Medikamente und alternative Behandlungen

Hallo zusammen,

einen Beitrag zu diesem Thema einzustellen, habe ich bislang immer vor mir her geschoben, weil ich dazu ein ganzes Buch schreiben könnte. Aber das möchte bestimmt keiner lesen. Also werde ich versuchen, mich auf das Wesentliche zu beschränken.

Falls Ihr meine bisherigen Einträge so ein klein wenig zur Kenntnis genommen habt, dann wisst Ihr, dass ich durch Prof. Ludolph von der Uniklinik Ulm auf Madopar (L-Dopa) eingestellt worden bin. Ich nehme jetzt seit etwas mehr als einem Jahr 3 x täglich eine Tablette davon ein.

Die Wirkstoffe Levodopa und Benserazid werden zur Behandlung der Muskelsteifheit (Rigor) und des Zitterns (Tremor) durch die vorhandenen Spastiken in den Beinen eingesetzt. Sie helfen aber auch gegen das "Restless-Legs-Syndrom". Bei dem Syndrom der unruhigen Beine verspürt man besonders nachts einen unkontrollierbaren Bewegungsdrang, häufig begleitet von Muskelzuckungen, -krämpfen und ziehenden Schmerzen. Eigentlich handelt es sich dabei um ein Medikament für Parkinson-Patienten, aber ich komme damit in Kombination mit den physikalischen Therapien ganz gut über die Runden. Man kann die Dosis auch noch bis zu sechs Tabletten täglich steigern, aber davon habe ich wegen möglicher Nebenwirkungen (z. Bsp. Halluzinationen, Wahnvorstellungen) bisher abgesehen.

Nach meinem ersten Klinikaufenthalt in Jena wurde mir zunächst Rilutek verordnet. Davon bekam ich Herzrasen, Schwindel und Übelkeit und habe es gleich wieder abgesetzt. Gegen die Spastiken probierte ich dann Baclofen. Das vertrug ich leider auch nicht und es nicht weiter genommen.

Also, was tun? Ich habe einen sehr lieben und immer bemühten Hausarzt, der sich auch mit Naturheilverfahren beschäftigt. Wir haben soo viele verschiedene Therapien versucht.

Begonnen haben wir mit einer Horvi-Enzym-Therapie. Dabei werden Enzyme verabreicht, die aus Rohgiften von Schlangen, Spinnen, Skorpionen und Salamandern gewonnen werden. Sie werden in Tropfenform und/oder als Spritzen verabreicht. Ich habe mir über Wochen dreimal in der Woche im Wechsel Horvi-Enzym-Latromactan und Horvi-Enzym-Crotalus forte in den Allerwertesten injizieren lassen und zusätzlich noch weitere Horvi-Präparate in Tropfenform eingenommen. Anfangs verspürte ich ein Gefühl der Besserung. Vielleicht auch nur in meiner Einbildung. Ich weiss es nicht. Jedenfalls haben wir damit keinen dauerhaften Erfolg erzielen können.

Nun ist mein Doktor aber so leicht nicht zufrieden zu stellen. Nebenbei bin ich auch noch privat versichert und somit natürlich immer eine gern gesehene, selbstzahlende Patientin. Also haben wir dann ein funktionelles Eiweißprofil nach C.E.I.A. erstellen lassen, um zu sehen, welche Mineralstoffe oder Vitamine dem Körper fehlen. Nach der Auswertung haben wir eine "mitochondriale Therapie nach Dr. Kremer" begonnen. Dabei handelt es sich um eine Zelltherapie. Wer mag, kann ja mal googlen. Lässt sich alles nachlesen. Ich habe Vitamine bis zum Erbrechen geschluckt, z.B. Vitamin A, B, D, E, Q 10 u.v.a. Aber besser ging es mir damit auch nicht wirklich. Mein Doktor hat mir erklärt, die Vitamine kämen nicht über die Blut-Hirn-Schranke und können so vom Körper und den Zellen nicht richtig verwertet werden.

So weit, so gut. Aber es ging mir schlecht, ich hatte Schmerzen. Dann habe ich dreimal wöchentlich Infusionen mit Alpha-Liponsäure bekommen. Liponsäure ist ein Antioxidans, das Zellschädigungen durch freie Radikale entgegen wirken soll. Anfangs ging es damit etwas besser, aber das war auch nicht von längerer Dauer.

Danach testeten wir noch diverse andere homöopathische Substanzen, aber leider ohne nennenswerte Ergebnisse. Ich sah meinen Arzt zum ersten Male so richtig ratlos. Er hatte keine Ideen und keine weiteren Therapievorschläge mehr. Damit wollte ich mich aber nun nicht zufrieden geben.

