Botox für die Muskeln

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Botox für die Muskeln

Beitrag von Wilfried am Mo 22 Mai 2017 - 15:45

Hallo Gemeinde,

in der vergangenen Woche war ich mal wieder in der Uniklinik Essen zur Verlaufskontrolle, die ich alle 3 Monate mache.
Wesentliche Veränderungen konnte ich nicht berichten. Der Arzt hat mir im Laufe der Untersuchung, ich habe u.a. über meine Muskelschmerzen in den Waden geklagt, mir zu einer Botox Therapie geraten. Eine Empfehlung für die Krankenkasse, die Therapie ist sehr teuer, soll mit helfen, eine Übernahme der Kosten durch die KK zu erreichen.

Der Arzt sagte mir, daß das Botox die Muskeln entspannt.

Hat schon jemand von so einer Therapie gehört oder selbst erhalten?

Auch wurde mir zum ersten mal Riluzol verschrieben. Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich die Tabletten nehmen soll. Vielleicht kann mir auch dazu jemand seine Erfahrungen schildern.

Bis bald

Wilfried
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Michael_ am Do 25 Mai 2017 - 21:03

Hi Wilfried,

ich selber habe keine Erfahrung mit Botox.

In den Reha's habe ich einige HSP Betroffene getroffen, die sich damit behandeln lassen.

Es ermöglicht Ihnen ohne Schmerzen zu gehen, oder ohne Gehilfe zu gehen.
Es muss fachkundig genau ausgeführt werden.

LG Michael
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Tisi73 am Fr 26 Mai 2017 - 17:27

Hallo Wilfried,

ich nehme jeden Tag morgens und abends 1 Tablette Riluzol,
habe keine Nebenwirkungen, vielleicht bringt's ja was.

Grüße
Timo
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von guta am Mo 29 Mai 2017 - 11:19

Hallo Wilfried

Ich bekam meine Diagnose 2011 und nehme seitdem morgens und abends jeweils 1 Riluzol. Nebenwirkungen habe ich
keine und eigentlich ist mein Verlauf langsam.


Liebe Grüße

Gudrun
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Esther am Di 30 Mai 2017 - 11:39

Hallo Wilfried,

ich nehme auch noch Riluzol ein, 2 mal am Tag. Ich habe keine Nebenwirkungen, aber der Gedanke, dass ich meinen Körper zusätzlich belaste gibt mir schon zu denken... Wenn meine Vitalstofftherapie Besserung bringt, werde ich das Riluzol sicher absetzen. Ich will aber erst sicher gehen.

Mit Botox habe ich keine Erfahrung. Ich habe aber auch die von vielen beschriebenen Muskelkrämpfe zum Glück nicht.

Grüße von Esther
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Wilfried am Mi 7 Jun 2017 - 17:02

Hallo zum Thema Botox.

am 2.6.17, also am letzten Donnerstag bin ich auf " Einladung " beim medizinischen Dienst wegen meines Antrags einer REHA gewesen. Die Ärztin war zunächst sehr distanziert und ablehnend, aber nachdem ich sie nicht ihr Programm abspulen ließ sondern Sie mit meiner Problematik und meinen Fragen beschäftigte, änderte sich Ihr Verhalten und hielt mir u.a. einen kurzen Vortrag zum Thema Botox. Als für mich und ggf. euch informativ, entnahm ich, das Botox offensichlich bei entsprechender fachlicher Anwendung die Spastik für ein paar Monate deutlich verringern kann.

Im übrigen war ich wohl so überzeugend, daß Sie mir versprach, neben der Befürwortung auch die Wichtigkeit einer REHA bzw. AHB zu vermerken. Ich musste ihr versprechen, nach der Kur über die Maßnahmen zu berichten. Jetzt warte ich auf die Antwort meiner Krankenkasse. Mal sehen.

Bis dahin

Wilfried.
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von helmut göbel am Fr 9 Jun 2017 - 15:07

Hallo Wilfried,

Ich kenne einen von der HSP Selbsthilfegruppe persönlich  (ich war schon 4x mit dem in Reha), der bekommt schon Jahre Botox gespritzt, wenn du möchtest, gebe ich dir seine Kontaktdaten.

Gruß Helmut
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Wilfried am So 11 Jun 2017 - 19:34

Hallo Helmut,

entschuldige meine verspätete Reaktion, aber ich hatte meinen Buder nach 4 Jahren zu Besuch.

Zum Thema Botox: ich würde schon gerne wissen, wie die Wirkung ist. Von daher ist währe es sehr nett, wenn du mir den Kontakt vermitteln würdest.

Grüße aus Dorsten an der Lippe.

Wilfried
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von helmut göbel am Mo 12 Jun 2017 - 10:44

Hallo Wilfried,

Ich habe dir eine Nachricht geschickt, gib mir Bescheid ob du ihn erreicht hast.

Gruß Helmut
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Mario am Mi 14 Jun 2017 - 22:09

Hallo Wilfried,

zum Thema Rilutek/Riluzol kann ich es kurz machen: ich nehme es seit 2010 zweimal täglich und hab nie Nebenwirkungen verspürt.

Anders beim Botox: es wurde mir bereits von einem Berliner Neurologen angeboten, um der erhöhten Muskelspannung entgegen zu wirken. Es würde dann für jeweils etwa drei Monate wirken und müsste in eben solchen Abständen immer wiederholt werden.

