Website Iris Sümenicht

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Website Iris Sümenicht

Beitrag von Thermikschnueffler am Mo 15 Dez 2014 - 20:09

Hallo,
ich wollte mal, sofern nicht bereits bekannt, auf die interessante Website von Frau Sümenicht hinweisen. Frau Sümenicht war in September in einem ZDF-Gesundheitsmagazin, worauf mich Bekannte aufmerksam gemacht haben. Frau Sümenicht hat einen ähnlichen Krankheitsverlauf wie ich, gilt aber als ALS-Patientin und nicht wie ich als PLS-Erkrankter.
Frohe Weihnachten und guten Rutsch!
Peter

www.achtsam-lebendig-sein.dehttp://www.achtsam-lebendig-sein.de/wie ich.
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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von helmut göbel am Mo 15 Dez 2014 - 21:35

Hallo Peter,

bei dem Link kommt bei mir immer "Die Seite kann nicht angezeigt werden".

Grüße an alle

Helmut
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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von Lisamaus am Mo 15 Dez 2014 - 21:57

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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von Thermikschnueffler am Di 16 Dez 2014 - 9:31

Danke Lisamaus!

Bei mir funxt Deine Linkverbesserung ...
War das Zumba oder Humba T..? Bin leider kein Tanz- oder IT-Experte.

Mit Frau Sümenicht habe ich schon mal korrespondiert über Rilutek/Riluzol. Sie nimmt es auch nicht und hat einen ähnlichen Krankheitsverlauf wie ich, wird aber als potentielle  ALS-Patientin eingestuft.

Viele Grüße
Peter
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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von Lisamaus am Di 16 Dez 2014 - 9:53

Hallo Peter,

Mein Krankheitsverlauf ist fast gleich, was das Bulbäre angeht, allerdings ist bei mir nur die linke Hand betroffen (im Moment),

Meine Diagnose lautet Bulbärparalyse (auf Nachfrage mündlich ALS - bulbäre Verlaufsform). Gerade gestern neu bestätigt, in Regensburg.

Grüßle
Lisamaus

Ps. Riluzol nehm ich auch nicht.....was immer wieder zu Augenbrauenheben der Ärzteschaft führt.
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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von Günter B. (RIP 2016) am Di 16 Dez 2014 - 18:38

Hallo Peter,

danke für den Tipp  "Iris Sümenicht", eine sehr aufschlußreiche Seite. Sie hat sehr gut geschrieben.

LG Günter
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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von Karl-Heinz am Di 16 Dez 2014 - 22:22

Hallo Lisamaus,

du warst in Regensburg und hast mich nicht besucht Mad

Mich würde natürlich interessieren, bei wem du dich hast untersuchen lassen.

LG
KH
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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von Lisamaus am Di 16 Dez 2014 - 23:17

Hallo Karl-Heinz,

das nächste Mal, versprochen!
Ich war in der ALS Ambulanz, ich hatte von Prof. Bogdan gelesen und um einen Termin gebeten, den Prof. Hab ich aber nicht gesehen.
Vermutlich wird Mitte nächsten Jahres eine neue Studie anlaufen.
Vielleicht passt mein Fall ja da rein.

Grüße lisamaus
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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von boulderbiking am Di 23 Dez 2014 - 10:46

Hallo Lisamaus,

von dem Prof. Bogdahn habe ich auch schon gelesen. Weisst du, welche Studie da im Sommer geplant ist? Dachte ich hätte gelesen, dass er in ca. 2 Jahren eine Studie mit einem Wirkstoff, welches die Regeneration von Nerven anregen soll, starten will.

Gruß Boulderbiking

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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von Lisamaus am Di 23 Dez 2014 - 12:07

Hallo,

Genau um dieses Medikament handelt es sich, im Moment läuft damit noch die erste Studie, die noch nicht ausgewertet ist.

Grüßle
Lisamaus
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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von boulderbiking am Di 23 Dez 2014 - 12:14

Hallo,

und im Sommer soll schon am Menschen getestet werden?  Das wäre ja super und weit vor seiner eigentlichen Terminplanung!

Gruß Boulderbiking

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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von Lisamaus am Di 23 Dez 2014 - 12:17

Huhu,

Alles mit einem "evtl." davor.

Gruß Lisamaus
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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von Thermikschnueffler am Di 23 Dez 2014 - 18:06

Hallo Ihr Beiden,

um welches Medikament handelt es sich? Kennt Ihr den Namen?

Ich interessiere mich z.Zt. dafür, Einzelheiten über Redox Signal Moleküle - Asea etwas in Erfahrung zu bringen. Die sollen auch eine Zell-Erneuerung bewirken. Das Marketing von Asea ist fast verdächtig professionell - allein in YouTube zahlreiche Videos aus aller Welt.

Frohes Weihnachtsfest!
Peter
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Re: Website Iris Sümenicht

Beitrag von boulderbiking am Di 23 Dez 2014 - 20:23


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