Vorstellung im niederländischen ALS-Centrum in Utrecht

Hallo Ihr,
mir geht es nicht arg gut. Ich habe oft Schmerzen in den Beinen, im Rücken und im Nacken. Leider ist auch die Steifheit schlimmer geworden. Seit letztes Jahr Dezember bin ich bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung. Mittlerweile versuche ich das sechste oder siebte Medikament, darunter auch einige Opiate. Ich habe immer alle möglichen Nebenwirkungen, aber so wirklich geholfen hat mir gegen die Schmerzen und die Steifheit bisher leider noch nichts. Außerdem habe ich keinen Arzt oder Neurologen, der sich mit der PLS auskennt und mir mit Rat und/oder Tat zur Seite steht. Mein letzter Klinikaufenthalt liegt bereits zwei Jahre zurück und bei einer ALS-Ambulanz bin ich auch nicht mehr gewesen. Da ich es so nicht belassen möchte, habe ich mir über das Internet Informationen über das ALS-Centrum in den Niederlanden eingeholt. Es gibt dort zwar mehrere Unikliniken, aber nur ein ALS-Centrum in Utrecht. Dort möchte ich mich sehr gerne mal vorstellen und untersuchen lassen, sofern ich dort einen Termin bekomme. Heute hat meine Physiotherapeutin dort für mich angerufen und auch bereits einige Unterlagen gefaxt. Jetzt bin ich sehr gespannt, ob ich so einigermaßen zeitnah einen Termin bekomme. Das ist nur ein Versuch und ich möchte gerne erfahren, welche verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten im Nachbarland angeboten werden. Vielleicht findet sich auch ein Mittel, das meine Beschwerden ein wenig lindert. Das wäre schön. Na, ich werde Euch auf jeden Fall weiter auf dem Laufenden halten und sollte es dort eine "Wunderpille" geben, dann erfahrt ihr das natürlich sofort.
Bis dann
Christel

Hallo zusammen,
auch wenn die Reaktionen auf meinen Beitrag nicht gerade überschwänglich waren, wollte ich Euch gerne mitteilen, dass ich jetzt einen Termin im ALS-Centrum in den Niederlanden bekommen habe. Am 22.September 2014 ist es soweit. Bis dahin habe ich noch Zeit genug, meine Nervosität langsam zu steigern. Hoffentlich klappt das mit der Verständigung einigermaßen. Ich habe zwar mal niederländisch gelernt, aber mir fehlt einfach die praktische Anwendung. Wäre nett, wenn Ihr die Daumen drückt.

Bis dahin
Christel

Hallo Christel,

ich habe Deinen Beitrag gerade erst entdeckt *schäm*, das ist schade, das sich Deine Schmerzen mit Medis nicht wirklich lindern oder einfach davonjagen lassen. Es ist bestimmt mal ganz interessant zu hören, wie die Holländer mit der Krankheit umgehen und mit welchen Mitteln man dort die Behandlung angeht.

Hoffentlich kannst Du Dich dort auch verständlich machen und verkaufst Deine PLS letztlich nicht als Knöchelprellung. Aber die Holländer können doch oft auch gut deutsch, wird schon alles klappen und es wäre natürlich toll, wenn der Besuch dort mehr als nur ein Erfahrungsaustausch wird.

LG Mario

Hallo Chris

Leider habe ich einige Zeit keine Beiträge gelesen. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und hoffe, dass
sie etwas gegen die Schmerzen finden. Mit der Sprache wird schon klappen, ein bisschen kannst Du doch
verstehen und es ist wahrscheinlich wie bei uns mit den Dänen.

Über Schmerzen kann ich zum Glück noch nicht klagen, aber ich werde in den letzten Wochen immer
kraftloser in den Armen, keine Sehnenverkürzungen, auch die Beine werden steifer. Mir graut schon
vor dem Winter, da ich Kälte überhaupt nicht vertrage.

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo Christel,

ich wünsche Dir alle erdenklichen Erfolge bei Deiner Schmerztherapie in Holland und drücke Dir alle vorhandenen Daumen.

Es wird bestimmt lehrreich und vielleicht gibt es bei den "Hollis" neue Erkenntnisse.

Muß ich Dich dann mit "VAN CHRISTEL" anreden?    

LG Günter

Hallo zusammen,

danke für die Antworten. Na ja, die Holländer wissen schon, dass ich nicht wegen einer Knöchelprellung komme. Alle nötigen Unterlagen habe ich bereits auf die Reise geschickt. An dem Termin ist für morgens ein Gespräch und eine Untersuchung mit einem Neurologen geplant. Am Nachmittag habe ich dann einen längeren Termin mit einem sog. "revalidatieteam". Das besteht aus Ärzten, Therapeuten usw. Davon verspreche ich mir eine Menge Informationen zu Behandlungsmethoden (Medis, Therapien o.ä.).

