Bitte hilf den Seltenen!

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Bitte hilf den Seltenen!

Beitrag von helmut göbel am Di 9 Feb 2016 - 20:20

Hallo ich habe eine sehr große Bitte an euch,


Anbei der dazugehörige Artikel. Ich danke Euch!!

Da die HSP sehr vieles mit unserer PLS gemeinsam hat , können auch WIR von der Forschung profitieren, deshalb ist es sehr wichtig das ihr eure für die HSP abstimmt.

Das Projekt "Teilhabe trotz HSP" ist von einem Verein eingereicht worden, dessen Mitglieder mit der seltenen, bisher unheilbaren Erkrankung "Hereditäre Spastische Spinalparalyse" (kurz HSP) leben müssen. HSP-Betroffene verlieren in Folge einer genetischen Mutation ihr Bewegungsvermögen. Das geht häufig so weit, dass nach wenigen Jahren der Rollstuhl das wichtigste Hilfs- und Bewegungsmittel ist, um am Leben teilzunehmen. Die HSP verursacht aber noch viele weitere Krankheitssymptome, die die persönlichen Aktivitäten weiter einschränken.

Betroffene müssen sich intensiv mit HSP befassen, um ihr Leben zu gestalten. Dazu gehören Themen wie die medikamentöse Behandlung, die physiotherapeutische Betreuung, die Rehabilitationsmaßnahmen, besonders - für die eigene Familienplanung - das Verständnis der genetischen Zusammenhänge, die sozialpolitischen Rahmenbedingungen für das Leben mit einer chronischen Erkrankung und viele weitere nicht alltägliche Punkte. Der Förderverein für HSP-Forschung und die mit ihm verbundenen Interessegemeinschaften von HSP-Patienten schaffen im Rahmen ihrer HSP-Info-Tage die Möglichkeit, dass Patienten das notwendige Wissen und Können erhalten, um ihr Leben vernünftig planen und gestalten zu können. Hier erfolgt neben dem persönlichen Austausch auch die Information zu medizinischen Themen, die durch Vorträge von HSP-Ärzten aus Universitätskliniken geleistet wird.

Das beim Google Impact Challenge eingereichte Projekt "Teilhabe trotz HSP" will es den etwa 6.000 deutschen Patienten möglich machen, an Veranstaltungen ihres Vereins teilzuhaben, ohne dafür reisen zu müssen. Die Anreise stellt für Menschen mit Bewegungshandicap oft eine unüberwindbare Hürde dar. Sie erhalten daher wichtige Informationen nicht. Das soll nun dadurch verändern werden, dass der Verein den Erkrankten ab dem Jahr 2016 die Möglichkeit bieten will, über Webinare an Treffen teilzunehmen. Jeder Erkrankte soll die Möglichkeit erhalten, über das Internet mit Einsatz der Webinartechnik aktiv an den HSP-Info-Tagen teilzunehmen.

Ich unterstütze dieses Projekt! Ich bin mir sicher, dass auf diesem Weg den HSP-Betroffenen geholfen wird, ihr Leben eigenverantwortlich besser gestalten zu können. Dieses Projekt trägt dazu bei, dass HSP-Erkrankte ermutigt werden, ihren Lebensmut nicht zu verlieren und ihre eigene Energie richtig und gezielt einzusetzen. Ich sehe, dass mit "Teilhabe trotz HSP" ein Projekt verwirklicht werden soll, das nicht die Krankheit HSP sondern das offensive Leben mit der HSP in den Vordergrund stellt.
Ich bitte euch darum, selbst in der Seite https://goo.gl/Hq5IIr für das Projekt des Fördervereins für HSP-Forschung abzustimmen. Sehr gute Infos zum Projekt (Link: http://www.gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=22&t=927) sind im Forum der Interessengemeinschaften abrufbar. Ein Video ist hier (Link: https://www.youtube.com/watch?v=R7R-whrEcsI) zu finden. Bitte sorgt dafür, dass diese Nachricht viele Unterstützer erhält.

Liebe Grüße an alle

Helmut
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TV-Sendung

Beitrag von Wigand Suhr am Do 11 Feb 2016 - 14:59

Moin an Alle,

zu einem ähnlichen Thema gab es eine Doku auf www.ndr.de  Abenteuer Diagnose, gesendet am 9.2.16 um 21 Uhr. War interessant der Beitrag.

Gruß Wigand
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Re: Bitte hilf den Seltenen!

Beitrag von Klaus21 am So 14 Feb 2016 - 9:57

Hallo Wigand,

zur Sendung vom NDR, die auch gesehen habe. Hier der Link zur Mediateck: www.ndr.de/fernsehen/epg/import/Abenteuer-Diagnose,sendung481578.html

Schaut Euch das an, wer es noch nicht gesehen hat.

Ja man sollte nicht alles glauben, was man gesagt bekommt, auch wenn ein sehr bekannter Professor die Diagnose gestellt hat. affraid

LG Klaus
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