So bin ich dann zu einem Augendiagnostiker. Nachdem er mir gaannz tief in die Augen geschaut hatte, vertrat er die Auffassung, ich hätte außer schönen, braunen Augen eine Vergiftung, einen resistenten Keim im Körper, der diese Symptome hervor ruft und mit herkömmlichen Antibiotika nicht zu bekämpfen sei. Er verschrieb mir eine Rizol-Rezeptur, eine Art Antiobikum, das insbesondere anaerobe Keime, Pilze und Parasiten in die Flucht treiben sollte. Das klang doch erstmal gut, wieder ein kleiner Hoffnungsschimmer (schließlich alles besser als die PLS...). Gewundert hat mich zwar, dass man dieses Präparat hier in keiner einzigen Apotheke bekam, sondern extra in einer Freiburger Apotheke bestellen musste. Das habe ich dann schön brav nach Anweisung über Monate morgens, mittags, abends geschluckt. Igitt! Ergänzend dazu sollte ich dann einmal in der Woche eine Eigenblutbehandlung durchführen lassen. Also wieder zum Hausarzt. Mittlerweile hatte ich einen Arm wie ein Junkie ;-). Ich wartete auf eine Veränderung, aber es passierte nichts. Wieder alles umsonst und viel Geld pfutsch.

Danach hatte ich die Schnute voll von alternativen Therapien und bin in die Uniklinik gegangen. Zur Zeit nehme ich nur noch Vitamin E und B ein. Zu Vitamin E gibt es ja auch die Studie von Dr. Carsten Hager. Hier in Kleve gibt es noch einen PLS-Patienten mit dem ich mich schon mal getroffen habe, der hat mir freundlicherweise die Unterlagen kopiert. Danach soll die hoch dosierte Einnahme von Vitamin E (5000 mg/tgl.) die Erkrankung zum Stillstand bringen. Ich persönlich bin da eher skeptisch. Kennt die vielleicht jemand?

So, dass war jetzt ganz viel Info, die vielleicht auch irgendwann mal jemand liest. Würde mich wirklich freuen. Welche Erfahrungen habt Ihr mit alternativen Therapien? Ich wüsste auch gerne, ob jemand schon mal Cannabis-Präparate versucht hat.

Liebe Grüße
Christel

Hallo Christel,

also nein, mit Deiner Medikamentenzufuhr kann ich nicht annähernd mithalten, ist ja kein Wunder, dass Du nicht mehr extra einkaufen musst, wenn Du schon so vieles an Medis zu Dir nimmst.

Aber andererseits verstehe ich natürlich auch, dass Du nichts unversucht lassen willst, was Dir bei der Heilung oder zumindest Linderung der PLS helfen kann.

Ich selbst nehme an Tabletten wegen der PLS eigentlich nur eine leichtere Dosis Baclofen - 25 mg am Abend, wenn am nächsten Tag keine Termine sind und nur 10 mg, wenn ein Termin am nächsten Tag wartet. Weil ich bei 25 mg einfach noch länger brauche, aus dem Bett zu kommen. Bei den 10 mg kann ich zwar weniger gut schlafen, aber werde dann wenigstens mit dem Wecker wach.

Ansonsten könnte man vielleicht noch die Tramal anführen, da nehm ich morgens und abends je 100 mg, aber ursächlich wegen der Schmerzen an der Wirbelsäule. Ich könnte mir aber vorstellen, dass die auch bei Muskelschmerz etwas helfen.

Vom Vitamin E hochdosiert hab ich einiges gelesen bei den ALS-lern, aber direkt bewiesen ist die Wirkung da wohl bisher noch nicht. Und nee, von Cannabis und anderen Rauschmitteln hab ich noch nie nichts genommen, Du kannst ja berichten, wenn Du mal auf dem Trip warst.

LG Mario

Hallo,

2003 bekam ich ich die diagnose HSP, als medikament wurde mir Baclofen und sirdaluid verschrieben es hat am anfang auch geholfen ich mußte aber nach kurzer zeit die dosis immer erhöhen, bin dann nach der einnahme fast eingeschlafen
da ich als monteur im messebau deutschland weit und in den benachbarten ländern mit dem LKW unterwegs war habe ich beides wieder abgesetzt wegen den nebenwirkungen und mir wars auch zu gefährlich auf den autobahnen.

dann habe ich viveo ausprobiert bekannte haben sehr gute erfahrungen damit gemacht leider zeigte sich bei mir weder positives noch negatives, auch das habe ich abgesetzt.

wegen meiner beinkrämpfen bis zu 5 stück zeitgleich an verschiedenen stellen wurde mir das dronabinol (cannabis) empfohlen, ich habe es probiert und bin meine krämpfe los nur wenn ich die tropfen ein paar tage nicht einnehme dann gehe ich durch die HÖLLE, ich nehme sie dann wieder gerne, ich nehme das dronabinol seit 2005 und bin sehr zufrieden mit den tropfen ich konnte die anfangsdosierung sogar halbbieren.

ich gehe je 2x zur kg, ergo und logo in der woche.