Ich habe bereits begonnen, mir alle meine Fragen zu notieren, damit ich nichts vergesse. Außerdem will ich vorher für eine Woche ein Schmerztagebuch führen. So habe ich und die Neurologen schon mal einen guten Überblick, wann und welche Beschwerden mich in unterschiedlicher Intensität quälen. Dann musste ich meine KK und die Beihilfestelle wegen der Kostenübernahme anschreiben. Hoffentlich geht das klar.

@Günter:
Haha, Du kannst mich gerne mit "vanChristel" anreden. Ich höre einfach auf alles. Mach's gut!

Liebe Grüße
Christel

Hi Chris,

ich finde das toll das du weiterhin für dich kämpfst.

Viel Erfolg bei diesen neuen Weg.

Gruß Michael

Hallo Ihr,

am Montag hatte ich meinen Termin in der UMC Utrecht. Insgesamt war ich dort sehr zufrieden. Die behandelnde Ärztin hat sehr viele Fragen zu meinem bisherigen Krankheitsverlauf, meinen Therapien und meinen derzeitigem Befinden gestellt. Dann bin ich eingehend untersucht worden. Gott sei Dank bleibt es bei der PLS, Hinweise auf eine Beteiligung des 2. Motoneurons konnten nicht festgestellt werden. Nach der Untersuchung musste ich einen Lungenfunktionstest machen. Das war soweit in Ordnung, ich lag bei einem Wert von 82 %. Akute Probleme mit der Luft habe ich bisher auch noch nicht feststellen können.

Im Anschluss daran wurde noch der Professor des Neuromuskulären Zentrums hinzu gebeten. Wieder Untersuchungen und ich musste auch einige Schritte gehen. Da die Diagnose wegen der doch ziemlich eindeutigen Beschwerden nicht in Frage stand, sondern vielmehr diese große Steifheit und meine Schmerzen haben wir gemeinsam überlegt, wie man weiter verfahren kann. In den Niederlanden gibt es sog. Rehabilitationsärzte, die bei Patienten mit chronischen Erkrankungen immer wieder kontrollieren, welche Therapien oder Medis dem Krankheitsstand entsprechen nötig sind. Leider gibt es hier in Deutschland so etwas nicht.

Nun wird die UMC Utrecht einen Bericht an eine Schmerz- und Rehaklinik unmittelbar hinter der niederländischen Grenze schicken. Von dieser Klinik erhalte ich dann eine Einladung und werde dort weiter betreut. Man hat in dieser Klinik eine sehr gute neurologische Station und die Ärzte und Therapeuten haben Erfahrungen mit der PLS. Die Klinik liegt von Kleve ca. 20 km entfernt und ist daher für mich gut zu erreichen. Da bin ich sehr froh und hoffe, die ambulanten Termine führen zu einem guten Ergebnis.

Ansonsten bin ich in der UMC Utrecht sehr sehr freundlich und zuvorkommend behandelt worden und alle meine Fragen wurden beantwortet. So habe ich bespielsweise auch gefragt, ob eine spezielle Ernährung Einfluss auf die PLS haben kann, aber dazu liegen keine Ergebnisse vor. Klar ist eine abwechslungsreiche, vitaminreiche Ernährung gut und gesund, aber das gilt auch für jeden gesunden Menschen genauso. Es laufen auch keine Studien mit PLS-Patienten, sondern nur mit ALS-lern.

Also, insofern kann ich Euch nichts Neues berichten. Es gibt immer noch nicht die erhoffte Wunderpille, also müssen wir uns weiterhin mit den Beschwerden arrangieren und uns das weitere Leben so einfach und schön wie möglich machen.

Ich wünsche Euch noch eine gute Woche.

Liebe Grüße
Christel

Hallo Christel,

also eigentlich hast Du Deine Aufgabe ja nicht erfüllt, mit der Wunderpille gegen PLS zurückzukehren, aber es ehrt Dich, das Du die Strapazen der Reise in ferne Landen auf Dich genommen hast. Bestimmt war es sehr interessant zu sehen, wie die Untersuchungen dort ablaufen, wie aktiv man diese Krankheit mit welchen Mitteln bekämpft und wie dort der aktuelle Stand der Forschung ist.

Und da Du ja nun auch ein Abo für weitere Behandlungen eingegangen bist, wirst Du uns ja hoffentlich auch weiterhin auf dem Laufenden halten, wenn es neue Erkenntnisse zur Behandlung gibt und dazu, wie man die Patienten künftig noch besser quälen kann.

Da hast Du doch richtig Glück, so nahe an der holländischen Grenze zu wohnen, naja, mir geht es ja ähnlich, wenn es um die ALS-Ambulanz an der Charitè geht.

LG Mario

Hallo Chris,

"Es gibt immer noch nicht die erhoffte Wunderpille, also müssen wir uns weiterhin mit den Beschwerden arrangieren und uns das weitere Leben so einfach und schön wie möglich machen."

Das unterschreibe ich zu 100% !!!

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, je weniger ich mich mit meiner Krankheit beschäftige, um so besser geht es mir

LG
KH