Unterschied PLS versus HSP

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Unterschied PLS versus HSP

Beitrag von Sabine am Do 30 Nov 2017 - 13:54

Hallo!

Weiß jemand, ob es bei der PLS und der HSP symptomatische Unterschiede gibt, oder liegt der Unterschied nur in der Vererbarkeit?

LG Sabine

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Re: Unterschied PLS versus HSP

Beitrag von Mario am Fr 1 Dez 2017 - 20:14

Hallo Sabine,

nach meiner Kenntnis beschränkt sich die HSP vor allem auf die Beine und kann bei der PLS auch Sprache und Arme betreffen. Mal so ganz pauschal und nicht ganz korrekt. Rolling Eyes Abgesehen davon, das die HSP vererbbar ist, manche einzelne Gene aber bis heute kaum nachweisbar sind. Und bei der PLS die wirkliche Ursache eher vermutet wird als nachgewiesen wurde.

https://de.wikipedia.org/wiki/Spastische_Paraplegie

LG Mario

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Re: Unterschied PLS versus HSP

Beitrag von Sabine am Sa 2 Dez 2017 - 0:48

Hallo Mario,

herzlichen Dank für die Infos.

Irgendwie kann ich mich wohl mit der Diagnose noch nicht so recht abfinden und suche noch Anzeichen, die dagegen sprechen, aber ich weiss ja auch erst seit Oktober davon.
Meine Arme und Hände werden seit August immer mehr betroffen, so spricht es wohl doch für PLS.

Ich werden die Ambulanz im März bestimmt mit Fragen überhäufen.

LG Sabine

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Re: Unterschied PLS versus HSP

Beitrag von Mario am Sa 2 Dez 2017 - 20:16

Hallo Sabine,

na ich hoffe doch, das Du Dir einen Zettel mit all Deinen Fragen vorbereitest zum Termin an der ALS-Ambulanz. Und dann nicht abwimmeln lassen, bis alles beantwortet ist. In Berlin nimmt man sich wirklich sehr viel Zeit für solche Anliegen.

LG Mario

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Re: Unterschied PLS versus HSP

Beitrag von Sabine am So 3 Dez 2017 - 1:49

Hallo Mario,

ja ich versuche mich gut vorzubereiten und notierte mir die Fragen, die mir durch den Kopf gehen.
Ich hoffe auch, dass sich dort Zeit genommen wird. Ich lasse mich leider immer zu schnell einschüchtern, wenn ein Arzt nur schnell fertig sein will. Daran arbeite ich noch.

LG Sabine

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Re: Unterschied PLS versus HSP

Beitrag von Libelle am Mo 4 Dez 2017 - 0:27

Liebe Sabine,

das ist, glaube ich, auch für die Mediziner nur sehr schwer abzugrenzen. Bei mir war auch ein Jahr lang die Option PLS oder HSP. Dann bekam ich im Oktober den negativen Bescheid, dass kein Gendefekt gefunden werden konnte, also doch eher PLS, zumal ich merke, wie bei mir langsam so Schluckbeschwerden auftreten.....
Natürlich möchte man nur zu gerne den PLS Verdacht loswerden und es eintauschen gegen etwas harmloseres.... aber so ist es nun einmal.

Ich kann dir auch raten, so wie Mario es empfohlen hat, lege dir einen Ordner an, packe Infos rein, mache dir Notizen, und gehe vorbereitet in ein Gespräch. Denn diese Termine finden ja nur alle halbe Jahr statt (zumindest bei mir) und sind kostbar. Und nicht abwimmeln lassen - das ist mir allerdings noch nicht passiert. Meine Ärzte waren sich dem Ernst der Lage bewusst und sind auf mich eingegangen.

LG Regina
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Re: Unterschied PLS versus HSP

Beitrag von Sabine am Mo 4 Dez 2017 - 19:18

Liebe Regina,

herzlichen Dank für Deine Antwort.

Oje, das mit den Schluckbeschwerden ist echt  blöde. Ich verschlucke mich manchmal auch recht häufig. Meist bei ganz Flüssigem (Suppe) oder ganz Trockenem (mehlige Birne, Brot). So Sachen wie Joghurt gehen am Besten.

Ja, Du hast recht, irgendwann muss man es akzeptieren, es ändert ja eh nichts. Bei mir ist es halt noch recht frisch, erst seit Oktober weiß ich davon. Da rotieren die Gedanken. Das wird schon werden hoffe ich.

Vor allem bin ich froh, wenn ich dann in der Ambulanz mal mit einem Arzt reden kann, der sich damit auskennt und der sich hoffentlich auch Zeit nimmt.

LG Sabine

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Re: Unterschied PLS versus HSP

Beitrag von Michael_ am Mi 6 Dez 2017 - 21:00

Ich verschlucke mich auch täglich. Mal mehr mal weniger.
Gerade wenn ich besonders gut versuche zu trinken, dann geht es schief. Essen und sprechen führt immer wieder zu verschlucken. Darum schweige ich dann.

Der Nachweis bei dem Gentest auf HSP gelingt, glaube ich, nur zu 25%. Bei mir läuft so ein Gentest, aber die 25 Kilobasen waren ohne Nachweis.
Von der KK werden immer nur die 25 kb bezahlt. Jährlich kann dann weiter untersucht werden.

Gruß
Michael
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PLS /HPS

Beitrag von Gerhard11 am Do 7 Dez 2017 - 14:21

Hallo Sabine,

habe eben Deine Anfrage gelesen. Den Unterschied kannst Du nachlesen unter:

www.gehn-mit-hsp.de

HSP-PLS -Vergleich - ist eine PDF Datei als Gegenüberstellung. Sehr aufschlussreich!

Liebe Grüsse
Gerhard

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Re: Unterschied PLS versus HSP

Beitrag von Sabine am Do 7 Dez 2017 - 22:44

Hallo,

@Michael: Das ist ja interessant, das habe ich noch nie gehört. Gut zu wissen. Hat mir bei der Blutabnahme für den Gentest niemand gesagt.

@Gerhard: Super, lieben Dank. Bei mir tauchen ständig neue Fragezeichen auf, je mehr ich ich mit der Krankheit beschäftige.

Liebe Grüße von Sabine

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