2005 war ich in der schmiederklinik in gailingen 5 wochen in reha die reha war für die katz die therapeuten waren mit HSP total über fordert.

kurz danach fand ich eine selbsthilfegruppe die mir die klinik hoher meißner in bad sooden empfahlen, ich war dann 2007,2008,2010 und 2011 jeweils 5 wochen dort zur reha und hatte bis zu 200 anwendungen in den 5 wochen.

in der 29 kw gehe ich wieder dort zur reha, dr. schröter bestellt immer zeitgleich möglichst viel HSP ler, PLS ler oder ALS ler ein man kann sich austauschen die therapeuten sind mit den krankeiten bestens vertraut.

so das wars mal für erste

grüße an alle

helmut

Hallo Helmut,

ich wüsste sehr gerne ein wenig mehr über die Dronabinol-Tropfen und wer sie Dir verschreibt. Mein Hausarzt meint ja immer noch, ich sollte gelegentlich mal einen Joint rauchen und die Tropfen wären z. Zt. nur für MS-Patienten zugänglich und außerdem wohl auch recht teuer. Übernimmt Deine Krankenversicherung die Kosten dafür? Wie fühlst Du Dich nach der Einnahme und kannst Du damit noch Auto fahren? Besteht die Möglichkeit abhängig zu werden?

Über Deine Krankheitssymptome hast Du bisher noch nicht viel geschrieben. Darf ich fragen, ob Du außer den Beinkrämpfen noch andere Beschwerden (wie Spastiken) in den Beinen hast und wie sich Dronabinol darauf auswirkt? Nimmst Du zur Zeit noch andere Medikamente?

LG
Christel

Hallo ihr's,

ich brauche dieses Dronabinol ja zum Glück nicht, hab aber auch schon von den hohen Kosten gehört, wonach 100 ml 1.200 bis 1.500 Euro kosten sollen, pro Monat sind wohl um die 400 Euro zu kalkulieren. Aber das sind natürlich nur Durchschnittswerte, konkret ist es sicherlich vom Verbrauch abhängig.

Helmut, Christel hat schon recht, so richtig Deine Symptome hast Du bisher noch nicht beschrieben außer grob Sprach- und Gehprobleme - oder ich hab es überlesen, vielleicht kannst Du es noch in die richtige Rubrik mit einstellen - vielleicht ja bei Krankheitssymptome.

LG Mario

hallo christel hallo mario,

es besteht eine deutliche dysarthie im bereich der hirnnerven.

an den oberen extremitäten leichte spastische tonuserhöhung und verminderte feinmotorik, keine muskelatrophien, muskeleigenreflexe gesteigert

an den unteren extremitäten deutliche spastik inbesondere der adduktoren, hüftabduktionsparesen KG4, sonst volle kraftentwicklung, muskeleigenreflexe kloniform gesteigert, babiski-zeichen beidseits positiv gangbild deutlich spastisch.

jetzt zum dronabinol, das verschreibt mir mein neurologe die krankenkasse bezahlt mir das voll obwohl sie das nicht müßten.
seit 2005 habe ich ohne weiteres das dronabinol bezahl bekommen, auf einmal sagte mein neurologe ich solle es mit abklären mit der KK sie wollen das dronabinol nicht mehr bezahlen ich bin dann zur zweigstelle meiner KK gefahren nur 6 km entfernt die dame kennt mich schon lange die hat dann beim dem sachbearbeiter angerufen was der grund wäre, die anwort war es gäbe keinen nachweis das dronabinol bei damals HSP helfen wüde und es gäbe keine studie dafür.
ich war dann auf 180 und habe den sachb earbeiter gefragt seit 6 jahren wird in jedem arztbericht, rehabericht genemove studie erwähnt das mir das dronabinol hilft und ich keine krämfe mehr habe ob das nicht sogar ein langzeit studie wäre, daraufhin wurde das gespräch beendet ohne antwort.