Es soll wirklich sehr gut wirken, aber dabei ist unbedingt der gleichzeitig eintretende Kraftverlust in der Muskulatur zu beachten! Und der kann, wenn Du einen Amateur an Dich ran lässt, bis zur Gehunfähigkeit für einige Wochen führen. Klingt bedrohlich und ich will Dir keine Angst machen. Du solltest Dir nur wirklich angucken, wen Du außer Wasser und ... noch an Dich ran lässt.

LG Mario


Zuletzt von Mario am So 30 Jul 2017 - 17:31 bearbeitet; insgesamt 1-mal bearbeitet

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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Wilfried am Sa 15 Jul 2017 - 16:39

Hallo,

Ich war am letzten Dienstag in die Botox Sprechstunde des Knappschaftskrankenhauses in Recklinghausen eingeladen. Hier hatte ich, welch Glück, einen zeitnahen Termin bekommen. In der Uniklinik Essen, in der ich betreut werde, habe ich erst am 7.9.17 einen Termin für eine Botoxbehandlung.

Im Gespräch mit Prof. Dr. Hilker- Roggendorf wurde mir von der Botoxbehandlung abgeraten, da lt. seiner Aussage diese für kleinere Muskelbereiche wohl hilfreich sein kann. Für mein Problem sah er keine grundlegenden Vorteil, da mein Probleme mehrere zu große Muskelpartien an den Beinen betreffen. Außerdem hält die Wirkung, wenn überhaupt, nur ca. 3 Monate an, dann müsste die Behandlung wiederholt werden.

Nun gut, ich werde davon unabhängig den Termin am 7.9. auch wahrnehmen, um eine weitere Meinung dazu zu bekommen. Danke aber noch einmal an Helmut, der mir den Kontakt zu einem seiner Freunde mit ähnlichen Problemen hergestellt hat. Seine Infos waren auch sehr hilfreich.
Da ich gestern die Zusage meiner REHA in Bad Soden bekommen habe, werde ich auch dort das Thema ansprechen.

Grüße an alle und auch an die neue (Libelle).

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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Franzi am Mi 19 Jul 2017 - 19:08

Hallo!

Ich entnehme euren Mails, dass noch niemand so eine Botox Behandlung versucht hat. Wieso? Ok Mario wollte nicht, aber gibts nicht irgendwen, der diese Therapie sonst empfohlen bekommen hat bei PLS? Mir wurde es auch nahegelegt.. frage mich jetzt wie es sein kann, dass man das in Deutschland nicht vorschlägt??

Also eigentlich sind wir Ösis den Deutschen ja immer hinten nach - seid ihr da schon besser aufgeklärt und es bringt eh nichts? Bin ein bisschen unsicher, noch dazu müsste ich nicht bis September warten, sondern nur 2 Wochen um zu starten...

Hoffe ihr könnt mir da helfen

L.g Franzi
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Tisi73 am Mi 19 Jul 2017 - 19:45

Hallo,

das muß wohl jeder für sich selbst entscheiden. Überlege dir, was es dir bringt.
Was bringt es überhaupt? Ist die Spastik dann weg und dafür ist man dann schwächer auf den Beinen?
Oder wie muß ich mir das vorstellen?

Grüße
Timo


Mario schrieb:
Es soll wirklich sehr gut wirken, aber dabei ist unbedingt der gleichzeitig eintretende Kraftverlust in der Muskulatur zu beachten! Und der kann, wenn Du einen Amateur an Dich ran lässt, bis zur Gehunfähigkeit für einige Wochen führen. Klingt bedrohlich und ich will Dir keine Angst machen. Du solltest Dir nur wirklich angucken, wen Du außer Wasser und ... noch an Dich ran lässt.
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Franzi am Di 25 Jul 2017 - 19:05

Hallo Timo!

Also weg ist die Spastik dann nicht- aber diese überschüssigen Reflexe sollen etwas milder werden, und dadurch kann man ein bisschen besser gehen (anscheinend)

Ich habe eine Ärztin, die eine sogenannte Botoxfachfrau ist - sie behandelt viele MS Patienten damit, und hat mir erklärt, dass der Muskel dabei nicht gelähmt wird. Am WE werde ich einen Versuch wagen, mal mit der halben Dosis. Wen ihr wollt, berichte ich euch dann.. und wegen dem Kraftverlust mache ich mir eher weniger Sorgen - durch die wenige Bewegung habe ich das Gefühl, eh schon keine Kraft zu haben bzw. kann ich meine Kraft nicht einsetzen durch die Steifheit. Also eine Katze, die sich in den Schwanz beißt.
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Franzi am Di 25 Jul 2017 - 19:07

Weiß auch nicht- meine Verabschiedung wird immer abgeschnitten??
Also- liebe Grüße an euch Alle
Franzi
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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von Mario am So 30 Jul 2017 - 17:38

Hallo ihr's,

mal sehen, wie Dir die Behandlung mit dem Botox dann bekommt Franzi.

Ich will sie ja auch nicht verdammen, hab es aber in der Familie selbst erlebt, das jemand Botox gegen Tremor im Kopf bekam und dann sechs Wochen quasi mit gesenktem Kopf durch die Gegend lief. Nicht vor Demut Wink , sondern weil es wirklich nicht anders ging. Und das war eigentlich ein wirklich guter Neurologe, der da gespritzt hatte. Deshalb bin ich da wohl etwas negativ vorbelastet.

LG Mario

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Re: Botox für die Muskeln

Beitrag von helmut göbel am Mi 11 Okt 2017 - 18:52

Hi,

Von der HSP -Selbsthilfegruppe habe ich folgendes zu Botox erhalten.

https://www.gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=17&t=1148

wer sich interessiert kann es sich ja mal durchlesen.

Grüße an ALLE
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Re: Botox für die Muskeln

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