich setze mich von Zeit zu Zeit auf einen Ergometer (leichte Stufe), die ersten Minuten sind mühsam, hauptsächlich wegen der Eigenreflexe, die meinen linken Unterschenkel bei jeder Umdrehung zum Wackeln bringen (Klonus), aber das gibt sich nach einigen Minuten. Und nach spätestens einer halben Stunde läuft es schon geschmeidiger. Und wenn ich dann - deutlich geschwächt - absteige, habe ich einen relativ angenehmen Spastik-freien Gang. Aber dieser Effekt hält nicht lange an, nach meiner Erfahrung nur bis zum Abkühlen der Muskulatur, d.h. nach einer längeren Pause ist alles wie gehabt. Ich nehme an, du hast auch schon auf einem Ergometer gesessen? Glaubst du, dass mit dem Motomed hier besseres oder schneller etwas erreicht werden kann? Ergometer sind vermutlich billiger, und man könnte sogar so etwas wie Sport machen...

Viele Grüße aus dem Süden :-)

Lukkl





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Re: Motomed-Trainer

Beitrag von Klaus21 am Di 28 Aug 2018 - 22:10

Hallo ihr beiden,
der Motomed ist nicht zum Aufbau der Muskeln, das kann man auch bei PLS vergessen.
Der Motomed ist das man in Bewegung bleibt, die Gelenke nicht einrosten und die Muskeln zu bewegen.
Ich habe ihn ohne Probleme bekommen und liege nicht im Bett, es kommt immer auf den Bearbeiter an bei der KK. Die wollen sowie so immer sparen und versuchen alles abzuwimmeln. Der Motomed steht dir zu, versuche ein Sanitätshaus zu finden die dir das liefern können, egal wie weit. Wenn die KK dann ablehnt, Widerspruch mit Schreiben der Ärztin von der ALS Ambulanz.
LG Klaus
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Re: Motomed-Trainer

Beitrag von Sabine am Mi 29 Aug 2018 - 23:15

Hallo Lukkl,

dankeschön, vielleicht ergibt sich ja noch eine Möglichkeit einen Motomed zu bekommen.

Einen Ergometer benützen ich nicht mehr.
Zum einen weil die Ärztin in der ALS-Ambulanz mir davon abgeraten hat, weil angeblich jede kleine Überanstrengung den Krankheitsverlauf beschleunigen könnte und zum anderen weil ich schon vor meiner Diagnose gemerkt habe, wenn ich im Fitnessstudio vor dem Gerätetraining mich auf dem Ergometer aufwärmen wollte, dass ich dann mit ziemlichen Tremor in den Beinen abgestiegen bin. Je länger ich in die Pedale getreten habe, desto schlimmer wurde der Klonus, erst nur vom Kniegelenk aus und dann auch in den Fußgelenken.
Diese Erfahrung mache ich auch im Alltag, je länger ich unterwegs bin, desto stärker wird der durch Eigenreflexe ausgelöste Tremor/Klonus.
Das ist bei dir also schon anders, wenn es nach anfängliche Problemen mit der Zeit doch besser wird.
So ein "Warm werden" gibt es bei mir nicht. Meine Muskeln verkrampfen immer stärker, je länger ich in Bewegung bin.
Je mehr die Kraft schwindet, desto leichter wird ein Klonus ausgelöst .
Der Motomed läuft mit einem Motor und so braucht man keine eigene Kraft und wird nur durchbewegt, was anscheinend die Spastiken lindern soll.
Wenn man möchte, könnte man aber auch etwas Widerstand einstellen und der Motor unterstützt dann weniger.
Durch die Armbewegungen soll zudem auch die Atemmuskulatur unterstützt werden.
Deshalb denke ich, dass in meinem Fall der Motomed wahrscheinlich schon geeigneter wäre.

Hallo Klaus,

gut zu wissen, dass man den Motomed also nicht erst dann bekommt, wenn man das Bett gar nicht mehr verlassen kann.
Dann kann es sich doch noch lohnen weiter zu kämpfen.
Ich habe dem Sanitätshaus angerufen, das mich nun doch nicht beliefern möchte und verlangt, dass sie mir mein Rezept zurückschicken und nicht zur Krankenkasse senden.
Dann werde ich es noch woanders versuchen, ich hoffe das Rezept kommt bei mir an.
Ich bin sonst auch im VdK, an den könnte ich mich dann zur Unterstützung bei einem Widerdpruch auch wenden.
Es nervt halt, dass einem ständig das Leben noch schwerer gemacht wird, als es eh schon ist und dann muss ich mich immer mal wieder aufraffen weiterzumachen.

Liebe Grüße an euch beide.
Sabine

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