die dame meiner zweigstelle hat dann den vorgesetzten von dem sachbearbeiter angerufen und gefragt was das ganze soll ihm gedroht ohne das ich was sagen konnte was ist wenn ich jede nacht den norarzt anrufen müße oder mich mal 2-3 wochen ins krankenhaus legen würde ob das billiger wäre, darauf bekam ich eine genehmigung bis zur genauen abklärung.

nach 6 monaten kampf habe ich jetzt eine sonder genehmigung für immer die kasse bezahlt mir es jetzt kosten ca. 10ml 220€ nachdem ich die dosierum von mir aus verringert habe hält es jetzt ca 4 mon.

ich kann nur jedem raten wenns nicht so weit ist geht zur KK oder zweigstelle vor ort das sie sehen was PLS ist die sachbearbeiter haben keinen ahnung was PLS ist und wie s ausschaut beim gehen oder sprechen ich habe damit sehr gute erfahrungen gemacht auch im berech hilsmittel.

liebe grüße

helmut

Hallo Christel und übrige Leidensgenossen,

ich habe erst jetzt den Beitrag von Christel am 06.04.13 gelesen. Auch ich bin ein Patient, der bei Prof. Ludolph, Ulm, unter Beobachtung steht. Ich fühle  mich dort bisher gut aufgehoben. Empfohlen hat er mir Riluzol/Rilutek. Ich nehme es aber nach Rücksprache mit meinem Neurologen nicht ein.

Doch jetzt zu meinem eigentlichen  Thema. Diese Woche hat mir ein Bekannter ein neues Wundermittel "Redox Signal Moleküle", auch Asea genannt, empfohlen. Es soll krankhafte Zellen eliminieren. Bei meinem Bekannten hat es z.B. die Sehstärke und bei seinem Vater den PSA-Wert verbessert. Im Interrnet gibt es dazu viele widersprüchliche Aussagen. Der Preis für 4 kleine Wasserflaschen liegt bei 120 €.

Mich erinnert das an meine TCM-Aktivitäten bei Prof. Greten in Heidelberg im Frühjahr. Da mußte ich zusätzlich zu Akkupunktur, Schröpfen (auch am  Geldbeutel), Qui Dong  einen "Bambustee"  für 120 € trinken, der 2 Wochen anhielt und mich an Waldboden erinnerte. TCM hat bei mir nicht geholfen. Ich habe nach 4 Monaten damit aufgehört. Man muss daran glauben, was ich nicht konnte. Wie eine Ärztin mir dort sagte,  scheint es eher bei der Schmerzlinderung zu helfen. Schmerzen habe ich glücklicherweise nicht.

Asea würde ich eventuell schon ausprobieren. Dazu brauche ich noch mehr Informationen. Kennt Ihr das Mittel? Die Frage ist, ist  das nur sehr geschicktes Marketing oder auch medizinisch fundiert.

Liebe Grüße
Peter

Hallo Peter

Ich bin im Mai 2013 in Japan in einer Klinik gewesen, dort läuft eine Studie bei ALS-Patienten mit Redox-Water.  Ich habe es dort getrunken und mein Sohn hat es mir dann für 2 Monate liefern lassen. Klaus hat sich so ein Gerät gekauft, womit man das Wasser herstellen kann. Ich glaube es steht unter "Forschung und Studien".

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo Gudrun,

besten Dank für Deine Information. Für einen Bericht von Klaus über seine Erfahrungen mit dem Wasser wäre ich dankbar.

Inzwischen habe ich herausgefunden, dass es auf YouTube eine Vielzahl von Videos zu Asea und den Redox Signal Molekülen gibt. Das Ganze ist dort sehr professionell und marketingmäßig aufgezogen, aber leider nicht medizinisch. Es werden sogar Verkäufer für Asea gesucht. Außerdem gibt es eine Vielzahl von Begriffen zu diesem Wasser, wie z.B. hydrogenes Wasser oder Redox Water. In Japan scheint das nach Deiner Auskunft schon wissenschaftlicher behandelt zu werden. Nach meinem jetztigen Kenntnisstand bin ich skeptisch zur Wirkung.

Ich wünsche Dir, Gudrun, und dem Forum ein frohes Weihnachtsfest und für 2015 ein gute Zeit ohne Gesundheitsverschlechterungen!

Peter

Hallo liebe Forums-Teilnehmer,

zunächst wünsche Euch allen, dass das neue Jahr ohne größere Einbrüche und Krankheitsschübe verläuft.

Mit den Redox Signal Molekülen habe ich noch nicht endgültig abeschlossen. Ich werde sie wahrscheinlich nicht testen. Ich taxiere sie in Richtung TCM ein. Ich bin Realisit und kann nicht ohne konkrete Beweise an einen Erfolg glauben.

Guten Rutsch
Peter